Le cure palliative in nefrologia: una survey nazionale

Abstract

La transizione demografica ed epidemiologica che l’Italia ha attraversato negli ultimi 50 anni ha reso fondamentali le cure palliative (CP), laddove le cure attive non siano più proporzionate.
La grande sfida delle cure palliative attuali e future sarà rappresentata dalle malattie croniche non oncologiche e in particolare dalle grandi insufficienze d’organo, assieme alle demenze.
Ultrasettantenni e ultraottantenni rappresentano una quota significativa degli oltre 45.000 pazienti in dialisi cronica in Italia e presentano maggiori comorbilità, una ridotta aspettativa e qualità della vita, maggior rischio di ospedalizzazione e morte intraospedaliera.
Ultrasettantenni e ultraottantenni rappresentano inoltre la maggior parte del 15% dei pazienti con uremia terminale che prosegue solo con la terapia conservativa senza avviare mai il trattamento sostitutivo.
L’interesse per le cure palliative in nefrologia è sorto diffusamente in tutto il mondo occidentale negli ultimi dieci anni; la sospensione della dialisi o il non avvio della stessa sono molto variabili nel mondo, con percentuali più elevate in America e Canada e più basse nel Sud dell’Europa.
La Società Italiana di Cure Palliative (SICP) ha condiviso con la Società Italiana di Nefrologia (SIN) e con la Società Italiana degli Infermieri di Area Nefrologica (SIAN), rispettivamente dieci e sei anni fa, un documento di consenso sulle cure palliative nell’insufficienza renale cronica.
Scopo di questo studio è fotografare la situazione attuale dell’utilizzo delle CP nelle nefrologie italiane.

Parole chiave: cure palliative, nefrologia, insufficienza renale cronica, dialisi, survey

Introduzione

La transizione demografica, epidemiologica e sociale cui stiamo assistendo anche in Italia negli ultimi 50 anni [1] richiede un approccio più olistico alla cura, non concentrato solamente sui sintomi fisici, ma anche sui bisogni psicologici, sociali e spirituali del paziente e della sua famiglia.

In questo contesto è emersa la necessità di condividere tra le diverse società scientifiche delle linee di indirizzo perché le cure attive siano applicate laddove proporzionate e, laddove non lo siano più, vengano intrapresi adeguati percorsi di cure palliative. La grande sfida delle cure palliative (CP) attuali e future sarà rappresentata dalle malattie croniche non oncologiche, e in particolare dalle grandi insufficienze d’organo assieme alle demenze.

Ultrasettantenni e ultraottantenni rappresentano una quota significativa degli oltre 45.000 pazienti in dialisi cronica in Italia e presentano maggiori comorbilità, una ridotta aspettativa di vita e una qualità della vita maggiormente compromessa [2]. Ultrasettantenni e ultraottantenni rappresentano inoltre la maggior parte del 15% dei pazienti con uremia terminale che prosegue solo con la terapia conservativa senza avviare mai il trattamento sostitutivo. In questi ultimi pazienti l’avvio della dialisi non è infatti correlato ad un aumento significativo della sopravvivenza ma, spesso, ad un peggioramento della qualità della vita e ad un maggior rischio di declino funzionale [2], ospedalizzazione e morte intraospedaliera [3, 4].

Il documento per una pianificazione delle scelte di cura nelle grandi insufficienze d’organo, pubblicato nel 2013, è il primo ad affrontare in Italia la questione dell’avviare o meno il trattamento dialitico; il position paper ha visto la partecipazione di numerose società scientifiche: Società Italiana Anestesia Analgesia Rianimazione Terapia Intensiva (SIAARTI), Italian Resuscitation Council (IRC), Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri (ANMCO), Società Italiana Medicina Emergenza Urgenza (SIMEU), Società Italiana Cure Palliative (SICP), Società Italiana di Nefrologia (SIN), Associazione Nazionale Infermieri di Area Critica (ANIARTI), Società Italiana Medicina Generale (SIMG), Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) [5].

Quasi 10 anni fa, nel 2015, veniva invece pubblicato il documento condiviso esclusivamente tra la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e la Società Italiana di Nefrologia (SIN) “Le Cure Palliative nelle persone con malattia renale cronica avanzata” [6]. Il documento raccomanda un approccio palliativo per vari gruppi di pazienti quali quelli in terapia conservativa, quelli che sospendono la dialisi, quelli che arrivano alla fine della vita nonostante la dialisi, quelli che non intraprendono o non riprendono la dialisi dopo il trapianto. Il documento sottolinea l’importanza di una corretta valutazione prognostica per guidare le scelte terapeutiche.

Anche il documento di consenso nato sei anni fa dal confronto della SICP con la Società Italiana degli Infermieri di Area Nefrologica (SIAN) [7] si pone come obiettivo il miglioramento dell’accesso alle cure palliative ai pazienti affetti da malattie nefrologiche, sviluppando il ruolo degli infermieri.

In entrambi i documenti viene raccomandata una valutazione periodica dei pazienti, con strumenti specifici, come ad esempio il Charlson Comorbidity Index, il modello REIN, il modello Cohen e la “domanda sorprendente”, per identificare quelli con un rischio di mortalità elevato e bisognosi di cure palliative.

Obiettivo del presente lavoro è di fotografare la situazione attuale dell’utilizzo delle cure palliative nelle nefrologie italiane attraverso una survey sottoposta agli infermieri di area nefrologica iscritti alla SIAN e ai colleghi nefrologi soci della SIN.

