La dialisi palliativa e di supporto: stato dell’arte e proposte per una buona pratica clinica

Abstract

Per dialisi “di supporto” o “palliativa” si intende il trattamento dialitico rivolto a pazienti che giungono alle fasi più avverse di malattia e nella fase finale della loro vita. Quando le condizioni di salute, le comorbidità, la prognosi sfavorevole e le complicanze legate alla malattia renale avanzata non consentono l’avvio o la prosecuzione del trattamento dialitico standard, occorre identificare i criteri con cui proporre schemi dialitici mirati, integrati con adeguate cure di supporto, sia a pazienti incidenti che prevalenti.

Questo documento riassume le raccomandazioni nefrologiche e le evidenze scientifiche in tema di approccio palliativo alla dialisi, e avanza una proposta operativa per una buona gestione clinica della dialisi palliativa. Dopo un percorso di pianificazione condivisa della cura (“shared-decision-making”) che prevede la valutazione multidimensionale del malato, l’inquadramento prognostico e l’esplicitazione degli obiettivi personali e di salute del paziente, ha inizio un iter di cura mirato a integrare le opzioni terapeutiche disponibili, l’appropriatezza e proporzionalità della cura, e le preferenze del paziente, condivise con i suoi caregiver. Con l’obiettivo di ridurre l’impatto del trattamento dialitico sulla qualità di vita, di garantire un adeguato controllo dei sintomi, di favorire la domiciliazione delle cure e ridurre le ospedalizzazioni nella fase finale della vita, proponiamo una raccolta di indicazioni che agevolino il nefrologo nel mettere in pratica misure di proporzionalità di trattamento nelle condizioni di maggiore fragilità clinica del malato, e nel favorire un percorso decisionale e di cura ad oggi sempre più necessario nella pratica nefrologica, ma non ancora standardizzato.

Parole chiave: cure palliative, malattia renale cronica, fine vita, dialisi palliativa, emodialisi, dialisi peritoneale, pianificazione condivisa delle cure

Introduzione

L’applicazione dei principi della medicina palliativa nei pazienti affetti da malattia renale ha lo scopo di alleviare le sofferenze legate alla malattia e al suo trattamento, ed è appropriata lungo l’intera traiettoria di malattia, incluso (ma non limitato a) il fine vita [1]. L’attenzione è focalizzata sul trattamento dei sintomi e sul sollievo dell’impatto psicologico, sociale e funzionale della malattia. Poiché le cure palliative trovano indicazione ben oltre gli ultimi giorni di vita, quando sono ancora in atto cure volte a prolungare la sopravvivenza, come la dialisi, le linee guida nefrologiche internazionali ne hanno definito i criteri per la popolazione affetta da malattia renale cronica (Chronic Kidney Disease, CKD), e hanno introdotto il termine di “Kidney Supportive Care” (cure nefrologiche di supporto o cure simultanee), in luogo di “cure palliative” [2, 3].

Se confrontati con i pazienti oncologici, i pazienti affetti da CKD avanzata hanno più probabilità di morire in ospedale, meno probabilità di ricevere istruzioni sul fine vita, e sono gravati da analoga incidenza di sintomi severi, quale il dolore moderato-severo [4].

In Italia nel 2015 viene pubblicato un documento intersocietario (SIN-SICP) da nefrologi e palliativisti, che riassume i criteri prognostici e di identificazione precoce dei bisogni di cure di supporto nella fase finale della CKD, e suggerisce un percorso condiviso con i palliativisti di presa in carico di questi pazienti, percorso che contempla anche la rimodulazione e la sospensione della dialisi, quando in atto [5]. Questo documento ha gettato le basi per l’implementazione delle cure palliative e simultanee nel nostro paese, consentendo di sviluppare le prime esperienze condivise: presso l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento dal 2017 è stato attuato un protocollo integrato di cura per la gestione della fine della vita dei nostri nefropatici e dializzati [6]. 

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La sospensione della dialisi e le cure palliative: da un caso clinico una riflessione generale

Abstract

La sospensione della dialisi è un evento che spesso si verifica precocemente. È comunque un possibile indicatore di scelte inadeguate in un panorama di difficile decifrazione caratterizzato da comorbilità, fragilità e disabilità.

Sono stati sviluppati strumenti sensibili per la conoscenza della prognosi a breve e medio termine e per la conoscenza multidimensionale del paziente che pongono la qualità di vita alla base delle decisioni.

Al pensiero medico attuale si richiede di integrare elementi clinici e fisiopatologici con una forma di intelligenza filosofica “totale” fondata su valori e modalità operative che consentano una comunicazione efficace con il paziente e i famigliari per un percorso di scelta condivisa.

La prassi clinica deve poter contare su un quadro normativo certo e la preparazione specifica nella disciplina delle Cure Palliative.

È inoltre indispensabile che in tutto il percorso di assistenza al fine vita si realizzi l’integrazione tra la competenza specialistica clinica e fisiopatologica con la competenza delle Cure Palliative, per la corretta comprensione dei sintomi e la loro appropriata gestione.

La visione della dialisi rimodulata o palliativa, comprese opzioni di trattamento estemporaneo dopo la sospensione, e il principio di intervento mirato al sollievo dei sintomi con ogni mezzo, devono essere perseguiti fino al momento della morte.

Il “buon uso” della dialisi nella terminalità presuppone un sistema logistico coerente stabile e dedicato a questa tipologia di paziente.

La domiciliarità è setting ideale in cui si può attuare una gestione integrata simultanea del “fine vita” da parte di Nefrologo e Palliativista.

Parole chiave: Sospensione dialisi, età anziana, comorbilità, fragilità, fine vita, rimodulazione trattamento

Introduzione

Questo caso clinico, di alcuni anni fa, ci ha spinto, nella sua esemplare tragicità, a interrogarci sull’inadeguatezza del modello di assistenza in uso e ci ha spinto a iniziare un percorso per arrivare ad una prassi clinica pertinente alle necessità della medicina attuale. 

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