Protected: Management of Cast Nephropathy

Abstract

Myeloma cast nephropathy is the most common cause of acute kidney injury in patients affected by multiple myeloma. The mainstay of management of cast nephropathy is the clone-based therapy by reducing production and thereby precipitation of light chains. Adjuvant therapy consists of inducing high urine volume flow and alkalinisation, where possible. Extracorporeal removal of light chains is still debated and the advantages of these procedures are not established. The use of safe and low expensive membranes may encourage their use and address their utility.

Keywords: multiple myeloma, cast nephropathy, dialysis

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Protected: Chronic Kidney Disease and Cancer: Ethical Choices

Abstract

Cancer and chronic kidney disease prevalence both increase with age. As a consequence, physicians are more frequently encountering older people with cancer who need dialysis, or patients on dialysis diagnosed with cancer. Decisions in this context are particularly complex and multifaceted. Informed decisions about dialysis require a personalised care plan that considers the prognosis and treatment options for each condition while also respecting patient preferences. The concept of prognosis should include quality-of-life considerations, functional status, and burden of care. Close collaboration between oncologists, nephrologists, geriatricians and palliativists is crucial to making optimal treatment decisions, and several tools are available for estimating cancer prognosis, prognosis of renal disease, and general age-related prognosis. Decision regarding the initiation or the termination of dialysis in patients with advanced cancer have also ethical implications. This last point is discussed in this article, and we delved into ethical issues with the aim of providing a pathway for the nephrologist to manage an elderly patient with ESRD and cancer.

Keywords: Chronic Kidney Disease, Cancer, Dialysis, Ethic, Onconephrology

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Protected: Management of Chemotherapy in Patients Subjected in Chronic Dialysis Treatment

Abstract

The incidence of tumors is increased in patients with chronic renal failure and even more in patients on dialysis. Dialysis can affect both therapy and prognosis of oncological patients. It increases both cancer-related and non-cancer-related mortality rates and is the main cause of a suboptimal use of therapies. In patients with renal impairment, the dosage of many chemotherapies should be reduced but, due to the lack of real knowledge of the pharmacokinetic and pharmacodynamic properties of these drugs in dialysis, dosage adjustments are often done empirically and most often avoided.

Although many papers are available in the literature regarding chemotherapy in dialysis, there is a lack of consensus regarding drug dosages and administration schedules. Furthermore, guidelines are absent due to the lack of “evidence” for most of these patients, usually excluded from experimental treatments.

Specific onconephrologic trials are therefore mandatory to decide how much, how, and when to use chemotherapy in patients on dialysis and thereby ensure adequate treatment for these patients.

Keywords: onconephrology, dialysis, cancer, chemotherapy

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Sleep quality of patients in End Stage Renal Disease before and after starting chronic hemodialysis treatment: a longitudinal study

Abstract

Introduction: Sleep disorders are very common in patients with chronic kidney disease, with a prevalence of poor sleep quality of around 40%.
Objectives: The purpose of the study is to compare the sleep quality of ESRD patients before hemodialysis (Pre-HD), three months (Post-HD 1) and six months after the start of treatment (Post-HD 2) through the use of the Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI).
Methods: Patients in ESRD were recruited from the U.O.C. of Nephrology and Dialysis of the Maggiore Hospital in Modica and biographical and anamnestic data were collected. The PSQI was administered in-person at the Pre-HD stage and by telephone re-test at the three- and six-month follow-up.
Results: A total of 71 patients (males=62%, age 68 ± 16) were included. At Pre-HD assessment 93% reported poor sleep quality, the percentage increased to 98% during Post-HD 1 and it partially improved during Post-HD 2 with a prevalence of 95%. Analysis of variance (ANOVA) by repeated measures showed a difference in sleep quality between the three time points.
Conclusions: Sleep quality undergoes important changes during the transition from conservative to hemodialysis patient, highlighting a critical period related to the first three months of treatment. More attention to this phase may improve the patient’s quality of life and reduce the associated risk of mortality.

Keywords: sleep, quality, hemodialysis, life, dialysis

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Introduzione

Il sonno è un processo fisiologico universale e complesso, essenziale per uno stato di salute soddisfacente ed una buona qualità di vita [1]. Tuttavia, la riduzione delle ore di sonno e di conseguenza una scarsa qualità del sonno stanno diventando sempre più comuni nella popolazione generale [2]. I disturbi del sonno sono problemi frequenti tra i pazienti con malattia renale cronica (CKD) e sono associati al rischio di sviluppare patologie cardiovascolari, diabete, disfunzioni cognitive, eventi ictali e disturbi neuropsichiatrici oltre ad un più alto rischio di mortalità [27]. 

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The Nephrology School in Bari

Abstract

This article describes the origin and development of the Nephrology School in Bari, which has noble roots in the Italian Medical School. The narrative begins with the description of my initial interest in Internal Medicine, and later in Nephrology, highlighting the important role that a teacher has on their students during their university education.

The second section describes the creation and development of the Nephrology School in Bari, which was influenced by the knowledge gained abroad and by the international scientific relationships that have been developed over the years.

The third section describes the historical origins of the Nephrology School in Bari, which has grown considerably over the course of 30 years. Finally, after a brief mention of my family, I could not hide my passion for sports, particularly running and soccer. Cinema and theatre are also excellent means of reflection.

In conclusion, my heartfelt hope is that my students will always remember to pursue goals of scientific excellence and, when choosing someone to train as a potential young researcher in the future, to always observe the two founding principles of the School: professional and scientific reliability, respectively based on excellent clinical expertise and scientific production.