 

Materiali e metodi

Una survey con domande a risposta multipla sul ricorso alle cure palliative è stata inviata a tutti i soci della Società Italiana di Nefrologia e agli infermieri di area nefrologica (SIAN) (vedi Appendice). La survey è stata a disposizione dei soci SIAN per la compilazione nei mesi di maggio e giugno 2024, mentre per i soci SIN nei mesi di luglio e agosto 2024. Le domande sono state inoltrate tramite un link creato con Google Forms (metodo Computer Assisted Web Interviewing).

I dati raccolti attraverso i due Google Forms sono stati esportati in Microsoft Excel ed analizzati con Microsoft Excel e SPSS27.

Le variabili categoriche oggetto dello studio sono riportate come frequenze assolute e percentuali. Il test del chi quadrato e la regressione logistica multivariata sono stati utilizzati per valutare le variabili significativamente correlate (p < 0,05).

 

Risultati

La Tabella 1 illustra i dati anagrafici e l’area di interesse degli intervistati. Hanno partecipato 302 persone provenienti da 19 regioni italiane, tra cui 133 infermieri (su 200 soci, 66,5%) e 169 medici (su 2465 soci, 6,9%).

La prevalenza dei medici, ovvero il 39,1%, appartiene alla fascia d’età >55 anni, contro il 23,3% degli infermieri, la cui maggioranza, 57,1%, appartiene alla fascia d’età tra i 40 e 55 anni (p < 0,01).

Riguardo alla distribuzione tra i due sessi, quasi l’87% degli infermieri è donna mentre tra i medici lo è il 58,6% (p < 0,01).

Circa il 72% degli intervistati proviene dal Nord Italia (Friuli, Veneto, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta), di cui più del 30% proviene dalla sola Lombardia; il restante 28% proviene dal Centro-Sud.

Per quanto riguarda l’interesse lavorativo l’85,7% degli infermieri si occupa di emodialisi, contro il 48,5% dei medici (p < 0,01). Una percentuale elevata di medici, il 36,7%, si occupa invece di IRC avanzata.

La Tabella 2 riporta le frequenze assolute e percentuali delle risposte al sondaggio. Il 47,3% dei medici riferisce essere presente una collaborazione con la rete locale delle cure palliative sia per le consulenze che per la presa in carico, fatto che viene riportato con meno frequenza dagli infermieri (30,8%, p = 0,016).

Analogamente i medici riportano, in aumento negli ultimi anni, un maggior numero di casi affidati alle cure palliative rispetto agli infermieri (46,7% vs 24,1%, p < 0,01).

L’utilizzo di score prognostici all’avvio della dialisi è riferito solo dal 10,3% di intervistati; gli score di rilevazione dei bisogni di CP o di prognosi nelle dialisi di lungo corso sono utilizzati dall’11,6% degli intervistati; non sussistono differenze significative tra medici ed infermieri, tra Nord e Sud Italia.

La proposta di terapia conservativa massimale, come alternativa all’avvio della dialisi, viene dichiarata dai medici in misura di gran lunga superiore (p < 0,01) a quanto riportato dagli infermieri, sia per quanto riguarda il follow-up nefrologico (56,2% vs 21,1%) che per la presa in carico condivisa con le cure palliative (26,6 vs 9,8%).

L’idea che la terapia dialitica possa essere sospesa nel fine vita e che possano essere attivate di conseguenza le cure palliative appartiene all’88,2% dei medici, a fronte invece di un 40,6% di infermieri che propongono di mantenere la dialisi il più a lungo possibile (p < 0,001). Nel caso in cui fossero i pazienti a fare richiesta di sospendere la dialisi è maggiore l’accordo tra medici ed infermieri che, rispettivamente nel 79,9% e nel 72,9% dei casi si dicono favorevoli e disposti ad attivare le cure palliative.

Nel confronto per aree geografiche, gli intervistati del Centro-Sud propongono di mantenere la dialisi nel fine vita con una frequenza due volte maggiore rispetto a quelli residenti nel Nord Italia (34,5% vs 17,4%, p = 0,01).

Sulla PCC medici ed infermieri hanno risposto in maniera omogenea; il 51,3% degli intervistati riferisce che non viene effettuata presso il loro centro, mentre un 48,3% afferma che la PCC viene redatta e deposta in cartella.

La Tabella 3 descrive le differenze statisticamente significative nelle risposte date dagli intervistati del Nord e del Sud Italia a confronto; si evidenzia una differenza statisticamente significativa sia nella collaborazione con la rete locale di CP (p < 0,001) che nel numero di casi di pazienti nefropatici non oncologici accolti in Hospice o inseriti in un percorso di CP (p < 0,001), con il Sud che risulta svantaggiato.

La Tabella 4 riporta le variabili significativamente associate alla collaborazione con la rete locale di CP. Nei modelli di regressione logistica multivariata, le variabili che sono significativamente (p < 0,05) e fortemente associate alla presenza di una collaborazione con la rete locale di CP sono l’offerta della terapia conservativa (OR: 3,69, IC95%: 1,9-7,18), la minore prosecuzione della dialisi nel fine vita (OR: 0,3, IC95%: 0,17-0,54) e la proposta della pianificazione condivisa delle cure (OR: 3,98, IC95%: 2,03-7,81).

Con risposte omogenee tra medici ed infermieri, gli ostacoli maggiormente percepiti all’applicazione delle cure palliative nel paziente nefropatico sono innanzitutto la mancanza di strumenti e capacità comunicative (31,5%), la mancanza di formazione (22,8%), i pregiudizi della popolazione su fine vita e CP (18,9%) (Figura 1).

Il 99% degli intervistati ritiene necessaria e utile la formazione in CP per il personale di area nefrologica (Figura 2).

