Psicologia della comunicazione tra medico/infermiere e paziente in nefrologia e dialisi

Introduzione

Quando una persona perde la funzionalità dei propri reni, la sua vita e quella dei suoi familiari cambia redicalmente perché la malattia renale è cronica, la dialisi e il trapianto sono terapie impegnative e continuate nel tempo [1].

La psicologa Silvia Bonino afferma che “la vita del paziente cronico si svolge in un clima di incertezza e di ansia per il futuro, sul quale pende in continuazione la minaccia dell’aggravamento della patologia, delle complicanze, della morte” [2]. Dai risultati di una ricerca sulla qualità della vita in una popolazione di dializzati viene evidenziato come “la malattia cronica [nel dializzato] non consente il ripristino della normalità [della vita]; essendo una condizione permanente, [la dialisi] richiede un arduo e continuo processo di adattamento a più livelli: cognitivo, emotivo e fisico. Le persone affette da tale infermità possono vivere diversi anni in una condizione particolare che è di vita, ma non di piena salute; la malattia, quindi, diviene una condizione di vita” [3]. Nelle affermazioni di questi autori vengono evidenziate in maniera chiara e inequivocabile le difficoltà di chi soffre di una malattia renale cronica; la complessità della vita quotidiana condiziona, inevitabilmente, il comportamento e le relazioni con i familiari, con lo staff curante e con gli amici. Questa è “una malattia che ha messo in crisi i modelli tradizionali di relazione e comunicazione medico-infermiere-paziente” [4]. Sono numerosi i lavori che evidenziano una difficoltà relazionale tra medici e/o infermieri e malato cronico, dovuta anche alla mancanza di capacità specifiche per le strategie di follow-up di questi pazienti [5].

In particolare, la comunicazione spesso non è efficace nell’aiutare questi malati a comprendere cosa sta accadendo e a riorganizzare la propria vita. Al paziente cronico il medico proibisce mille attività, ne impone altre cento, e chiede di prendere decine di pillole al giorno a orari definiti. “Ci sono patologie la cui terapia richiede al paziente tre ore di impegno al giorno. Altre, come il diabete, richiedono una decina di atti fra misurazioni e iniezioni. E questo ogni giorno per tutta la vita. Il medico fa bene, ma fa presto a scrivere la terapia su un foglio: faccia quattro controlli della glicemia e tre insuline al giorno” [6].  Assal osserva che “l’esperienza attuale mostra costantemente come gli operatori sanitari tendano a informare su che cosa è la malattia, quali sono i metodi terapeutici, quale comportamento bisogna adottare, piuttosto che aiutare i pazienti ad acquisire le appropriate capacità necessarie alla gestione quotidiana della loro malattia” [5].

L’obiettivo di aiutare i pazienti a prendere consapevolezza lo si raggiunge solamente se si adotta una comunicazione terapeuticamente efficace.

 

Comunicazione e rapporto sociale

La comunicazione non è solo uno strumento per trasmettere informazioni o per influenzare un’altra persona, come superficialmente si potrebbe ritenere, ma è l’elemento essenziale attraverso il quale si realizza il rapporto sociale. La comunicazione è relazione e va sempre vista nell’insieme del rapporto che si stabilisce tra due o più persone: per comprenderla è necessario tenere presente il contesto dell’incontro, le aspettative che ognuno ha prima di esso e la retroazione che se ne riceve [7].

Nel caso del primo colloquio ambulatoriale tra il medico e il paziente, oppure tra l’infermiere e il paziente, il messaggio, sia verbale che non verbale, che il paziente invierà al medico o all’infermiere dipenderà da una serie di fattori tra cui:

• le aspettative del paziente (fiducia nel servizio sanitario, speranza di guarire, etc);
• la percezione dei messaggi non verbali che il medico invia (espressione del viso, atteggiamento di ascolto, postura, etc);
• il contesto in cui avviene l’incontro (arredamento ordinato, disordinato, altre figure presenti nell’ambulatorio).

Non appena inizia il colloquio, il messaggio verbale del paziente si modifica in rapporto alla retroazione che riceve dal medico o dall’infermiere. Se il medico invia un messaggio di ritorno positivo, di interesse e disponibilità all’ascolto, il paziente potrà continuare a chiedere le informazioni che gli interessano e si potrà sviluppare così una comunicazione terapeuticamente efficace.

