Settembre Ottobre 2018 - Articoli originali

Oneri inapparenti per l’assistenza al paziente nefropatico in dialisi

Pubblicato il 10 settembre 2018Scarica PDF

Giuseppe Quintaliani¹, Vincenzo Bellizzi², Fulvio Fiorini³, Biagio R. Di Iorio⁴On behalf of Dialysis and Procedures Study Group^#

¹ Nefrologo Segretario FIR, Commissione Governo Clinico SIN
²Divisione di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Azienda Ospedaliera Universitaria "San Giovanni di Dio e Ruggi d'Aragona" Salerno, Salerno, Italy
³Nephrology and Dialysis Unit, "S. M. della Misericordia" Hospital, ASL 18, Rovigo, Italy
⁴Nephrology, AORN “A. Cardarelli”, Naples, Italy

^#La lista completa dei contributors è in appendice

Autore Corrispondente:
Dott. Giuseppe Quintaliani
Nefrologo Segretario Fondazione Italiana del Rene
e-mail: quintaliani@yahoo.it

Abstract

La crescente efficacia tecnologica ha prodotto senza dubbio un miglioramento dei parametri clinici dei pazienti in dialisi, ma a questo soddisfacente risultato terapeutico non è seguito un adeguato miglioramento della mortalità né della percezione di qualità di vita da parte dei pazienti. Inoltre, il trattamento dialitico è spesso associato a “oneri inapparenti” che riducono la percezione di benessere indipendentemente da alterazioni cliniche organiche.

Trent’anni fa effettuammo una survey nazionale sugli aspetti che rappresentavano “oneri inapparenti” che rappresentano aspetti frustanti e che condizionano negativamente la percezione dei pazienti della loro qualità di vita.

A 30 anni di distanza ci è sembrato importante ripetere la survey per verificare se il rimodellamento legislativo abbia introdotto mutamenti delle procedure e degli aspetti sociali del trattamento dialitico perché un importante aspetto del trattamento sostitutivo dell’ESRD è anche il preservare un’ottima qualità di vita anche in tale terapia.

Parole Chiave: dialisi, oneri inapparenti, Pubblico e Privato, Aree geografiche

Introduzione

Già nel lontano 1980 la Regione Piemonte evidenziava come la Dialisi rappresentasse “il più alto sacrificio economico ed organizzativo che la società sia mai stata chiamata a pagare quale prezzo di una sopravvivenza umana” (1). Da allora una crescente efficacia tecnologica ha prodotto senza dubbio un miglioramento dei parametri clinici, ma a questo soddisfacente risultato terapeutico non è seguito un adeguato miglioramento della mortalità né della percezione di qualità di vita da parte dei pazienti (2-4). Il trattamento dialitico è spesso associato a “oneri inapparenti” che riducono la percezione di benessere indipendentemente da alterazioni cliniche organiche (5). Infatti il paziente e i suoi familiari sono spesso gravati da una serie di attività collaterali alle cure quali il tempo impiegato per i trasferimenti tri-settimanali per/dall’ospedale, per le attese per le ricettazioni per i farmaci o gli esami strumentali, per le attese per l’esecuzione delle procedure diagnostiche.

Già 30 anni fa indagammo, con una Survey Nazionale (6, 7) a cui aderirono 247 centri dialisi, gli aspetti che rappresentavano “oneri inapparenti” che rappresentano aspetti frustanti e che condizionano negativamente la percezione dei pazienti della loro qualità di vita.

Caratteristiche del questionario

Il questionario è stato strutturato come quello del 1998 con 6 griglie con l’elaborazione di 21 domande riguardanti la struttura di provenienza, le modalità dialitiche, le prescrizioni e le impegnative richieste, la prenotazione degli esami di laboratorio e strumentali, i tempi di attesa e la somministrazione dei farmaci (6, 7)

Si è ritenuto di non apportare modifiche sostanziali per poter confrontare eventuali differenze sopravvenute dopo 30 anni dalla precedente indagine nazionale (6, 7) anche alla luce di norme che in parte, a volte sostanziali, hanno modificato i diritti e la percezione dei pazienti (8, 9), gli obblighi dei medici (10) e, in definitiva, il SSN con l’applicazione dei LEA e l’obbligo di Procedure e Linee Guida a costi sempre più contenuti (11).