  TOTALE

n 302

% INFERMIERI n 133 % MEDICI

n 169

% p
Età < 30 7 2,3% 5 3,8% 2 1,2%  

 

p<0,01

  > 55 97 32,1% 31 23,2% 66 39,1%
  30- 39 65 21,5% 21 15,8% 44 26,0%
  40-55 133 44,0% 76 57,1% 57 33,7%
Sesso M 87 28,8% 17 12,8% 70 41,4%  

p<0,01

  F 214 70,9% 115 86,5% 99 58,6%
  NR 1 0,3% 1 0,8% 0 0,0%
Provenienza Abruzzo 13 4,3% 8 6,0% 5 3,0%
  Basilicata 4 1,3% 3 2,3% 1 0,6%
  Calabria 7 2,3% 6 4,5% 1 0,6%
  Campania 9 3,0% 0 0,0% 9 5,3%
  Emilia-Romagna 28 9,3% 16 12,0% 12 7,1%
  Friuli-Venezia Giulia 11 3,6% 8 6,0% 3 1,8%
  Lazio 9 3,0% 3 2,3% 6 3,6%
  Liguria 4 1,3% 1 0,8% 3 1,8%
  Lombardia 92 30,5% 50 37,6% 42 24,9%
  Marche 4 1,3% 1 0,8% 3 1,8%
  Piemonte 27 8,9% 6 4,5% 21 12,4%
  Puglia 8 2,6% 0 0,0% 8 4,7%
  Sardegna 3 1,0% 1 0,8% 2 1,2%
  Sicilia 8 2,6% 1 0,8% 7 4,1%
  Toscana 16 5,3% 4 3,0% 12 7,1%
  Trentino-Alto Adige 8 2,6% 1 0,8% 7 4,1%
  Umbria 3 1,0% 1 0,8% 2 1,2%
  Valle d’Aosta 5 1,7% 3 2,3% 2 1,2%
  Veneto 38 12,6% 19 14,3% 19 11,2%
  NR 5 1,7% 1 0,8% 4 2,4%
Area di interesse HD 196 64,9% 114 85,7% 82 48,5%  

p<0,01

  DP 19 6,3% 7 5,3% 12 7,1%
  IRC 70 23,2% 8 6,0% 62 36,7%
  TX 17 5,6% 4 3,0% 13 7,7%
Tabella 1. Caratteristiche degli intervistati. NR: nessuna risposta; HD: emodialisi; DP: dialisi peritoneale; IRC: insufficienza renale cronica; TX: trapianto.
Totale n.302   Infermieri

n. 133

  Medici

n.169

  p
Consulenza/collaborazione con CP
Sì, solo per consulenze 62 20,5% 32 24,1% 30 17,8%  

p=0,016

Sì, sia per consulenze che per presa in carico 121 40,1% 41 30,8% 80 47,3%
No 118 39,1% 59 44,4% 59 34,9%
Vuote 1 0,3% 1 0,8%
Casi di pazienti nefropatici non oncologici in Hospice o

UCP-DOM

Sì, in aumento negli ultimi anni 111 36,8% 32 24,1% 79 46,7%  

 

p<0,001

Sì, ma solo casi aneddotici 121 40,1% 54 40,6% 67 39,6%
No 68 22,5% 45 33,8% 23 13,6%
NR 2 0,7% 2 1,5%
Richiesta la sospensione HD per UCP-DOM o H
Sì, sempre 63 20,9% 15 11,3% 48 28,4%
Sì, a volte 105 34,8% 41 30,8% 64 37,9%
No 86 28,5% 40 30,1% 46 27,2%
Non so 48 15,9% 37 27,8% 11 6,5%
Utilizzo score prognostici di sopravvivenza ad inizio HD
31 10,3% 9 6,8% 22 13,0%
Solo in casi selezionati 69 22,8% 16 12,0% 53 31,4%
No 201 66,6% 107 80,5% 94 55,6%
NR 1 0,3% 1 0,8%
Utilizzo score prognostici in HD/rilevazione dei bisogni CP
35 11,6% 12 9,0% 23 13,6%
Solo in casi selezionati 65 21,5% 21 15,8% 44 26,0%
No 200 66,2% 98 73,7% 102 60,4%
NR 2 0,7% 2 1,5%
Viene proposta la sola terapia conservativa
Non abitualmente 85 28,1% 67 50,4% 18 10,7%  

 

p<0,001

Sì e prosegue il follow up nefrologico 123 40,7% 28 21,1% 95 56,2%
Sì e inizia la gestione condivisa con le CP 58 19,2% 13 9,8% 45 26,6%
Solo se il paziente lo chiede 36 11,9% 25 18,8% 11 6,5%
Ai pazienti dializzati in prossimità del fine vita…
la terapia dialitica viene mantenuta il più a lungo possibile 68 22,5% 54 40,6% 14 8,3%  

p<0,001

riduzione/sospensione della dialisi e CP 221 73,2% 72 54,1% 149 88,2%
riduzione/sospensione della dialisi e ricovero in ospedale 13 4,3% 7 5,3% 6 3,6%
Se i pazienti dializzati chiedono di sospendere il trattamento…
deve essere raggiunto un compromesso per proseguire 68 22,5% 34 25,6% 34 20,1%
sospensione e CP 232 76,8% 97 72,9% 135 79,9%
NR 2 0,7% 2 1,5%
PCC documentata per iscritto e inserita in cartella clinica
No 155 51,3% 75 56,4% 80 47,3%
146 48,3% 57 42,9% 89 52,7%
NR 1 0,3% 1 0,8%
Tabella 2. Frequenze assolute e percentuali delle risposte. NR: nessuna risposta; CP: cure palliative; UCP-DOM: cure palliative domiciliari; HD: emodialisi; PCC: pianificazione condivisa delle cure; H: hospice.
Nord

n. 213

Sud

n. 84

 p
Collaborazione con la rete locale di CP
No 57 (26,8) 59 (70,2) p<0,001

 