 

Keywords: Nephrology School, Nephrology, Dialysis, Transplant, Clinical Research

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La mia vita di nefrologo con la passione per la clinica e la ricerca

La passione per la medicina interna e la nefrologia

La mia passione per la Medicina Interna è iniziata nel 1962 quando fui conquistato dall’approccio didattico del Prof. Virgilio Chini, che svolgeva le lezioni di Clinica Medica al quinto e sesto anno del Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia nell’Università di Bari, presentando e commentando casi clinici complessi. Il Prof. Chini era un allievo del Prof. Frugoni, Clinico Medico, prima nell’Università di Padova e poi in quella di Roma.

In qualità di studente interno venivo da un’attività svolta prima in Anatomia Umana con il Prof. Rodolfo Amprino per 2 anni e dopo in Patologia Speciale Medica con il Prof. Claudio Malaguzzi-Valeri per altri 2 anni.  L’attrazione per la Medicina Interna si concretizzò con un internato di 2 anni in Clinica Medica dove trascorsi molto tempo in corsia. Durante quel periodo preparai una tesi di laurea sulla proteinuria dal titolo “Studio elettroforetico e cromatografico delle proteine urinarie”. In quell’occasione conobbi il mio maestro Prof. Lorenzo Bonomo, allora Aiuto del Prof Chini, che mi introdusse allo studio della immunologia e protidologia. Nel luglio del 1964 conseguii la laurea con il massimo dei voti e la lode e ricevetti il premio di laurea Lepetit per l’ottima tesi sperimentale. Dopo due anni, con l’aiuto del mio maestro, i risultati della tesi furono oggetto della mia prima pubblicazione su una rivista internazionale. 

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Acute Kidney Injury Caused by Orellanic Syndrome: Case Report

Abstract

Orellanic syndrome is caused by fungi of the Cortinarius orellanus and speciosissimus (Europe) species, Cortinarius fluorescens (South America), and Cortinarius rainierensis (North America). Orellanic syndrome is characterized by initially nonspecific symptoms such as muscle and abdominal pain, and a metallic taste sensation in the mouth. After a few days, more specific symptoms appear, such as intense thirst, headache, chills without fever, and anorexia, followed by a phase of polyuria and then of oligoanuria. Renal failure occurs in 70% of cases and is often irreversible. The clinical case involves a 52-year-old man who developed acute renal failure from Orellanic syndrome, necessitating hemodialysis.

Keywords: Orellanic syndrome, Cortinarius mushroom, dialysis

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Introduzione

Esistono migliaia di specie diverse di funghi. L’effetto tossico dei funghi è dovuto a diversi fattori quali il tipo di veleno, la dose assunta, la concomitante assunzione di altre sostanze, il peso del soggetto. In base al tempo di comparsa dei sintomi le intossicazioni da funghi vengono suddivise in sindromi a breve, media e lunga latenza. Nelle prime la sintomatologia si manifesta entro 6 ore dall’ingestione, mentre in quelle a media-lunga latenza i sintomi compaiono tra le 6 e le 24 ore dall’ingestione, e a volte anche dopo qualche giorno.

Tra le sindromi a breve latenza che possono provocare un danno renale troviamo: la sindrome paxillica o citotossica allergica (Paxillus involutus e filamentosus) e la sindrome emolitica (Amanita rubescens, aspera, vaginata) che causano emolisi immunomediata. Tra le sindromi a media latenza di interesse nefrologico vi sono: la sindrome nefrotossica o norleucinica (Amanita smithiana Bas e Amanita solitaria) che comporta una grave insufficienza renale (a volte con necessità di trattamento sostitutivo extracorporeo renale), fortunatamente reversibile il più delle volte, e la sindrome rabdomiolitica (Thricholoma equestre, auratum e Russula subnigricans), che porta a una vera e propria rabdomiolisi. 

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Impact of remote monitoring in home dialysis: 5-year observation results

Abstract

Dialysis (hemodialysis and peritoneal dialysis) is one of the main therapeutic alternatives for patients with end-stage renal disease. It can be provided in different settings, including the home setting. Published literature shows that home dialysis improves both survival and quality of life, while producing economic advantages. However, there are also significant barriers. Home dialysis patients often report “abandonment issues” by healthcare personnel.

This work aimed at assessing the efficiency of the Doctor Plus® Nephro telemedicine system (adopted in the Nephrology Center of the P.O. G.B. Grassi di Roma-ASL Roma 3) in monitoring patient health status and improving the quality of care. From 2017 to 2022, N=26 patients were included in the analysis (mean duration of observation: 2.3 years). The analysis showed that the program was able to promptly identify possible anomalies of the vital parameters and activate a series of interventions aimed at normalizing the altered profile. During the study period, the system issued N=41,563 alerts (N=1.87 alerts per patient/day), of which N=16,325 (39.3%) were clinical and N=25,238 (60.7%) were missed measurements. These warnings ensured stabilization of the parameters, with clear benefits on patients’ quality of life. A trend of improvement was reported by patients, regarding their perception of the health state (EQ-5D questionnaire; +11.1 points on the VAS scale), the number of hospital admissions (-0.43 accesses/patient in 4 months), and of working days lost (-3.6 days lost in 4 months). Therefore, Doctor Plus® Nephro represents a useful and efficient tool for home dialysis patients’ management.