Materiali e Metodi

La Figura 1 mostra il questionario somministrato. È strutturato in 6 griglie di domande: A. Struttura di provenienza del questionario, B. Modalità dialitiche offerte al paziente, C. Prescrizione richieste (ricette per le prestazioni dialitiche, per gli esami ematici, per gli esami strumentali, per le consulenze, per i farmaci usati in dialisi), D. Prenotazioni per esami strumentali e consulenze, E. Trasporti per e dal Centro di dialisi, F. la fornitura dei Farmaci.

Abbiamo distinto i centri in bade al numero di pazienti in trattamento dialitico: Piccoli = <30 pazienti in dialisi; Medi = 30-60 pazienti in dialisi; Grandi = > 60 pazienti in dialisi. Abbiamo calcolato il tempo trascorso tra la richiesta di esami e lo svolgimento dell’esame richiesto. Abbiamo verificato se esistevano corsie preferenziali per gli esami strumentali e le consulenze non in urgenza dei pazienti in dialisi.

Risultati

POPOLAZIONE

Hanno aderito alla survey 212 centri di dialisi (rappresentando il 34.5% di risposte dei 615 centri italiani censiti dalla SIN) (11) (di cui 135 pubblici e 77 convenzionati) che coprono un bacino d’utenza di oltre 14 milioni di abitanti. La distribuzione per aree geografiche è mostrata in Figura 2. Un totale di 65 centri sono ubicati nel Nord ovest dell’Italia, 21 nel Nord est, 30 nel Centro, 47 nel Sud e 49 nelle Isole.

I centri di dialisi hanno in gestione 20104 soggetti in trattamento conservativo di cui 17322 in Emodialisi e 2782 in Dialisi Peritoneale.

Il 61% dei centri censiti svolgono oltre a quella ambulatoriale una funzione di ricovero, mentre il 40% anche di DH. Il 56% dei centri ha in carico anche pazienti trapiantati.

Il 29.2% dei centri richiedono da parte dei pazienti l’impegnativa del Medico di Medicina Generale (MMG) per il trattamento dialitico; il 19.8% richiede l’impegnativa del MMG per eseguire gli esami ematochimici mensili di controllo; il 27.3% per gli esami strumentali; il 32.1% per le consulenze.

Il 55.7% dei pazienti (o un suo familiare) provvede direttamente al trasporto verso il centro di dialisi.

L’attesa media per eseguire un Rx Torace è di 5.35±11.7 giorni (con attesa fino a 70 giorni), 30.4±50.1 (fino a 240 giorni) per un Ecocardiogramma, 39.1±49.8 (fino a 200 giorni) per una EGDS. Solo nel 49% dei casi vi sono corsie preferenziali per eseguire gli esami strumentali.

Nel 9.4% dei casi l’invio dei sieri al centro di riferimento per la lista di attesa per Tx di rene è effettuata direttamente dai pazienti.

Solo il 71.7% dei centri fornisce direttamente i farmaci utilizzati in dialisi (EPO, vitamine, altro), il 43.4% fornisce anche il chelanti del fosforo e la terapia nutrizionale.

DIFFERENZE GEOGRAFICHE

Il numero di pazienti distinti per Area geografica e il numero di pazienti per HD e per DP è mostrato nella Tabella 1.

La presenza media dei pazienti per Centri è mostrato nella Figura 3: il Nord ovest e il Nord Est superano i 100 pazienti per Centro (rispettivamente 132 nel NO e 156 nel NE), i valori più bassi sono presenti nel Sud e nelle Isole (rispettivamente 64 nel S e 53 nelle I), nel Centro Italia vi è una presa in carica media di 86 pazienti per singolo centro di dialisi.

Il più alto numero di pazienti in DP sono presenti nei centri del Nord ovest e del Nord est, il rapporto HD/DP è più basso tra i centri censiti appartenenti al Nord/Est e al Centro, dove per ogni pazienti che è in PD vi sono rispettivamente 3,77 e 3,04 pazienti in HD versus 7.05, 8.96 e 7.61 in NO, Sud e Isole.

La Tabella 2 mostra gli oneri inapparenti per Area Geografica per i pazienti: vi è tendenzialmente un maggiore impegno del paziente e/o dei suoi familiari nel Centro-Sud per la ricettazioni dei trattamenti dialitici, per esami ematochimici e strumentali per la fornitura di EPO, chelanti del P e agenti nutrizionali. Nel Sud e nelle Isole il 74 e 80%, rispettivamente, dei pazienti provvede autonomamente al trasferimento per il Centro Dialisi. Con la stessa distribuzione geografica avviene una minore distribuzione di EPO.