Sia consulenze che presa in carico 104 (48,8) 15 (17,9)
Solo consulenze 52 (24,2) 10 (11,9)
Casi di pazienti nefropatici non oncologici accolti in hospice/CP
No 36 (16,9) 32 (38,1)  

p<0,001

 

Sì, in aumento negli ultimi anni 92 (43,2) 18 (21,4)
Sì, ma solo casi aneddotici 85 (39,9) 34 (40,5)
Ai pazienti dializzati in prossimità del fine vita…
La terapia dialitica viene mantenuta il più a lungo possibile 37 (17,4) 29 (34,5)  

p=0,01

 

riduzione/sospensione della dialisi e CP 168 (78,9) 50 (59,5)
riduzione/sospensione della dialisi e ricovero in ospedale 8 (3,8) 5 (6)
Tabella 3. Differenze statisticamente significative nelle risposte date dagli intervistati del Nord e del Sud Italia a confronto. Nord Italia: Valle d’Aosta, Piemonte, Liguria, Lombardia, Trentino-Alto Adige, Veneto, Friuli-Venezia Giulia, Emilia-Romagna; (%).
Collaborazione con la rete locale di CP
OR IC 95% p
Terapia conservativa 3,69 1,9 – 7,18 < 0,05
Dialisi nel fine vita 0,3 0,17 – 0,54 < 0,05
PCC 3,98 2,03 – 7,81 < 0,05
Tabella 4. Variabili significativamente associate alla collaborazione con la rete locale di CP. CP: cure palliative; PCC: pianificazione condivisa delle cure.
Figura 1. Frequenze delle risposte sulla percezione degli ostacoli all’applicazione delle CP nel paziente nefropatico.
Figura 1. Frequenze delle risposte sulla percezione degli ostacoli all’applicazione delle CP nel paziente nefropatico.
Figura 2. Frequenze delle risposte sulla necessità di formazione.
Figura 2. Frequenze delle risposte sulla necessità di formazione.

 

Discussione

Questa è la prima survey italiana riguardante il ricorso alle CP nel paziente nefropatico. Il lavoro mette complessivamente in luce quanto, a distanza di un decennio dalla pubblicazione delle linee di indirizzo nazionali, sia ancora poco diffusa la collaborazione con le reti locali di CP e l’offerta di CP al paziente nefropatico.

L’interesse per le cure palliative in nefrologia è sorto diffusamente in tutto il mondo occidentale negli ultimi dieci anni; a livello globale sono state pubblicate altre survey con obiettivi non dissimili da questo lavoro, tenuto conto delle ovvie differenze territoriali e culturali.

La sospensione della dialisi è molto variabile nel mondo, più alta in America e Canada (12-26%) e più bassa in Europa (2-7%) e particolarmente nel Sud Italia [8]. Secondo i dati dei paesi ad alto reddito (Nord America, Europa occidentale e Oceania), fino al 30% dei pazienti adulti in dialisi attualmente muore per sospensione della dialisi [9].

Recentemente, nel 2024, è stato pubblicato il più ampio studio degli Stati Uniti sulla terapia conservativa, basato su survey sia cartacea che web-based distribuita a livello nazionale; hanno partecipato 203 persone di cui il 49,8% nefrologi e il 50,2% personale paramedico con esperienza in nefrologia. La maggior parte (70,3%) ha riferito che meno del 10% della loro attività è dedicata a pazienti che hanno rinunciato alla dialisi. La maggior parte dei professionisti ha riferito che lavorando con i pazienti che hanno deciso di non avviare la dialisi presta attenzione alla gestione dei sintomi (81,8%), all’utilizzo di strumenti di supporto al processo decisionale condiviso (66,3%) e al supporto psicologico (52,2%); percentuali in parte molto superiori a quelle rilevate dalla presente survey. La maggior parte degli operatori ha riferito che, in questo contesto, è solita collaborare con l’assistenza primaria (72,9%), le cure palliative (68,8%) e l’hospice (62,6%), percentuali anche in questo caso molto superiori a quelle emerse nella survey italiana [10].

Un altro studio osservazionale multicentrico e multinazionale descrive i modelli di terapia conservativa/palliativa renale in Australia, Nuova Zelanda e Regno Unito; attraverso un’indagine online, i ricercatori hanno mappato le strutture e le attività delle unità nefrologiche che offrono questo tipo di assistenza, evidenziando una notevole variabilità, nonostante la condivisione da parte degli intervistati delle priorità cliniche, incentrate sul benessere psicofisico del paziente. Lo studio ha rilevato che su 114 unità di nefrologia (con un tasso di risposta del 67%), il 66% ha un servizio dedicato con prevalenze diverse in Regno Unito (74%), Australia (58%) e Nuova Zelanda (67%) [11].

Uno studio europeo del 2015 pubblicato su Nephrology Dialysis Transplantation ha rilevato che pochi centri hanno protocolli specifici per la sospensione della dialisi, la terapia conservativa dell’IRC e le cure palliative simultanee in nefrologia: l’articolo, mediante una survey online, esplora le percezioni dei nefrologi, soci della Società Europea di Nefrologia (ERA-EDTA), circa la sospensione dalla dialisi e le cure palliative. Il sondaggio ha coinvolto 528 nefrologi provenienti da 45 paesi europei. Le interviste hanno evidenziato come i nefrologi dell’Est e del Sud Europa indichino la sospensione della dialisi con una frequenza inferiore rispettivamente del 42% e del 40% rispetto a quelli del Nord Europa. Nel complesso il 42% dei nefrologi ha riportato dei casi di sospensione della dialisi e solo una piccola percentuale (7%) ha riferito l’esistenza di protocolli locali. La maggior parte dei nefrologi ha dichiarato di non avere ricevuto adeguata formazione sulle cure palliative durante la propria carriera [12].