Keywords: chronic renal insufficiency, dialysis, hemodialysis, Doctor Plus® Nephro, remote monitoring

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Introduzione

L’insufficienza renale cronica (IRC) è una malattia severa che se non trattata adeguatamente può avere un impatto negativo sulla qualità e l’aspettativa di vita. Storicamente, i pazienti affetti da IRC dispongono di due alternative terapeutiche: il trapianto d’organo, attuabile in una casistica selezionata, e la dialisi (emodialisi e dialisi peritoneale) [13]. A livello globale, le stime del 2010 segnalavano una prevalenza di 2.050 milioni di soggetti dializzati, un numero destinato a raddoppiare, almeno, intorno al 2030 [4]. In Italia, si stima che il numero di pazienti attualmente in dialisi sia pari a circa 45-49.000 [2].

La dialisi può essere erogata in diversi setting, tra cui quello domiciliare. Nonostante questa pratica sia stata introdotta ormai da circa 60 anni, la dialisi domiciliare non è il setting utilizzato più comunemente in Italia, rappresentando circa il 15% [3]. 

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Hyperphosphatemic pseudotumoral calcinosis due to FGF23 mutation with secondary amyloidosis

Abstract

A 44 years old man was admitted for nephrotic syndrome and rapidly progressive renal failure. Two firm, tumour-like masses were localized around the left shoulder and the right hip joint. Since the age of 8 years old, the patient had a history of metastatic calcification of the soft tissues suggesting hyperphosphatemic pseudotumoral calcinosis. Despite treatment for a long time with phosphate binders the metastatic calcinosis had to be removed with several surgeries. The patient had also a history of recurrent fever associated with pain localized toward the two masses and underwent multiple antibiotic courses. Laboratory findings at admission confirmed nephrotic syndrome. S-creatinine was 2.8 mg/dl. Calcium was 8.4 mg/dl, Phosphorus 8.2 mg/dl, PTH 80 pg/ml, 25 (OH)VitD 8 ng/ml. Serum amyloid A was slightly increased. We performed renal biopsy and we found AA amyloid deposits involving the mesangium and the tubules. The bone marrow biopsy revealed the presence of AA amyloid in the vascular walls. During the next two months renal failure rapidly progressed and the patient started hemodialysis treatment. We performed genetic analysis that confirmed homozygous mutation of the FGF23 gene. After 14 months on hemodialysis, the patient’s lesions are remarkably and significantly reduced in dimension. The current phosphate binder therapy is based on sevelamer and lanthanum carbonate. Serum amyloid A is persistently slightly increased as well as C reactive protein. Proteinuria is in the nephrotic range without nephrotic syndrome.

Keywords: pseudotumoral calcinosis, tumoral calcinosis, FGF23, AA amyloid, renal failure, dialysis

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Introduzione

La calcinosi pseudotumorale iperfosfatemica è una rara condizione dovuta a deficit o resistenza all’azione del fibroblast growth factor 23 (FGF23). Dal punto di vista genetico, essa è associata a varianti patogenetiche a trasmissione autosomica recessiva, nei geni codificanti per FGF23 [21] e GALNT3. Quest’ultimo, a sua volta, codifica per una proteina responsabile della glicosilazione di FGF 23 [2123] e KL, regolatrici di KLOTHO, noto co-recettore fondamentale per la trasmissione intracellulare di FGF23 [3]. Ricordiamo che l’azione di FGF23 (Klotho-dipendente) si manifesta in modo simile a quella del paratormone (PTH) a livello del tubulo prossimale, dove inibisce i cotrasportatori sodio-fosforo IIa e IIc, con conseguente effetto fosfaturico. Sull’attivazione della Vit D3, invece, l’azione è opposta a quella del PTH, infatti FGF23 inibisce l’attività della 1-alfa idrossilasi e, quindi, causa una riduzione della 1-25 (OH) Vit D con conseguente inibizione, regolata dal cotrasportatore sodio-fosforo IIb, dell’assorbimento intestinale sia di calcio che di fosforo. In corso di calcinosi pesudotumorale iperfosfatemica, dunque, le mutazioni portano alla perdita della funzione fosfaturica dell’FGF23 con incremento del riassorbimento tubulare del fosforo e dell’1,25 diidrossi Vitamina D; il calcio di solito è normale-elevato e i livelli di PTH sono di solito normali o bassi. 

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A narrative review on arteriovenous fistula for hemodialysis

Abstract

Vascular access is the lifeline for hemodialysis patients. Autologous artero-venous fistula (AVF) is still the most popular vascular access for hemodialysis even if declining during the last decades. Compared to central venous catheters and vascular grafts, AVF is characterized by a lower risk of infection and lower number of hospitalizations, and by a better quality of life, higher dialysis efficiency, and more prolonged life expectancy for patients. Since the year 1966 when the two surgeons Cimino and Brescia had the idea of connecting the forearm vein and artery for chronic dialysis, several data have accumulated on surgical procedures, positioning of AVF (distal vs proximal), time for the first use, monitoring and surveilling.

All guidelines suggest that special care should be given by monitoring and surveilling AVF to avoid its failure or fatal closing. Attention should be paid to the patient’s vasculature before surgery, through the “maturation” phase and chronic use. Indeed, AVF requires constant and careful care. The crucial role is played by the patient itself in cooperation with devoted clinical staff participated by skilled nurses, nephrologists, surgeons, radiologists, and sonographers.

Literature on AVF is evaluated and guidelines suggestions reported as well as the data attained by the Accesso Vascolare per Emodialisi (AVE) project. This project aimed to evaluate the benefits of monitoring and surveilling, operated by a multidisciplinary team on dialysis adequacy, AVF longevity, and patient’s mortality.

Keywords: artero-venous fistula, dialysis, mortality, monitoring, surveilling

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Introduzione

La fistola artero-venosa interna (FAV) fu concepita dai medici Cimino e Brescia nel 1966, quale superamento dello shunt artero-venoso esterno di Quinton-Scribner [1, 2].