La Tabella 3 mostra i tempi di attesa per l’esecuzione di esami strumentali nelle dialisi delle diverse Aree Geografiche.

PUBBLICO – CONVENZIONATO

La distribuzione per ragione sociale è mostrata nella Figura 4. Nel Nord la presenza di centri convenzionati è ridotta rispetto a quelli pubblici, nel Centro vi è un aumento dei centri convenzionati che nel Sud e nelle Isole supera la quota pubblica (soprattutto per il discordante rapporto esistente tra Pubblico e Convenzionato in Sicilia e Campania rispetto alle altre regioni del Sud Italia).

La Tabella 4 mostra gli oneri inapparenti distribuiti tra Struttura Pubblica e Struttura Convenzionata; la Tabella 5 mostra i tempi di attesa per l’esecuzione di esami strumentali. Appare evidente che gli oneri inapparenti nelle strutture convenzionate sono maggiori (ad eccezione dell’invio di sieri per le liste di attesa per Tx rene). Allo stesso modo i tempi di attesa per l’esecuzione degli esami strumentali sono più lunghi con punte di attesa anche di 100 giorni per Rx Torace, 240 per Ecocardiogramma e 200 per EGDS. Tali tempi di attesa sono ridotti nel pubblico anche se arrivano a 70, 200, 180 giorni, rispettivamente.

DIMENSIONI DEI CENTRI

La Figura 5 mostra la distribuzione dei centri per 3 categorie: Centri Piccoli (fino a 30 pazienti in emodialisi), Centri Medi (tra 30 e 60 pazienti), Centri Grandi (più di 60 pazienti in emodialisi.

La Figura 6 mostra la distribuzione dei centri per area geografica: i Centri di dimensioni maggiori sono più rappresentati nel Nord e meno nel Sud e Isole; il NE non presenta centri con meno di 30 emodializzati.

I centri Piccoli hanno un rapporto HD/PD (numero di emodializzati per unità presente in DP) di 4.6, i centri Medi di 5.6, i centri Grandi di 6.49.

La Tabella 6 mostra l’incidenza di oneri apparenti distribuiti per dimensioni dei centri; la Tabella 7 mostra i tempi di attesa. I centri di piccole dimensioni sembrano avere procedure meno efficaci dei centri più grandi.

DIALISI PERITONEALE

Abbiamo valutato l’incidenza degli oneri inapparenti nei centri di dialisi che praticavano anche la DP (con almeno 20 pazienti in DP) paragonandoli a centri di pari dimensioni che effettuavano solo l’emodialisi e che fossero della stessa realtà geografica.

A questi requisiti rispondevano 61 centri (di cui 5 convenzionati) con DP+HD e 39 con solo HD.

I Centri DP+HD avevano in cura 6180 pazienti in HD e 1391 in DP.

La Tabella 8 mostra l’incidenza di oneri apparenti; la Tabella 9 mostra i tempi di attesa.

CONFRONTO TRA LE DUE SURVEY

Rispetto al 1998, questa survey evidenzia che le ricettazioni effettuare le dialisi sono diminuite del 2.8%, per eseguire gli esami ematochimici sono ridotte del 3.2% e per eseguire gli esami strumentali sono aumentate del 2.3%. Permangono, a distanza di 20 anni, ancora elevati oneri inapparenti per i pazienti in dialisi (Figura 7). La distribuzione per area geografica mantiene lo stesso andamento descritto (Figura 8).

Allo stesso modo sono aumentati i tempi di attesa per l’esecuzione degli esami (Figura 9).

Ancora, nel 1998 il 62% dei trasporti per/dal centro per effettuare la dialisi era a carico del paziente stesso o dei suoi familiari versus un 55.7% dopo 20 anni (-6.3%).

Conclusioni

I dati dimostrano, semmai ce ne fosse bisogno, che nel nostro paese ci sono, e si approfondiscono, differenze tra nord e sud in termini di salute.

Le differenze nell’osservanza dei LEA (13) e nella speranza di vita alla nascita sono macigni che si riflettono anche nel trattamento dialitico.