 

Ostacoli alla comunicazione efficace

Ecco una serie di elementi da tenere presente nello svilluppare un’efficace comunicazione tra medico/infermiere e paziente:

1. Metacomunicazione o comunicazione distorta. Affinché la comunicazione sia sempre chiara, è necessario che sia congruente, cioè che vi sia accordo tra ciò che si dice e come lo si dice. La mamma che si rivolge al proprio figlio che ha preso quattro in matematica dicendo “bene, bravo, vai avanti così che vedrai…” non usa una comunicazione chiara. Si potrà comprendere solo dal tono della voce che la madre non sta lodando il figlio, come potrebbe apparire invece dalla semplice lettura del messaggio: si tratta in realtà di una comunicazione ambigua e non utile.
2. Linguaggio tecnico incomprensibile. In un contesto come quello della nefrologia, dialisi e trapianto, il personale sanitario usa un linguaggio tecnico che risulta spesso incomprensibile al paziente e al familiare. Spiegare cosa è la malattia renale (ad es: glomerulonefrite membranoproliferativa, nefrite, pielonefrite, etc.) o cosa è la dialisi (rene artificiale, pompa, fistola, flusso ematico, peritoneo, ultrafiltrato, etc.) o il trapianto (immunosoppressori, anticorpi, compatibilità, etc.) non è sempre facile ma è necessario, e per farlo è indispensabile adottare un linguaggio che permetta all’interlocutore di comprendere appieno. È utile, al termine di un colloquio, chiedere sempre al paziente o al familiare se qualcosa non è stato chiaro, utilizzando una domanda tipo: “Che ne pensa di quanto abbiamo detto finora?” [8].
3. Presenza di fonti stressanti e di distrazione interne ed esterne. Un paziente o un familiare preoccupato, in ansia per quanto verrà comunicato, confuso sul futuro della propria malattia e su quanto ha appreso da internet o dal vicino di casa, presenterà una comunicazione non verbale che l’operatore sanitario deve saper cogliere. Può essere utile, prima di comunicare la diagnosi o il risultato degli ultimi esami, chiedere al paziente qual è la cosa che in quel momento lo preoccupa di più e che cosa sa già della sua malattia.
4. Differenti popolazioni di pazienti. Avere di fronte pazienti anziani, persone straniere o persone con diversi riferimenti ideologici e normativi può rappresentare un ostacolo alla comuncazione fino ad estremi in cui il dialogo diventa impossibile. In questo caso, l’operatore sanitario chiamato a curare e ad assistere il paziente deve prendere consapevolezza e sforzarsi, possibilmente con l’ausilio di interpreti o mediatori culturali, oppure con strumenti cartacei (brochure, piccole guide, etc), di far pervenire le informazioni che servono al paziente per gestire la terapia.
5. Tecniche di comunicazione terapeuticamente efficaci. Silvia Bonino ricorda come ascoltare, riaffermare e rispecchiare siano passaggi importanti durante i colloqui con i pazienti ed i familiari [2]. È necessario dare spazio e tempo sufficienti alla comunicazione, permettere ai pazienti di esprimersi nei momenti di emozione e di preoccupazione in cui, a volte, nemmeno loro sanno bene cosa li preoccupi, aiutarli ad analizzare la situazione, a conoscere quali siano i comportamenti che aiutano a stare bene in dialisi [9, 10] e come sia possibile riorganizzare la propria vita nonostante la malattia. Sono invece da evitare le modalità che ostacolano la comunicazione come ad esempio: formulare giudizi, cambiare argomento, usare risposte stereotipate e usare frasi di incoraggiamento, in quanto “si tratta di frasi banali, che servono in realtà a rassicurare l’operatore sanitario” [2].
6. Malattia Cronica – Burnout – Comunicazione – Educazione Terapeutica: un legame indissolubile? La cronicità della malattia renale porta nella maggior parte dei casi a una scarsa aderenza al trattamento terapeutico da parte del paziente e alla disaffezione al lavoro da parte dell’operatore sanitario. Si stima infatti che “una percentuale che varia dal 30-80% dei pazienti con malattia cronica manifesta una scarsa compliance (NDR: attualmente si parla di adherence) o non segue affatto il trattamento prescritto”: questo, secondo Assal è dovuto al fatto che “pochissimi pazienti sono informati sulla loro malattia ed è ancora limitato il numero di coloro che sono stati educati a curarsi da soli” [5]. Gli operatori socio-sanitari invece, “dopo mesi o anni di attività svolta con impegno ed efficienza, entrano in una fase di demotivazione e stanchezza manifestando apatia, nervosismo, indifferenza, nei confronti del lavoro”; si tratta della sindrome chiamata burnout, descritta già da Christina Maslach nel 1977 [7]. Scarsa adherence e burnout sono strettamente legati ad un utilizzo errato della comunicazione e alla mancanza di programmi educazionali corretti. Dati recenti non ancora pubblicati, raccolti tramite questionari sottoposti ad operatori sanitari (per lo più infermieri) in quattro centri di nefrologia e dialisi del nord Italia, mostrano come un operatore su due risulta a rischio, o è già affetto, da sindrome del burnout (Figura 1 e Figura 2). Il test/questionario sottoposto è stato tratto dal libro “L’operatore cortocircuitato” di G. Contessa ed è disponibile anche sul sito “La rivista del lavoro sociale” [10].
7. La mancanza di un curriculum specifico per i medici e di formazione permanente per gli infermieri. Ancora oggi i programmi di formazione non includono lo studio dei metodi educativi o psicologici adatti per la cura dei pazienti affetti da malattie di lunga durata e tantomeno dell’importanza di una comunicazione terapeuticamente efficace. Il malato in dialisi e/o in terapia per un disturbo cronico necessita di interventi educazionali costanti e strutturati nel tempo per poter essere messo in grado di comprendere, e quindi di collaborare con, lo staff curante. L’aderenza alle prescrizioni medico-infermieristiche è infatti bassa e spesso all’origine dei conflitti vi sono le alterate comunicazioni relazionali con i curanti .