La FAV resta l’accesso vascolare migliore ed è considerata la “lifeline” per il paziente in dialisi cronica essendo superiore agli altri accessi vascolari, quali catetere venoso centrale e protesi, rispetto ai quali presenta maggiore longevità, minor rischio di infezioni e formazione di trombi, ed assicura maggiore sopravvivenza al paziente [37]. 

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Psychological evaluation of patient on chronic dialysis treatment: comparison between home and hospital replacement techniques

Abstract

The psychologist’s work at the Nephrology and Dialysis Unit of SS. Annunziata Hospital in Chieti begins at the early stages of chronic kidney disease and continues in pre-dialysis and after renal replacement therapy begins. Psychological intervention aims to provide support to patients and caregivers facing a chronic organ disease, as well as to the health personnel constantly exposed to chronic patients.

The perceptual and emotional experience of dialysis changes according to the different modalities of renal replacement therapy: hospital or home hemodialysis, peritoneal dialysis. These different emotional and perceptive experiences seem to emerge while the patient prepares for dialysis and influence the process of accepting and adapting to the disease and its therapy.

Keywords: psychology, nephrology, dialysis, psychological intervention, pre-dialysis

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Introduzione

La possibilità, nel campo delle nuove terapie, di migliorare la prognosi e prolungare la sopravvivenza dei pazienti sembra aumentare l’incidenza delle malattie croniche. Esse sottolineano i bisogni assistenziali dei pazienti, dei familiari coinvolti nella gestione delle cure e del personale sanitario. Le nefropatie rappresentano una delle principali malattie croniche in cui si evidenzia un forte impatto sociale, da ricondurre all’elevato numero di pazienti che ne soffre e alla progressione della malattia fino alla dialisi [1].

La malattia renale cronica (chronic kidney disease, CKD) e il conseguente trattamento dialitico comportano significative ripercussioni psicologiche sul paziente, sui familiari e sul personale sanitario di riferimento [2].

Gli aspetti psicologici derivanti dalla condizione di cronicità della malattia renale pongono l’esigenza di inserire la figura dello psicologo all’interno dell’equipe curante dell’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi. Il fine è quello di garantire la possibilità di un supporto specifico e professionale al paziente nelle diverse fasi che caratterizzano la malattia, ai familiari e al personale sanitario [3].

Il lavoro clinico condotto dal 2018 ad oggi presso l’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti ha come obiettivo quello di porre le basi per creare un modello di cura integrato in cui rientri la dimensione medica, ma anche emotivo-affettiva, cognitiva e sociale del paziente con CKD e quindi del relativo contesto di cura. Questa collaborazione tra nefrologia e psicologia mira alla creazione di uno spazio per aiutare il malato cronico nel processo di accettazione dei limiti derivanti dalla malattia, rispetto al precedente stile di vita [4].

La presa in carico globale del paziente consente di occuparsi degli aspetti psicologico-relazionali e dei comportamenti collegati al trattamento dialitico cronico, componente essenziale nel favorire livelli di adattamento avanzati e nel mantenimento di una buona compliance [1,3].

 

Progetto di ricerca

Sulla base delle considerazioni esposte è stato sviluppato il progetto di ricerca “Analisi psicologica nel paziente nefropatico cronico” presso l’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti. Specifico oggetto di studio la valutazione psicologica del paziente in trattamento dialitico cronico, con comparazione tra tecniche sostitutive domiciliari e ospedaliere.

Il lavoro dello psicologo inizia sin dalle prime fasi della CKD, proseguendo nella fase pre-dialitica e nell’avviamento alla terapia renale sostitutiva. La presenza dello psicologico accanto al nefrologo consente al paziente di individuare un punto di riferimento emotivo costante che può essere preso in considerazione a prescindere dalla scelta della metodica dialitica. Lo psicologo, infatti, affianca e accompagna il paziente in dialisi peritoneale, il paziente in emodialisi domiciliare e ospedaliera. Si occupa della preparazione psicologica al trapianto e dell’elaborazione del post trapianto e di supportare i pazienti in regime di ricovero con particolari difficoltà psicologiche in riferimento alla scoperta della malattia. L’obiettivo principale, perseguito in stretta collaborazione con il personale medico, è quello di fornire supporto psicologico ai pazienti che si trovino ad affrontare una malattia organica cronica e ai loro caregiver, nonché di realizzare interventi di rilevazione di bisogni e supporto al personale sanitario costantemente esposto a pazienti cronici [3].

 

Attività clinica

L’attività clinica psicologica si è concentrata sulle diverse fasi nel percorso della malattia del paziente nefropatico: dalla scoperta della patologia, alla preparazione della dialisi, la dialisi, il pre- e post-trapianto.

Pre-dialisi

Nel momento in cui si assiste ad un peggioramento della malattia renale e si accerta l’irreversibilità della CKD negli stadi 4-5 il paziente viene inserito nell’ambulatorio di pre-dialisi, come previsto dal Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per la gestione integrata della CKD. In questa fase viene comunicata al paziente e ai familiari la necessità di programmare un trattamento sostitutivo della funzione renale. Il programma informativo, educativo e supportivo consente di accompagnare il paziente e favorire quindi il processo di adattamento psicologico ed emotivo alla malattia. Il tipo di lavoro condotto prevede l’affiancamento dello psicologo al nefrologo durante la fase pre-dialitica all’interno dell’attività clinica ambulatoriale. Ciò favorisce da parte del paziente il riconoscimento dello psicologo sin dall’inizio come figura di riferimento nel caso di difficoltà legate alla gestione e all’accettazione della malattia e della terapia dialitica. Così facendo è possibile individuare e contenere eventuali reazioni di rifiuto e accogliere reazioni emotive particolarmente intense al momento della comunicazione dell’inizio della dialisi, aprendo l’ascolto del paziente non solo ad aspetti medici ma anche alle aspettative e motivazioni legate alla metodica scelta [3]. Il percorso di accompagnamento psicologico diventa un supporto costantemente presente e ricercato dai pazienti [5,6].