L’Italia è tra i paesi dove, secondo i dati dello studio internazionale DOPPS (The Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study), la sospensione della dialisi avviene meno frequentemente; sono emerse però due esperienze significative di collaborazione con le CP locali: una presso l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) di Trento, l’altra presso l’Ospedale San Carlo di Milano in collaborazione con Vidas [13, 14].

Non a caso questi due progetti sono stati realizzati in due regioni del Nord Italia: nella presente survey, infatti, sono emerse differenze significative tra il Nord e il Centro-Sud, con il Sud che appare penalizzato.

Queste discrepanze portano alla luce la disparità di accesso alle CP lungo tutto il territorio nazionale, le differenze culturali o la minore consapevolezza delle alternative terapeutiche, conservative o palliative, nelle aree del Sud del paese [15]. Per questo le esperienze locali virtuose come quelle dei colleghi di Trento o Milano, dovrebbero essere condivise ed allargate anche al resto dell’Italia mediante l’istituzione di un gruppo di lavoro specifico all’interno della SIN e della SICP rispettivamente, che promuova l’adesione di rappresentanti da tutte le regioni italiane.

Nella nostra survey anche il confronto tra medici ed infermieri ha messo in luce alcune criticità: le diversità anagrafiche riscontrate tra medici ed infermieri sono coerenti con la realtà lavorativa delle nefrologie italiane; la differente distribuzione di sesso ed età tra le due categorie professionali è ampiamente sovrapponibile ai dati riportati dal Ministero della Salute [16]; per quanto riguarda le aree di interesse però, in emodialisi, la maggior parte del lavoro di assistenza diretta al paziente è di competenza infermieristica, mentre è ancora scarso il coinvolgimento infermieristico nei percorsi pre-dialisi. I differenti risultati delle interviste lasciano presupporre da un lato che i medici partecipanti sovrastimino la loro reale competenza e familiarità con le cure palliative in nefrologia perché personalmente interessati all’implementazione delle stesse, dall’altro che gli infermieri siano ancora maggiormente legati al concetto della dialisi come terapia “salva vita” e fatichino a sospenderla per scarsa informazione e formazione sulla stima della prognosi e sui riferimenti normativi; infine, i dati potrebbero lasciar presupporre una mancata condivisione dei percorsi assistenziali nel fine vita tra medici ed infermieri, sottolineando dunque la necessità di una formazione omogenea per quanto riguarda la definizione dei percorsi di assistenza al malato, valorizzando poi nella pratica le specifiche competenze.

I dati della nostra survey evidenziano nel complesso uno scarso utilizzo di score prognostici e questionari validati per la rilevazione dei bisogni di CP, sia all’avvio del trattamento emodialitico sia nel trattamento cronico e nella gestione del fine vita, nonostante le indicazioni delle linee guida nazionali e nonostante l’evidenza della forte predittività di morte a 12 mesi di strumenti come la domanda sorprendente, la scala di Karnofsky e l’indice di Charlson [17].

Circa il 50% dei medici e degli infermieri italiani dichiara di non effettuare la PCC, mentre l’altro 50% afferma di documentarla in cartella. Tuttavia, si sospetta una sovrastima dei dati reali, poiché non è sempre chiaro che la pianificazione debba essere un documento appositamente creato, redatto e firmato dal medico assieme al paziente e all’eventuale suo fiduciario, così come indicato dalla legge 219/2017 [18].

Il bisogno formativo appare urgente nel contesto italiano, dove le difficoltà comunicative del personale sanitario, la mancanza di formazione e i pregiudizi della popolazione verso il fine vita sono riferiti come gli ostacoli principali all’applicazione delle CP nel paziente nefropatico: il 99% degli intervistati ritiene necessario e utile fare incontri formativi sull’argomento.

Tra i bisogni formativi impellenti emergono la necessità di acquisire prima di tutto buone capacità comunicative, dato che dovrebbe esortare la SIN e la SIAN a proporre corsi specifici sulla comunicazione difficile che aiutino il personale a familiarizzare con protocolli come lo SPIKES (Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Summary) ed i modelli di serious illness conversation, validandone un modello in italiano appositamente creato per pazienti nefropatici.

Un lavoro americano del 2020, condotto presso la Vanderbilt University Medical Center, Tennessee, ha descritto come un intervento educativo che includa la didattica frontale, la lettura di articoli ed il confronto con degli specialisti in cure palliative, abbia reso gli specializzandi in nefrologia maggiormente preparati alle conversazioni sul fine vita e in grado di identificare i pazienti appropriati [19].

Il nostro studio non ha preso in considerazione il punto di vista dei pazienti, ma recentemente, nel 2023, un’indagine condotta tra il 2015 ed il 2018 su 933 pazienti delle aree metropolitane di Seattle, Washington e Nashville ha descritto una discrepanza tra i valori espressi dai pazienti, orientati verso il comfort e le CP e l’assistenza realmente ricevuta nel fine vita, mettendo in luce una prevalenza di cure aggressive volte al prolungamento della vita, indipendentemente dai valori del paziente; anche questi autori giungono alla conclusione che sia primariamente importante migliorare la comunicazione attraverso la formazione [20].