 

Conclusioni

Il paziente cronico ha rivoluzionato il classico rapporto tra medico/infermiere e paziente perché, come afferma Assal, “la gestione della diagnosi, dell’assistenza delle malattie acute e la cura del paziente affetto da malattia cronica richiedono due impostazioni cliniche molto differenti. Gli operatori sanitari che se ne occupano devono pertanto possedere due identità professionali ben distinte” [5].

“Gente come noi vive!” è il titolo del programma che la National Kidney Foundation ha scelto per l’educazione dei pazienti nefropatici e delle loro famiglie. Questo programma abbraccia la filosofia per cui queste persone hanno il diritto di essere informate sulla loro malattia e sulla scelta del loro trattamento in modo semplice, chiaro ed imparziale, nella convinzione che queste informazioni aiuteranno i pazienti a gestire la loro patologia renale, li aiuteranno ad “accettare” la malattia e a trovare la giusta motivazione per l’aderenza nel tempo alle prescrizioni mediche. Il paziente vuole sapere quello che sta accadendo, vuole conoscere qual è il problema. Gli operatori devono utilizzare una comunicazione che favorisca la comprensione affinché i pazienti, e dunque la loro famiglia, risultino indipendenti dal medico e dal personale di assistenza, oltre che aderenti alle terapie prescritte [13].

 

 

Bibliografia

1. Paris V. Piccola Guida all’emodialisi, alla dialisi peritoneale, al trapianto. Baxter, 1995.
2. Bonino S. Psicologia per la salute. Casa Editrice Ambrosiana, 1993.
3. Meinero S, Tesio E, Bainotti S, et al. Valutazione della qualità della vita dei dializzati nel cunese. G Ital Nefrol 2011; 28(1):72-9. https://giornaleitalianodinefrologia.it/wp-content/uploads/sites/3/pdf/storico/2011/1/pp.072-079.pdf
4. Cavalli PL. Sconfitta e resa di un sofomoro anomalo. Wichtig Editore, 2000.
5. Assal JP, et al. Considerazioni sui metodi della medicina convenzionale. In Spinsanti S, “L’educazione come terapia a cura”. Esse Editrice, 2001.
6. Assal JP. Jean Philippe Assal e l’educazione terapeutica. (Intervista rilasciata a Modus on line). http://www.associazioneamec.com/jean-philippe-assal
7. Fiorini F, Panini R, Ameri C. La comunicazione verbale. G Ital Nefrol 2014; 31(5):1-3. https://giornaleitalianodinefrologia.it/wp-content/uploads/sites/3/pdf/GIN_A31V5_00196_18.pdf
8. Fiorini F, Granata A. La comunicazione medico-paziente. G Ital Nefrol 2019; 36(2): 1-5. https://giornaleitalianodinefrologia.it/2019/03/16/la-comunicazione-medico-paziente/
9. Maslach C. La sindrome del burnout. Il prezzo dell’aiuto agli altri. Cittadella editrice, 1977.
10. Edizioni Centro Studi Erickson. Misura la tua febbre da burnout. La rivista del lavoro sociale 2015. http://www.lavorosociale.com/archivio/n/articolo/misura-la-tua-febbre-da-burnout
11. AA.VV. Emodialisi: i comportamenti che aiutano a stare bene. Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS, 2015. https://www.aned-onlus.it/guide-manuali/emodialisi-i-comportamenti-che-aiutano-a-stare-bene/
12. AA.VV. Dialisi Peritoneale: i comportamenti che aiutano a stare bene. Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto – ONLUS, 2016. https://www.aned-onlus.it/guide-manuali/dialisi-peritoneale-i-comportamenti-che-aiutano-a-stare-bene/
13. Paris V. Il ruolo dell’Educazione Terapeutica nell’adattamento e qualità della vita del paziente nefropatico oggi. G Ital Nefrol 2008; 25(3):364-8. https://giornaleitalianodinefrologia.it/wp-content/uploads/sites/3/pdf/storico/2008/3/364-368.pdf