Il paziente viene in seguito informato riguardo le possibili metodiche sostitutive della funzione renale, dialitiche ospedaliere o domiciliari, e il trapianto renale da vivente pre-emptive. Segue un periodo di riflessione ed elaborazione delle immagini acquisite, in cui l’intervento psicologico risulta fondamentale nell’accettazione dei cambiamenti e nell’adattamento, attraverso una serie di colloqui rivolti individualmente al paziente o in presenza dei familiari.  Questo approccio consente una buona aderenza terapeutica, ingrediente indispensabile affinché il paziente segua le prescrizioni necessarie a migliorare la qualità di vita [7]. Successivamente l’equipe si occupa di verificare le conoscenze acquisite dal paziente e di chiarire eventuali dubbi e paure. La condivisione della scelta è significativa per una buona motivazione e collaborazione del paziente nel percorso terapeutico.

La valutazione psicologica del paziente attivata in questa fase comprende l’esame della personalità, del senso di autoefficacia, del Locus of Control, e delle strategie di coping e meccanismi di difesa messi in atto rispetto alla cronicità della malattia. In base alla valutazione emersa, caratterizzata da colloqui e somministrazione di test, si procede nel definire il tipo di intervento, i tempi e le modalità di un percorso psicologico che, se avviato in una fase preliminare della terapia dialitica, favorisce l’avvio di un processo di adattamento psicologico, condizione sine qua non per il mantenimento del benessere psico-fisico del paziente nella fase successiva. La presenza dello psicologo durante questa fase ha consentito inoltre l’individuazione di situazioni di non aderenza alla terapia e difficoltà nel seguire costantemente le restrizioni dietetiche, rivelando così la necessità di lavorare sui sintomi di negazione alla malattia e disadattamento [3].

Il trattamento dialitico

Nella presa in carico dei pazienti sottoposti a trattamento dialitico sono emersi disturbi ansiosi, stati depressivi, vissuti somatici, disturbi del sonno e disturbi sessuali. Il lavoro psicologico prevede il sostegno psicologico del paziente, il coinvolgimento dei familiari e un empowerment dei livelli di compliance alla terapia, caratterizzata anche da un controllo dell’assunzione dei liquidi che incide sul peso interdialitico. Migliorare l’aderenza alla terapia consente, come vantaggio secondario, il miglioramento dello stile di vita e della qualità di vita legata alla salute del paziente [8]. È emerso come l’inserimento dei colloqui psicologici durante la fase pre-dialitica favorirebbe la presa in carico psicologica e lo svolgimento dei colloqui nella fase dialitica, preferibilmente condotti in uno spazio ambulatoriale che possa garantire la necessaria riservatezza.

Trapianto

Nella presa in carico di un paziente nefropatico dializzato non può mancare la preparazione psicologica all’evento trapianto. L’incorporazione nel proprio corpo di una parte del sé-corporeo di un altro individuo mette in luce un diverso aspetto della dipendenza rispetto a quello correlato alla macchina della dialisi. Forte è la connessione tra la possibilità di vita del paziente e la morte dell’altro (il donatore) nonché l’angoscia suscitata dal processo di incorporazione-integrazione psico-fisica di un organo altrui, un organo in grado di dare la vita in cambio di una esperienza di lutto per qualcun altro (la perdita di un organo per il donatore vivente o la morte di un’altra persona, nel caso di un trapianto da cadavere) [9,10].

Nella fase di pre-dialisi è importante prospettare al paziente l’opportunità di effettuare un trapianto renale da vivente pre-emptive, ossia precedente al trattamento dialitico (legge n. 328 del 10/06/2019). Una buona fase informativa, che consideri i vantaggi e i rischi per il ricevente e per il donatore, sembra favorire la comprensione e aumentare la probabilità di accettazione del trapianto. Il trapianto segna la via d’uscita alternativa alla dialisi e alla morte, ma richiede la presenza di un donatore che si offre per il bene del paziente. Nel caso del trapianto eseguito su donatore vivente, è importante considerare come questo rappresenti per i pazienti l’opportunità di evitare la dialisi. Risulta significativo in questa fase coinvolgere i familiari, aiutarli e guidarli nel processo di elaborazione dell’intervento, accogliendo paure, dubbi ed incertezze. I fattori importanti da considerare nella valutazione psicologica del donatore e del ricevente, che possono influire sui processi decisionali della donazione, riguardano: fattori cognitivi, struttura di personalità, qualità delle relazioni familiari e sociali, motivazione e aspettative. È stato creato inoltre un servizio per la valutazione psicologica dei donatori nei casi di trapianto da donatore vivente, al fine di creare un protocollo di follow-up di questi pazienti anche dal punto di vista psicologico.

Le visite psicologiche (anamnesi e colloquio psicologico), i controlli, i percorsi di sostegno attivati e i colloqui con i familiari hanno coinvolto 146 persone, di cui 27 in percorsi strutturati.

 

Attività di ricerca

Nonostante la consapevolezza delle molteplici strade da percorrere nell’indagine psicologica delle malattie renali, l’interesse preliminare è stato rivolto alla rilevazione del disagio psico-emotivo nei pazienti affetti da CKD stadio 5.