La differenza che emerge ancor di più in ambito nefrologico è che non sono bastati e non bastano decreti ministeriali che abbaino posto come punto fondamentale la presa in carico del paziente nefropatico. Molte regioni non hanno neanche recepito il decreto cronicità’, pur avendolo firmato in conferenza stato regioni. Le altre, che almeno hanno approvato il decreto, si sono spesso limitate, nella maggior parte dei casi, a redigere documenti fotocopia del decreto ma non hanno declinato in maniera appropriata e realistica il problema della presa in carico. I dati qui indicati che dimostrano i tempi di attesa per prestazioni, la difficoltà di avere ricettazioni adeguate, la mancanza di percorsi predefiniti e certificati per i pazienti nefropatici e dializzati, oltre alla difficoltà di approvvigionamento di farmaci essenziali, fotografano un sistema che mostra diseguaglianze in termini assistenziali e che qualcuno, un giorno, speriamo possa analizzare anche in termini si sopravvivenza e outcome.

I sistemi complessi e le sfide sia tecnologiche che finanziarie imporrebbero nuovi modelli assistenziali basati sulle reti. Ma le differenze qui mostrate indicano che le reti sono un concetto sconosciuto ai più e che quasi mai inglobano servizi vicini che effettuano lo stesso lavoro soprattutto mai inglobano privato e pubblico in modo da costituire sistemi finalizzati all’adempimento della stessa “mission”.

E purtroppo si ritorna al problema principale che non ci sono, al momento attuale, indicatori di qualità nefrologici e nello specifico in questo ambito, dialitici.

Il sistema PNE di Agenas (14) ha permesso di avere una fotografia piuttosto puntuale di alcuni aspetti della sanità italiana grazie all’uso di indicatori che purtroppo si fermano ai dati provenienti dalle SDO dei ricoveri. Ma sarebbe opportuno che ci dotasse di indicatori specifici di dialisi per fotografare regioni, provincie e centri di dialisi che, come dimostra questo lavoro, lavorano in maniera frammentaria, discontinua e con scopi e prospettive diversi.

Sarebbe opportuno che in ogni realtà regionale ci fossero a disposizione percorsi strutturati di assistenza con tempi e modi ben precisi da rispettare. Non basta in fatti dichiarare che ci vogliono percorsi comuni senza poi definirli con allagati contenenti numeri e risultati. Neppure basta pensare che tutto possa essere risolto da piattaforme elettroniche web-based che online possano omogenizzare il lavoro. Sono necessari percorsi di presa in carico multidisciplinare che coinvolgano cardiologi, radiologi, laboratori analisi, farmacie per avere contenitori che siano riempiti di certezze e che siano controllabili e valutabili.

Un altro punto che emerge in maniera forte ed inoppugnabile è che l’assistenza al nefropatico in dialisi è gravata da importanti fardelli amministrativi che drenano risorse, tempo ed attività sanitaria che, purtroppo, non vengono mai adeguatamente presi in considerazione nel momento in cui si valutano le piante organiche dedicate alla specialità nefrologica

La SIN considerò nel disatteso documento SIN sulla rete nefrologica (15) i tempi necessari per l’assistenza al dializzato che debbono necessariamente comprendere i tempi amministrativi per adempiere alle normali funzioni di richiesta esami e procedure diagnostiche legate a questo tipo di attività clinica che non possono, e il documento lo dimostra largamente e inoppugnabilmente, essere relegate alla sola “assistenza dialitica”.

Noi pensiamo che la SIN potrebbe avere un ruolo fondamentale dettando alcuni indicatori precisi di presa in carico che debbano essere osservati e che potrebbero fornire elementi tali da poter essere legati alla concessione dell’accreditamento professionale (e forse anche istituzionale) delle nefrologie.

Il punto debole del lavoro è che è stato attuato attraverso un questionario e che quindi potrebbe avere bias di esattezza delle risposte. Tuttavia, dall’analisi dei dati, si riescono a cogliere differenza significative che sicuramente potrebbero forse (ma non necessariamente) essere un po’ diverse dalla realtà ma fanno però riflettere sulla necessità di sistemi automatici di raccolta che le attuali reti cliniche potrebbero effettivamente automatizzare. Ma soprattutto fanno riflettere sulla completa inosservanza del diritto di uguaglianza dei cittadini di fronte alla erogazione dei prestazioni del SSN a parità di fondi erogati dallo stato italiano che, dall’ultimo report delle corte dei conti, paga 2000 euro a persona per l’assistenza in tutta Italia con risultati però (e vergognosamente) del tutto diversi.