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Il contributo “L’essere è colui che dà, dalla sua donazione vive chi riceve” (Figura 1, Figura 2) è l’esemplificazione degli sforzi profusi dall’intero personale medico e infermieristico della U.O.S. di Dialisi di Pontedera in provincia di Pisa.
Il libro raccoglie immagini e testimonianze concrete del piccolo “miracolo” messo in atto dal personale di comparto di Pontedera durante l’ultima Giornata Mondiale del Rene 2017, giorno in cui hanno scelto di abbinare la “festa delle donazioni”. In linea con la Società Italiana di Nefrologia che scende quotidianamente in campo per sensibilizzare l’intera opinione pubblica sul tema delle donazioni, la UOS di Dialisi di Pontedera ha presentato il progetto: “Segni particolari donatore di organi”, che dà la possibilità di diventare donatore con il rinnovo della carta d’identità all’Ufficio Anagrafe del comune.
Come accade per altre iniziative volte ad incentivare la cultura della donazione di organi, sangue, tessuti, la giornata ha visto la partecipazione di numerosi attori protagonisti quali: i rappresentanti dell’AVO, dell’Associazione vite onlus, ANED, AIDO, dell’associazione ADISCO. Al centro della giornata il racconto della donazione, proveniente dalla voce diretta dei pazienti che hanno affrontato un percorso di dialisi e che sono tornati a vivere grazie al trapianto di rene. Oltre ai racconti, sono state fornite informazioni utili in merito al percorso trapiantologico, anche grazie alla presenza di un avvocato che ha chiarito le problematiche legali della donazione. Non sono mancati momenti ludici, concretizzati dalla presenza di artisti musicali, dall’esibizione di opere artistiche di un pittore in dialisi e di uno scultore sul tema della donazione che ha fatto da filo conduttore.
La peculiarità dell’iniziativa è rappresentata dallo straordinario entusiasmo dell’intero personale di comparto (Figura 3) e di colui che si definisce il “regista occulto”, ovvero il Dott. Battista Catania che da tempo porta avanti un’iniziativa che dovrebbe essere presa ad esempio dalla comunità nefrologica italiana, fondata sulla convinzione che l’incontro tra chi dà, chi ha ricevuto e coloro che possono dare è fondamentale per costruire un futuro diverso. Un futuro in cui la popolazione che ha vissuto o vive ancora l’esperienza della dialisi possa uscire dal proprio microcosmo e diventare essa stessa una testimonianza di vera vita.
Sottolineo che il volume, di cui lo sponsor unico è il CRAL Ugo del Rosso, non ha scopo di lucro e rappresenta un mezzo per arrivare agli alunni delle scuole superiori e sensibilizzare sin da subito su temi quali la donazione di organi, sangue, tessuto e tempo libero.
Il libro verrà divulgato a titolo gratuito a medici e infermieri. Per ulteriori informazioni è possibile rivolgersi al “regista occulto” di questa meritevole ed esemplare iniziativa, il Dott. Battista Catania della UOS Dialisi di via Roma a Pontedera (Pisa) e di seguito il link attraverso il quale è possibile scaricare gratuitamente il manoscritto.
Vi lascio con alcune sue parole che rendono pienamente il concetto di mettere il paziente “al centro” del percorso di cura la persona in tutta la sua complessità, ovvero l’obiettivo principale che il nostro servizio sanitario italiano si prefigge di raggiungere.
Un percorso insieme: conoscersi per curarsi
“Quando sei costretto a percorrere una strada stretta, sconnessa, in salita, magari al buio, con tante incognite dietro l’angolo…vorresti avere qualcuno al tuo fianco per aver un po’ meno paura,essere forte, conoscere, domandare…per non essere solo”.
La malattia renale cronica avanzata, dopo lo sbandamento iniziale e il senso di rifiuto e di ribellione che ha provocato, va accettata anche sapendo che “nulla sarà più come prima”. L’idea di ricominciare da capo spaventa, terrorizza chiunque anche perché alla sopravvivenza nei giorni che verranno, non sempre corrisponderà un reale miglioramento della qualità di vita. Con il tempo i disturbi della malattia diventano più gravi, permane il senso d’incertezza per il futuro e i cambiamenti imposti alla vita quotidiana (negli aspetti professionali, sociali e familiari) rendono precario l’equilibrio psico-fisico di qualsiasi persona.
Una terapia sostitutiva renale allontana la minaccia del pericolo di vita ma impone uno sforzo di adattamento quotidiano non indifferente: bisognerà lottare per una “nuova normalità” e ricercarsi un nuovo equilibrio.
In queste situazioni c’è il rischio di sentirsi inadeguati, di isolarsi, di perdere il coraggio per andare avanti. Quando una patologia diventa cronica e grave richiede interventi di cura impegnativi e prolungati nel tempo ma soprattutto impone relazioni più intense e approfondite fra il personale sanitario e il paziente.
Noi però sappiamo che ogni paziente è “unico” con dei valori tutti da scoprire perciò vogliamo conoscerci per prenderci cura cioè costruire una relazione finalizzata a migliorare le tue condizioni di vita, partecipare attivamente insieme promuovendo le risorse individuali disponibili (“sapere, saper essere, saper fare”).
Questo è un momento importante della tua vita e probabilmente non hai voglia di sentir parlare della tua malattia ma conoscerla e collaborare con noi, può aiutarti a star meglio, superando le piccole difficoltà di ogni giorno.
Noi come Team nefrologico cercheremo di dare aiuto e sostegno a te e ai tuoi familiari per non farti sentire mai solo con la tua malattia: saremo come una piccola grande famiglia in cui un sorriso e una mano tesa non mancheranno mai. Crediamo infatti che occuparsi di salute serve a diventare migliori: uscire da se stessi per guardare agli altri e al mondo.
Dott. Battista Catania