L’attività di ricerca ha coinvolto 72 pazienti, in pre-dialisi, trattamento dialitico, e portatori di trapianto renale. Le caratteristiche demografiche della popolazione oggetto di studio sono riportate nella Tabella I. I dati sono espressi come valore assoluto, percentuale, o medie ± deviazione standard.

Numero totale pazienti 72
Sesso 37 femmine (51%), 35 maschi (49%)
Età 12-88 anni (55.6 ± 16.8)
Professione 14 pensionati (19%), 58 in età lavorativa (81%)
Situazione familiare

29 vivono con coniuge/convivente

29 vivono con il proprio nucleo familiare

7 vivono da solitudine

7 vivono con altri parenti

Numero pazienti dializzati 45
Età di esordio malattia (range) 1 anno-81 anni
Anzianità dialitica (mesi) 3-228
Numero pazienti trapiantati 15
Anzianità trapianto (mesi) 6-204
Numero pazienti pre-dialisi 12
Tabella I: Caratteristiche demografiche della popolazione di studio

Lo studio si è avvalso dell’utilizzo di questionari autosomministrati, costruiti in modo specifico per indagare l’impatto dell’inserimento della figura dello psicologo nel presente contesto e la qualità di vita dei pazienti, in due differenti tempi di somministrazione (Tabella II).

Test di valutazione psicologica

Tempo di somministrazione

a) Questionario anonimo di valutazione delle aspettative

Zero – dopo 9 mesi

b) SF- 12 Questionario sullo stato di salute

Zero – dopo 9 mesi

Tabella II: Strumenti di valutazione psicologica impiegati

a) Questionario anonimo di valutazione delle aspettative

Per aspettativa si intende la qualità dell’intervento che ci si attende dall’inserimento della figura dello psicologo e dai cambiamenti attesi nel contesto di riferimento. I presenti questionari avevano lo scopo di indagare il livello di aspettative prima e dopo l’intervento psicologico. Ogni soggetto doveva indicare su una scala Likert a cinque punti (dove 1 era “molto d’accordo” e 5 “per niente d’accordo) il suo grado di accordo/disaccordo con sette affermazioni riguardanti la figura dello psicologo in un’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi (Tabella III). Alla luce delle sette domande e dei gradi di risposta, la Figura 1 riporta i cambiamenti significativi nel tempo, dall’inizio del progetto al termine dello stesso.

  Molto D’accordo Abbastanza d’accordo D’accordo Poco d’accordo Per niente d’accordo
È necessario inserire la figura dello psicologo all’interno dell’equipe curante dell’Unità Operativa di Nefrologia e Dialisi. 1 2 3 4 5
Il supporto psicologico può essere utile anche ai familiari dei pazienti. 1 2 3 4 5
Il supporto psicologico può essere utile anche al personale medico ed infermieristico. 1 2 3 4 5
Fondamentale è la possibilità di parlare con lo psicologo nella fase pre-dialisi. 1 2 3 4 5
L’impatto psicologico della dialisi influenza la terapia dialitica. 1 2 3 4 5
Lo psicologo può aiutare ad affrontare il percorso pre- e post-trapianto. 1 2 3 4 5
Il supporto psicologico può favorire l’accettazione e l’adattamento alla terapia dialitica. 1 2 3 4 5
Tabella III: Quesiti del questionario di valutazione delle aspettative
Figura 1: Percentuali a confronto sull'importanza della figura dello psicologo in Nefrologia e Dialisi
Figura 1: Percentuali a confronto sull’importanza della figura dello psicologo in Nefrologia e Dialisi

b) SF-12 questionario generale sulla salute

Pubblicato per la prima volta nel 1995 come parte del Medical Outcome Study (MOS), il SF-12 è composto da 12 “item” (ricavati dai 36 del questionario originale SF-36) che producono due misure relative a due diversi aspetti della salute: salute fisica (PCS-12) e salute mentale (MCS-12). L’SF-12 è formato da 4 scale (funzionamento fisico, ruolo e salute fisica, ruolo e stato emotivo, salute mentale) misurate da 2 item ciascuna e da 4 scale misurate ognuna da un item (dolore fisico, vitalità, attività sociali e salute in generale).

Al soggetto viene chiesto di rispondere su come si sente e su come riesce a svolgere le attività consuete, valutando la giornata in cui compila il questionario e le 4 settimane precedenti. Esempi di item del questionario sono: “La sua salute la limita attualmente nello svolgimento di attività di moderato impegno fisico, come spostare un tavolo, usare l’aspirapolvere, giocare a bocce, fare un giro in bicicletta?; nelle ultime 4 settimane, a causa del suo stato emotivo, ha reso meno di quanto avrebbe voluto?; nelle ultime 4 settimane, per quanto tempo si è sentito calmo e sereno?”.

Ciò che è emerso è una riduzione della percentuale della categoria più bassa (peggior percezione di salute fisica), con un aumento dei valori di PCS-12 (migliore percezione di salute fisica) nel tempo (Figura 2). In figura 2 è rappresentata per ogni classe di PCS-12, la percentuale di soggetti che hanno riferito di non avere nessuna limitazione a svolgere attività di moderato impegno fisico. Tale comportamento sembra riflettere l’impatto dell’intervento psicologico sul benessere fisico dei pazienti e la percezione che essi associano alle loro limitazioni dal punto di vista fisico.

