Abstract
In Italia la pianificazione condivisa delle cure (PCC) entra per la prima volta in un testo normativo con la legge 219/2017. La PCC si svolge all’interno di una relazione di fiducia fra il paziente e il personale sanitario: si riflette in anticipo sulle decisioni relative al fine vita tenendo conto, oltre che degli aspetti clinici, di quelli psicologici, culturali, sociali, spirituali ed etici. Il paziente si prepara alla propria eventuale incapacità di autodeterminarsi, può identificare un fiduciario ed esplicita le proprie indicazioni per le fasi di incapacità e/o per il fine vita in linea con i propri valori e i propri obbiettivi.
I pazienti affetti da malattia renale cronica avanzata (MRC) sperimentano sintomi fisici importanti associati al disagio psicologico e sociale e spesso vivono un lento declino organico e cognitivo. Nonostante questo, l’accesso alle Cure Palliative è ancora limitato nella MRC rispetto a quanto avviene per altre patologie end-stage. Da qui l’esigenza di approfondire il tema della PCC con i pazienti nefropatici avanzati.
Questo studio pilota, svolto su 3 pazienti del Centro Dialisi dell’ASST di Crema per valutare l’applicabilità della legge 219/2017 nei Centri Dialisi, evidenzia la necessità di approfondire il tema sia in termini di conoscenza da parte del personale sanitario sia in termini di accoglimento della proposta da parte dei pazienti e dei familiari. Per questo sono necessari studi più estesi con follow-up prolungato, nonché l’adeguata formazione del personale sanitario e l’informazione ed educazione della popolazione su che cos’è la PCC e sul perché è così importante per ciascuno di noi.
Parole chiave: pianificazione condivisa delle cure, malattia renale cronica terminale, dialisi