Abstract
La malattia policistica è una patologia di tipo familiare e pertanto l’attività ambulatoriale non si rivolge al singolo soggetto affetto, ma a tutta la sua famiglia.
D’altra parte la patologia determina un coinvolgimento sistemico e richiede il contributo di specialisti diversi quali il nefrologo, il genetista, il radiologo ed altri.
Pertanto è auspicabile l’attivazione di ambulatori in cui un team di specialisti valuti i quadri clinici di pazienti appartenenti alla stessa famiglia.
Raccomandazione
È utile costituire un ambulatorio dedicato alla malattia policistica preferibilmente con un team di specialisti associati (nefrologo, genetista, psicologo ed altri).
Razionale
La malattia policistica come patologia ereditaria, colpisce membri di una stessa famiglia e può determinare particolari dinamiche emotive e relazionali [1]. La costituzione di un team di specialisti dedicati favorisce il dialogo con i membri delle famiglie e determina la formazione di rapporti di fiducia consolidati. Gli specialisti coinvolti possono essere contemporaneamente presenti nelle sedute di ambulatorio o comunque creare una rete professionale che si prenda cura del paziente nella modalità di accesso diretto.
La conoscenza diretta dei quadri clinici presenti nelle famiglie da parte del team specialistico faciliterà le indagini di diagnosi. La presenza conosciuta della malattia cistica in alcuni membri della famiglia permetterà di porre diagnosi con le sole indagini ecografiche [2] senza dover ricorrere alle indagini genetiche. L’esperienza professionale diretta del team sarà molto utile nel percorso decisionale della diagnosi mentre la frequentazione con i membri della famiglia permetterà di ridurre ostacoli come la diffidenza o il timore di indagini allargate ai membri asintomatici. Inoltre molti aspetti della vita quotidiana dei pazienti policistici sono condizionati dalla patologia e stati di depressione ed ansia sono descritti in più del 60% dei pazienti [3]. I colloqui di lavoro e/o la stipula di contratti assicurativi od anche la scelta di un’attività fisica possono essere motivo di crisi psicologica dei pazienti. Tale problematiche possono essere riportate dai pazienti e ricevere un adeguato supporto dal team medico quando vi sia un’organizzazione dedicata alla patologia.
La storia clinica dei pazienti policistici richiede frequentemente il consulto con altri specialisti (es. radiologi per la valutazione di aneurismi intra-cranici, urologi e/o chirurghi per una valutazione di intervento selettivo su alcune cisti). La presenza di un team che ha sviluppato una rete di consulenze sia nel proprio ospedale che con centri esterni di grande esperienza è un motivo ulteriore che suggerisce la costituzione di un ambulatorio dedicato con un team costantemente presente ed aggiornato sulle problematiche.