Figura 2: Confronto tra le percentuali di casi in ogni classe di PCS-12 nel tempo
Figura 2: Confronto tra le percentuali di casi in ogni classe di PCS-12 nel tempo

Nel confrontare nel tempo le risposte che indicano il livello di salute psicologica percepita dai soggetti è emerso un aumento di rispondenti “sempre o quasi sempre” in accordo ai livelli di MCS-12: si passa dallo 0% della categoria più bassa (peggior percezione di salute mentale) al 13% di quella con valori di MCS-12 maggiori (migliore percezione di salute mentale) (Fig. 3). In figura 3 è stata tabulata, per ogni categoria di MCS-12, la percentuale di soggetti che hanno riferito di essere sempre o quasi sempre calmi e sereni. Tale comportamento sembra riflettere l’impatto dell’intervento psicologico sul benessere psicofisico dei pazienti e la percezione che essi associano ai loro stati mentali.

Figura 3: Confronto tra le percentuali di casi in ogni classe di MCS-12 nel tempo
Figura 3: Confronto tra le percentuali di casi in ogni classe di MCS-12 nel tempo

 

Discussione

L’inizio della dialisi espone il paziente affetto da CKD ad un’esperienza impattante dal punto di vista cognitivo-emotivo, ad uno stravolgimento dei ritmi di vita e uno sconvolgimento delle risorse personali, dei legami affettivi e dei progetti per il futuro.

L’attività psicologica specialistica si è inserita all’interno dell’equipe medica e infermieristica attraverso la strutturazione di forme di intervento rivolte a diverse tipologie di utenti: paziente nefropatico o dializzato, paziente trapiantato, familiari, equipe curante.

Paziente nefropatico o dializzato

L’attenzione psicologica al paziente nefropatico o dializzato verte sugli inevitabili vissuti percepiti dal paziente rispetto alla patologia cronica di cui è affetto e alla sua stessa diagnosi, alle inevitabili modificazioni della qualità della vita e alla irreversibilità di una condizione di salute. Il vissuto percettivo ed emotivo nei confronti della dialisi sembra differenziarsi in base alle molteplici tipologie di terapia: emodialitica, ospedaliera o domiciliare, e peritoneale.

I differenti vissuti emotivi e percettivi, riscontrabili attraverso un’analisi qualitativa proveniente dai colloqui clinici, sembrano delinearsi a partire dalla fase di preparazione alla dialisi. Nella scelta del trattamento dialitico, esplorata nella fase di pre-dialisi, emerge con forza, quando possibile, la preferenza della dialisi peritoneale, la quale consente la conservazione di una forma di autonomia e di controllo, la possibilità di dializzare nella propria abitazione, maggiore flessibilità e minori complicazioni nella gestione del lavoro, con conseguenti minori ripercussioni sul contesto familiare. Di contro, è emersa una certa ansia nei pazienti, rivolta al training per la sua applicazione.

Le tecniche dialitiche domiciliari, come la dialisi peritoneale e l’emodialisi domiciliare, consentono di contenere alcuni stati di ansia legati al tempo, favorendo una certa quota di flessibilità al paziente nella gestione della terapia. La sensazione di maggiore libertà e autonomia può facilitare l’adattamento e l’aderenza terapeutica da un lato, dall’altro può sviluppare aspetti di chiusura, di solitudine e di onnipotenza terapeutica che mettono a rischio una buona presa in carico del paziente e quindi una buona compliance. Inoltre, le terapie domiciliari richiedono uno sguardo attento alle dinamiche relazionali alla base dei rapporti di cura e interventi mirati alla preparazione dei partner che si occupano della cura dei pazienti, alla comunicazione tra operatori sanitari e familiari dei pazienti, e alle dinamiche relazionali nella diade membro della famiglia-paziente.

Nel caso specifico dell’Unità Operativa sede del progetto, la preparazione di un personale specializzato e la presa in carico globale del paziente costituiscono elementi fondamentali per l’acquisizione di un saper fare nella gestione della malattia e della cura e un livello di autonomia che presenta buone possibilità di riduzione e risoluzione dello stato di ansia anticipatoria presentato dai pazienti e dai loro familiari.

Nei pazienti in emodialisi ospedaliera il senso di costrizione, di non scelta e di rassegnazione è spesso dominante. Il trattamento sostitutivo eseguito in regime ospedaliero avviene tre volte a settimana e ha una durata media di quattro ore. Inevitabilmente ciò comporta una modificazione soggettiva del tempo, con soventi vissuti conflittuali verso una cura necessaria per vivere ma, allo stesso tempo, responsabile di una perdita della propria vita. Il ritmo della dialisi, lento e ripetitivo, richiede quindi una riorganizzazione del tempo a disposizione [3].

Familiari

L’attenzione psicologica rivolta ai familiari pone in luce come la costante gestione del paziente dal punto di vista sia fisico che emotivo esponga questi caregiver a diverse difficoltà: il pericolo di isolamento sociale, la minaccia del futuro, scarsi livelli di adattamento. Nei casi in cui l’impegno richiesto al caregiver risulti maggiore rispetto alle risorse presenti può emergere uno stato di disagio che si manifesta in un aumento del livello di stress e ansia, in situazioni conflittuali, movimenti regressivi, e talvolta stati di dipendenza, soprattutto tra coniugi, anche a livello simbiotico [11].

L’angoscia della dipendenza (dalla macchina e/o dal trattamento); l’ansia per la perdita del proprio status sociale, lavorativo e familiare; il vissuto di cambiamento dell’immagine di sé e del proprio schema corporeo; il senso di morte di parti di sé e la paura di morire, sono tra le difficoltà psicologiche più comuni nei pazienti in dialisi [12, 13].