La survey descritta in questo lavoro presenta alcuni limiti: essendo basata su interviste strutturate, web-based e anonime, i dati riguardanti la sospensione delle dialisi ed i casi condivisi con le CP sono solo riferiti e quindi verosimili, ma non oggettivi; gli intervistati che hanno partecipato alla survey potrebbero essere quelli più sensibili all’argomento pertanto potrebbero aver sopravvalutato alcune pratiche virtuose come la PCC o la presa in carico condivisa con le CP; la netta prevalenza dei partecipanti del Nord, soprattutto della Lombardia, può aver influito sui risultati, considerato che le CP sono maggiormente sviluppate proprio nel Nord Italia ed in particolare in Lombardia [21].

Nel nostro studio appare molto chiaro che la collaborazione con la rete locale di CP è fortemente associata alla possibilità di offrire la terapia conservativa massimale, la PCC e di sospendere l’emodialisi nel fine vita, con ripercussioni positive non solo sulla qualità di vita dei pazienti, ma anche con un cospicuo risparmio di risorse in accordo con il principio etico di equità distributiva.

 

Conclusioni

Dai dati di questa prima ed unica survey italiana sull’utilizzo delle CP in nefrologia, emerge una chiara discrepanza tra quanto raccomandato dai documenti di consenso nazionali e quanto realmente praticato a livello clinico; diversi approcci ed orientamenti sono presenti sia nel confronto tra medici ed infermieri che tra professionisti del Nord e del Sud d’Italia. I risultati di questa survey nazionale ed i bisogni formativi emersi devono stimolare le società scientifiche coinvolte, la SIN, la SIAN e la SICP a creare percorsi formativi interprofessionali e gruppi di lavoro inter-societari su scala nazionale, nell’interesse di tutti i pazienti nefropatici.

 

Bibliografia

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La dialisi palliativa e di supporto: stato dell’arte e proposte per una buona pratica clinica

Abstract

Per dialisi “di supporto” o “palliativa” si intende il trattamento dialitico rivolto a pazienti che giungono alle fasi più avverse di malattia e nella fase finale della loro vita. Quando le condizioni di salute, le comorbidità, la prognosi sfavorevole e le complicanze legate alla malattia renale avanzata non consentono l’avvio o la prosecuzione del trattamento dialitico standard, occorre identificare i criteri con cui proporre schemi dialitici mirati, integrati con adeguate cure di supporto, sia a pazienti incidenti che prevalenti.

Questo documento riassume le raccomandazioni nefrologiche e le evidenze scientifiche in tema di approccio palliativo alla dialisi, e avanza una proposta operativa per una buona gestione clinica della dialisi palliativa. Dopo un percorso di pianificazione condivisa della cura (“shared-decision-making”) che prevede la valutazione multidimensionale del malato, l’inquadramento prognostico e l’esplicitazione degli obiettivi personali e di salute del paziente, ha inizio un iter di cura mirato a integrare le opzioni terapeutiche disponibili, l’appropriatezza e proporzionalità della cura, e le preferenze del paziente, condivise con i suoi caregiver. Con l’obiettivo di ridurre l’impatto del trattamento dialitico sulla qualità di vita, di garantire un adeguato controllo dei sintomi, di favorire la domiciliazione delle cure e ridurre le ospedalizzazioni nella fase finale della vita, proponiamo una raccolta di indicazioni che agevolino il nefrologo nel mettere in pratica misure di proporzionalità di trattamento nelle condizioni di maggiore fragilità clinica del malato, e nel favorire un percorso decisionale e di cura ad oggi sempre più necessario nella pratica nefrologica, ma non ancora standardizzato.

Parole chiave: cure palliative, malattia renale cronica, fine vita, dialisi palliativa, emodialisi, dialisi peritoneale, pianificazione condivisa delle cure

Introduzione

L’applicazione dei principi della medicina palliativa nei pazienti affetti da malattia renale ha lo scopo di alleviare le sofferenze legate alla malattia e al suo trattamento, ed è appropriata lungo l’intera traiettoria di malattia, incluso (ma non limitato a) il fine vita [1]. L’attenzione è focalizzata sul trattamento dei sintomi e sul sollievo dell’impatto psicologico, sociale e funzionale della malattia. Poiché le cure palliative trovano indicazione ben oltre gli ultimi giorni di vita, quando sono ancora in atto cure volte a prolungare la sopravvivenza, come la dialisi, le linee guida nefrologiche internazionali ne hanno definito i criteri per la popolazione affetta da malattia renale cronica (Chronic Kidney Disease, CKD), e hanno introdotto il termine di “Kidney Supportive Care” (cure nefrologiche di supporto o cure simultanee), in luogo di “cure palliative” [2, 3].

Se confrontati con i pazienti oncologici, i pazienti affetti da CKD avanzata hanno più probabilità di morire in ospedale, meno probabilità di ricevere istruzioni sul fine vita, e sono gravati da analoga incidenza di sintomi severi, quale il dolore moderato-severo [4].

In Italia nel 2015 viene pubblicato un documento intersocietario (SIN-SICP) da nefrologi e palliativisti, che riassume i criteri prognostici e di identificazione precoce dei bisogni di cure di supporto nella fase finale della CKD, e suggerisce un percorso condiviso con i palliativisti di presa in carico di questi pazienti, percorso che contempla anche la rimodulazione e la sospensione della dialisi, quando in atto [5]. Questo documento ha gettato le basi per l’implementazione delle cure palliative e simultanee nel nostro paese, consentendo di sviluppare le prime esperienze condivise: presso l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento dal 2017 è stato attuato un protocollo integrato di cura per la gestione della fine della vita dei nostri nefropatici e dializzati [6].

