Palliative and Supportive Dialysis: Current Practices and Recommendations for Best Clinical Practice

Abstract

“Palliative dialysis” is defined as the renal replacement therapy directed to patients living the most critical phases of illness and the end-of-life stage. Offering targeted dialysis prescriptions becomes imperative when health conditions, along with comorbidities, unfavorable prognosis and complications, do not allow standard dialysis to be started or continued. Management should also integrate adequate supportive care measures in both incident and prevalent patients.

This document summarizes nephrological recommendations and scientifical evidence regarding the palliative approach to dialysis, and proposes operative tools for a good clinical practice. After planning and sharing the route of care (“shared-decision-making”), which includes multidimensional evaluation of the patient, a pathway of treatment should be started, focusing on combining the therapeutical available options, adequacy and proportionality of care and patients’ preferences.

We propose a framework of indications that could help the nephrologist in practicing appropriate measures of treatment in patients’ frailest conditions, with the aim of reducing the burden of dialysis, improving quality of life, providing a better control of symptoms, decreasing the hospitalization rates in the end-of-life stage and promoting a home-centered form of care. Such a decisional pathway is nowadays increasingly needed in nephrology practice, but not standardized yet.

Keywords: palliative care, chronic kidney disease, end-of-life, palliative dialysis, hemodialysis, peritoneal dialysis, shared-decision-making

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Introduzione

L’applicazione dei principi della medicina palliativa nei pazienti affetti da malattia renale ha lo scopo di alleviare le sofferenze legate alla malattia e al suo trattamento, ed è appropriata lungo l’intera traiettoria di malattia, incluso (ma non limitato a) il fine vita [1]. L’attenzione è focalizzata sul trattamento dei sintomi e sul sollievo dell’impatto psicologico, sociale e funzionale della malattia. Poiché le cure palliative trovano indicazione ben oltre gli ultimi giorni di vita, quando sono ancora in atto cure volte a prolungare la sopravvivenza, come la dialisi, le linee guida nefrologiche internazionali ne hanno definito i criteri per la popolazione affetta da malattia renale cronica (Chronic Kidney Disease, CKD), e hanno introdotto il termine di “Kidney Supportive Care” (cure nefrologiche di supporto o cure simultanee), in luogo di “cure palliative” [2, 3].

Se confrontati con i pazienti oncologici, i pazienti affetti da CKD avanzata hanno più probabilità di morire in ospedale, meno probabilità di ricevere istruzioni sul fine vita, e sono gravati da analoga incidenza di sintomi severi, quale il dolore moderato-severo [4].

In Italia nel 2015 viene pubblicato un documento intersocietario (SIN-SICP) da nefrologi e palliativisti, che riassume i criteri prognostici e di identificazione precoce dei bisogni di cure di supporto nella fase finale della CKD, e suggerisce un percorso condiviso con i palliativisti di presa in carico di questi pazienti, percorso che contempla anche la rimodulazione e la sospensione della dialisi, quando in atto [5]. Questo documento ha gettato le basi per l’implementazione delle cure palliative e simultanee nel nostro paese, consentendo di sviluppare le prime esperienze condivise: presso l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento dal 2017 è stato attuato un protocollo integrato di cura per la gestione della fine della vita dei nostri nefropatici e dializzati [6]. 

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Advanced Care Planning (ACP) and Hemodialysis: a Pilot Project for the Application of Italian Law 219/2017 in Dialysis Units

Abstract

The law 219/2017 is the first Italian law about advanced care planning (ACP). ACP is an important part of the therapeutic relationship between patients and doctors: thanks to ACP patients can think and discuss about end of life decisions, considering clinical aspects, but also psychological, cultural, social and ethical issues. Patients prepare themselves in advance because of the possibility of future cognitive impairment, can identify a surrogate decision maker and make end-life decisions according to their goals and values.

End-stage kidney disease (ESRD) is often characterized by important symptoms, psychological suffering and social disadvantage, and patients affected by ESRD often have slow physical and cognitive decline. Despite this, access to palliative care is reduced for these patients as compared to patients affected by other end-stage organ failures. This is the reason why we want to explore the possibility of applying APC to ESRD patients.

This pilot study, regarding three patients from the Dialysis Unit of ASST Crema in Italy, has been conducted to verify the applicability of the law 219/2017 in Dialysis Units. It shows that we have to deeply investigate this issue from both sanitary workers’ and patients’ and families’ points of view. We need more studies with a larger number of patients and a longer period of follow-up, but we also need to teach sanitary workers how to approach APC and to teach people what APC is and why it’s so important for everyone.

Keywords: advanced care planning, end-stage kidney disease, dialysis

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Introduzione

Che cos’è la pianificazione condivisa delle cure (PCC)?

Per “pianificazione condivisa delle cure” si intende un processo che si svolge all’interno di una relazione di fiducia tra il paziente e il personale sanitario, in cui si illustrano al paziente e alle persone a lui vicine la situazione attuale di malattia, le possibilità di cura e la prognosi e si riflette in anticipo in merito alle decisioni relative al fine vita tenendo inevitabilmente conto, oltre che degli aspetti clinici, di quelli psicologici e della dimensione culturale, sociale, spirituale ed etica del paziente [1].

Nel corso di questo processo il paziente si prepara alla propria eventuale, futura, incapacità di autodeterminarsi (e quindi di acconsentire o meno alle cure proposte), può identificare un fiduciario ed esplicita ai curanti le proprie indicazioni per le fasi di incapacità e/o per il fine vita in linea con i propri valori ed i propri obbiettivi [2].

In sintesi, la PCC permette al paziente di esprimere che cosa significhi per lui vivere e morire bene [2, 3]. 

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