 

Considerazioni finali

In base ai risultati esposti è doveroso sottolineare l’importanza e il valore del lavoro psicologico nell’ambito delle malattie renali croniche. I malati cronici, che vivono continue perdite ed esperienze di lutto, necessitano costantemente di ritrovarsi e di ri-significarsi nell’incontro con qualcuno che sappia ascoltare, soprattutto dalla fase pre-dialisi.

L’analisi presentata sui vissuti percettivi ed emotivi dei pazienti affetti da insufficienza renale cronica terminale nei confronti della dialisi e la reazione all’emodialisi ospedaliera, emodialisi domiciliare e peritoneale, rappresenta il punto di partenza nel disegno di un modello di assistenza psicologica da applicare nella comune pratica nefrologica. Questo modello organizzativo, educazionale ed informativo consente di mantenere una continuità comunicativa e relazionale del paziente con il nefrologo e lo psicologo ed una continuità comunicativa e relazionale con il contesto familiare di riferimento per tutto il ciclo del trattamento sostitutivo della funzione renale (pre-dialisi, dialisi, trapianto).

Alla luce dei risultati statisticamente elaborati è emerso un miglioramento generale del grado di accordo riguardo l’importanza della figura dello psicologo nei reparti di Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale SS. Annunziata di Chieti, in particolare per la categoria dei pazienti in fase pre-dialitica. Inoltre, dai risultati è possibile riscontrare una migliore percezione della salute mentale e fisica da parte di tutti i pazienti dopo la presa in carico e l’intervento psicologico.

L’attività clinica psicologica rivolta al paziente e ai familiari ha consentito il raggiungimento di vari obiettivi, tra cui il sostegno del paziente e dei suoi familiari nel processo di adattamento alla malattia e alla terapia, la possibilità di contenere la ricaduta negativa su outcome assistenziali e nei costi derivanti dal disagio e lo stress, l’applicazione di strategie di empowerment agli utenti al fine di migliorare l’autogestione post ricovero e l’opportunità di sostenere le difficoltà vissute dall’equipe curante, allo scopo di garantire e salvaguardare anche la relazione con il paziente.

Alla base dell’eziologia e lo sviluppo della patologia renale cronica è importante considerare l’integrazione di aspetti fisiologici, psicologici e sociali. Pertanto, un intervento psicologico strutturato con i pazienti affetti da insufficienza renale cronica può favorire la riduzione del distress emotivo, la gestione della sintomatologia ansiosa e depressiva, e migliorare quindi la percezione della qualità della vita connessa alla salute. Si evidenzia come depressione, ansia e supporto sociale percepito abbiano un impatto sulla qualità di vita e sull’evoluzione di diverse patologie croniche [3].

 

Bibliografia

  1. Boaretti C, Trabucco T, Rugiu C, et al. Dialysis, adaptation, quality of life, and family support. G Ital Nefrol 2006 Jul-Aug; 23(4):415-23. https://giornaleitalianodinefrologia.it/wp-content/uploads/sites/3/pdf/storico/2006/gin_4_2006/415-Boaretti-423.pdf
  2. Ripamonti CA, Clerici C. Psicologia e Salute, introduzione alla psicologia clinica in ambiente sanitario. Il Mulino (Bologna): 2008.
  3. Ratti MM, Delli Zotti GB, Spotti D, Sarno L. L’inserimento della figura dello psicologo all’interno dell’unità operativa di Nefrologia-Dialisi-Ipertensione. G Ital Nefrol 2014; 31(5). https://giornaleitalianodinefrologia.it/wp-content/uploads/sites/3/pdf/GIN_A31V5_00196_8.pdf
  4. Niu SF, Li IC. Quality of life of patients having renal replacement therapy. J Advanced Nursing 2005; 51(1):15-21.
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  7. Auneau-Enjalbert L, Hardouin JB, Blanchin M, Giral M, Morelon E, Cassuto E, Meurette A, Sébille V. Comparison of longitudinal quality of life outcomes in preemptive and dialyzed patients on waiting list for kidney transplantation. Qual Life Res 2020; 29(4):959-970. https://doi.org/1007/s11136-019-02372-w
  8. Dialisi e qualità di vita. Atti XII Convegno Nazionale di Dialisi Peritoneale. Palermo, 2003.
  9. Trabucco G. Emodialisi e bisogni psicologici – Aspetti teorici, problemi psicologico-clinici. In: Ferretti R, Gentili MV. Quaderni di Psico-in. Modelli di intervento dello psicologo in ospedale, confronto di esperienze. 2005.
  10. Nesci DA, Ferro FM., Russo A, Tazza L, Luciani G. Prime esperienze di gruppo in un Centro di Emodialisi. In: Problemi psicologici e relazionali dei Centri Dialisi. Edizioni Milano: 1989, pp. 73-76.
  11. Gilbertson EL, Krishnasamy R, Foote C, Kennard AL, Jardine MJ, Gray NA. Burden of care and quality of life among caregivers for adults receiving maintenance dialysis: a systematic review. Am J Kidney Dis 2019; 73(3):332-343. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2018.09.006
  12. Bazzurri F, Troiano G, Cartocci A, Nante N. Emodialisi e assistenza infermieristica: uno studio pilota sulla qualità percepita dal paziente. G Ital Nefrol 2021; 38(4):38-04-2021-09. https://giornaleitalianodinefrologia.it/2021/08/38-04-2021-09/
  13. Khan WA, Ali SK, Prasad S, Deshpande A, Khanam S, Ray DS. A comparative study of psychosocial determinants and mental well-being in chronic kidney disease patients: a closer look. Ind Psychiatry J 2019; 28(1):63-67. https://doi.org/10.4103/ipj.ipj_23_19