Sospensione della dialisi e gestione condivisa del fine vita tra nefrologia e cure palliative: la nostra esperienza triennale

Abstract

L’applicazione delle cure palliative nel paziente dializzato è scarsa, e l’Italia è tra i Paesi che, secondo i dati DOPPS, sospende meno frequentemente la dialisi nel fine vita. Tuttavia, a livello nazionale e internazionale sta maturando un crescente interesse nell’attivazione delle cure palliative anche nel paziente dializzato. Dal 2017 l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) ha approvato un protocollo integrato di cura che individua un percorso di gestione del fine vita nel paziente dializzato, condiviso tra nefrologia e cure palliative. Abbiamo raccolto i dati di applicazione di tale protocollo dal 1° gennaio 2019 al 31 dicembre 2021. I pazienti dializzati che hanno intrapreso un percorso di sospensione della dialisi/accompagnamento nel fine vita in collaborazione con le cure palliative e sono deceduti entro fine anno sono stati 24 nel 2019, 20 nel 2020 e 28 nel 2021; questi avevano età media rispettivamente di 75 (nel 2019) e 78 anni (nel 2020 e 2021), e per la maggior parte erano uomini. La maggior parte dei pazienti che avviavano tale percorso erano dializzati cronici (80% nel 2019 e 2020, 78% nel 2021), e rappresentavano rispettivamente il 38%, il 31% ed il 40% dei pazienti dializzati cronici deceduti in quell’anno. La sopravvivenza dopo la sospensione della dialisi era nella maggior parte dei casi inferiore alla settimana, ma una piccola percentuale di pazienti aveva una sopravvivenza superiore al mese. La sede di decesso dal 2019 al 2020 si è significativamente spostata al di fuori dell’ospedale.

Parole chiave: sospensione della dialisi, gestione condivisa, cure palliative

Premessa

Negli anni ‘60 del secolo scorso nasceva la terapia sostitutiva renale. A quel tempo la dialisi era un trattamento innovativo, costoso e poco diffuso, pertanto i pazienti che potevano sottoporvisi erano una minoranza, e venivano selezionati solo quelli di giovane età (inferiore ai 45 anni) e in buone condizioni generali [1]. Un’ulteriore selezione veniva poi fatta da un’apposita commissione (definita “Death and Life Committee”), che in base a criteri “sociali” (tipo di lavoro svolto, numero di figli, etc.), giudicava chi fosse meritevole di sopravvivere grazie all’avvio del trattamento dialitico [2]. In tale contesto storico il trattamento dialitico era considerato “prezioso” e i pazienti che decidevano di sospenderlo o di rinunciarvi venivano giudicati in modo negativo, fino ad essere persino etichettati come “suicidi” [3]. Anche i medici in tale contesto storico erano propensi a incoraggiare e tentare di convincere in ogni modo i pazienti a proseguire il trattamento dialitico [4].

In cinquant’anni la situazione è radicalmente cambiata; la terapia dialitica è ormai ampiamente disponibile almeno nei Paesi occidentali, e ogni paziente che si trovi in stato uremico, salvo rare eccezioni, può avvalersi di tale trattamento. In questo contesto anche l’atteggiamento verso la volontaria sospensione del trattamento dialitico è gradualmente cambiato, e le attuali indicazioni favoriscono un atteggiamento incentrato su un percorso di decisione condivisa e finalizzato a comprendere e per quanto possibile soddisfare i bisogni e la volontà del paziente [57].

Negli anni più recenti le caratteristiche cliniche e anagrafiche dei pazienti avviati alla dialisi sono altresì radicalmente cambiate. Vi è stato infatti un progressivo aumento della prevalenza di pazienti dializzati anziani e affetti da multiple comorbidità. Basti pensare che in Italia nel 2016 i soggetti in trattamento dialitico risultavano oltre 48 000, e tra questi gli ultrasettantenni e gli ultraottantenni rappresentano rispettivamente il 55% e il 22% dei pazienti dializzati [8].

Alcuni studi hanno sollevato il problema riguardo l’opportunità di avviare o meno il trattamento dialitico in alcune categorie di pazienti. Ad esempio negli ultraottantenni l’avvio della dialisi non pare conferire significativi vantaggi di sopravvivenza rispetto alla terapia conservativa. Allo stesso modo pazienti ultrasettantenni con elevato grado di comorbidità non sembrano beneficiare in termini di sopravvivenza dall’avvio del trattamento dialitico [911]. Inoltre, è ben noto che i pazienti avviati al trattamento sostitutivo renale in assenza di programma trapiantologico hanno un’aspettativa di vita estremamente ridotta in confronto alla popolazione generale [12], persino peggiore rispetto a molti pazienti affetti da patologia oncologica [13]. In pazienti anziani e con molte comorbidità l’avvio del trattamento dialitico potrebbe persino correlare con un peggioramento della qualità di vita, esponendoli a maggior rischio di frequenti ospedalizzazioni, ad un più rapido declino funzionale, ad una maggior probabilità di sviluppare ansia e depressione [14]. I pazienti dializzati inoltre, specie se anziani e affetti da comorbidità, soffrono di molti sintomi disturbanti, primi tra questi il dolore, che talvolta risulta essere di difficile controllo. La scarsa prognosi e il corteo sintomatologico di cui soffrono tali pazienti certamente li rende candidati ideali per beneficiare di un approccio di cure simultanee e palliative [15].

Emerge tuttavia che i pazienti dializzati hanno una scarsa conoscenza riguardo la loro traiettoria di malattia così come della possibilità di accedere alle cure palliative, e pochi di loro riferiscono di aver avuto una discussione riguardo al fine vita con il nefrologo nell’ultimo anno: inoltre la maggior parte di loro esprime la volontà di voler morire a casa o in Hospice piuttosto che in Ospedale, cosa che tuttavia avviene raramente [16].

Infatti, nonostante la loro scarsa prognosi, i pazienti con malattia renale cronica nell’ultimo mese di vita mostrano tassi di ospedalizzazione, di ricoveri in terapia intensiva e di altri trattamenti invasivi più elevati rispetto a pazienti affetti da altre patologie croniche [7].

