Settembre Ottobre 2018

Oneri inapparenti per l’assistenza al paziente nefropatico in dialisi

Abstract

La crescente efficacia tecnologica ha prodotto senza dubbio un miglioramento dei parametri clinici dei pazienti in dialisi, ma a questo soddisfacente risultato terapeutico non è seguito un adeguato miglioramento della mortalità né della percezione di qualità di vita da parte dei pazienti. Inoltre, il trattamento dialitico è spesso associato a “oneri inapparenti” che riducono la percezione di benessere indipendentemente da alterazioni cliniche organiche.

Trent’anni fa effettuammo una survey nazionale sugli aspetti che rappresentavano “oneri inapparenti” che rappresentano aspetti frustanti e che condizionano negativamente la percezione dei pazienti della loro qualità di vita.

A 30 anni di distanza ci è sembrato importante ripetere la survey per verificare se il rimodellamento legislativo abbia introdotto mutamenti delle procedure e degli aspetti sociali del trattamento dialitico perché un importante aspetto del trattamento sostitutivo dell’ESRD è anche il preservare un’ottima qualità di vita anche in tale terapia.

Parole Chiave: dialisi, oneri inapparenti, Pubblico e Privato, Aree geografiche

Introduzione 

Già nel lontano 1980 la Regione Piemonte evidenziava come la Dialisi rappresentasse “il più alto sacrificio economico ed organizzativo che la società sia mai stata chiamata a pagare quale prezzo di una sopravvivenza umana” (1). Da allora una crescente efficacia tecnologica ha prodotto senza dubbio un miglioramento dei parametri clinici, ma a questo soddisfacente risultato terapeutico non è seguito un adeguato miglioramento della mortalità né della percezione di qualità di vita da parte dei pazienti (2-4). Il trattamento dialitico è spesso associato a “oneri inapparenti” che riducono la percezione di benessere indipendentemente da alterazioni cliniche organiche (5). Infatti il paziente e i suoi familiari sono spesso gravati da una serie di attività collaterali alle cure quali il tempo impiegato per i trasferimenti tri-settimanali per/dall’ospedale, per le attese per le ricettazioni per i farmaci o gli esami strumentali, per le attese per l’esecuzione delle procedure diagnostiche.

 

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