Attualmente la presa in carico dei pazienti dializzati da parte delle cure palliative è assai scarsa, almeno secondo i dati americani, attestandosi intorno all’1% della popolazione in trattamento sostitutivo. Anche l’accesso all’Hospice da parte dei pazienti dializzati risulta poco frequente, rispetto ai pazienti affetti da altre patologie croniche [17].

La sospensione del trattamento dialitico può essere dettata da motivi clinici o per volontà del paziente. La frequenza di sospensione della dialisi come causa di mortalità è molto variabile a livello mondiale e si attesta su valori più alti in America e Canada (12-26%) e valori più contenuti in Europa (2-7%) [18]. Riguardo alla sospensione della dialisi come causa di morte, nei Paesi ad alto tasso di sospensione essa avviene prevalentemente nei pazienti che hanno iniziato dialisi da poco (meno di 4 mesi) [19].

L’Italia è tra i paesi dove, secondo i dati dello studio internazionale DOPPS (The Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study), la sospensione avviene meno frequentemente [20].

È noto che i pazienti che sospendono, per loro volontà o per peggioramento delle condizioni cliniche, il trattamento dialitico, muoiono in media entro 7-9 giorni [19]: è pertanto importante che sia attivato in tale condizione un servizio di assistenza palliativa a domicilio per supportare nel fine vita sia il paziente che suoi famigliari.

Recentemente anche a livello nazionale sta maturando un interesse crescente per incrementare l’utilizzo delle cure palliative nel paziente nefropatico e dializzato, come si evince da diversi documenti condivisi inter-societari in merito a questo tema [2123].

Anche un recente editoriale apparso su NDT (Nephrology Dialysis Transplantation) sottolinea che in campo nefrologico, alla luce delle evidenze prognostiche dei pazienti nefropatici e del carico che la dialisi può comportare per il paziente e la famiglia, il modello di assistenza incentrato sulla malattia deve essere superato a favore di un modello di cura più incentrato sul paziente [24].  In tale contesto appare quanto mai utile e necessario per nefrologi e infermieri di area nefrologica migliorare le proprie competenze teoriche e pratiche sulle cure simultanee e di fine vita e avviare, ove possibile, la cooperazione con specialisti in cure palliative e cure territoriali, per offrire un approccio più individualizzato ai pazienti nefropatici fragili e con comorbidità.

 

La nostra realtà

La Provincia Autonoma di Trento è un’area montuosa di circa 530 000 abitanti in cui opera un’unica azienda sanitaria (APSS) organizzata con modello “Hub e Spoke”. L’Ospedale principale della provincia è il Santa Chiara di Trento, dove si trova il Reparto di Nefrologia, l’ambulatorio di dialisi peritoneale e un centro di emodialisi ad assistenza medica continua. Attorno a questo, nei sei ospedali di valle, vi sono altri centri di emodialisi ad assistenza medica limitata (Rovereto, Cavalese, Borgo Valsugana, Cles, Arco, Tione). I pazienti prevalenti in emodialisi sono circa 200, mentre quelli prevalenti in dialisi peritoneale circa 40.

L’Unità Operativa multizonale di Cure Palliative è composta da 14 medici che operano a domicilio, nelle RSA e negli ospedali di tutto il territorio provinciale in stretta integrazione con le equipe infermieristiche territoriali, i medici di medicina generale e delle RSA e gli specialisti ospedalieri. Gestiscono inoltre 3 Hospice extra ospedalieri per un totale di 29 posti letto.

Nel 2017 la nostra Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) ha approvato un documento denominato “Percorsi integrati di cura per il paziente con malattia renale cronica avanzata in trattamento conservativo con: esclusione della terapia dialitica o sospensione della terapia dialitica”. Il documento è stato prodotto da un gruppo di lavoro multidisciplinare interaziendale che ha coinvolto le Unità Operative di Nefrologia e Cure Palliative con la finalità di creare un percorso integrato di cura (PIC), tra nefrologia e servizio di cure palliative, per il paziente nefropatico che non inizia la terapia dialitica o che la sospende.

 

Il protocollo

L’obiettivo principale è migliorare la gestione del fine vita dei pazienti nefropatici e sostenere le loro famiglie con un programma di cure integrate e simultanee.

Il protocollo individua due diverse situazioni:

  1. Paziente che non inizia il trattamento dialitico
  2. Paziente che interrompe il trattamento dialitico

Di seguito esporremo il percorso relativo alla sospensione del trattamento dialitico, essendo anche oggetto del nostro studio.

Paziente che interrompe il trattamento dialitico

L’indicazione a interrompere il trattamento dialitico può sorgere direttamente come richiesta del paziente capace di intendere e volere. In alternativa, può arrivare da un operatore sanitario (nefrologo, infermiere di dialisi o medico di medicina generale), quando egli ritenga che le condizioni cliniche del paziente siano peggiorate e la dialisi diventi un trattamento sproporzionato e difficilmente perseguibile.

Quando è il paziente che sceglie di ritirarsi dalla dialisi, il nefrologo deve rispettare l’autonomia decisionale del paziente, ma deve anche indagare la consapevolezza e le ragioni di questa scelta. A questo proposito, viene posta particolare attenzione nell’identificare ed eventualmente trattare ogni condizione reversibile (come dolore incontrollato o stato depressivo) alla base della decisione di interrompere la dialisi e utilizzare il supporto psicologico se necessario.

Una volta esclusa una siffatta condizione reversibile, il nefrologo con la collaborazione del medico di famiglia, delle cure palliative e dell’assistenza domiciliare, deve decidere con il paziente e i suoi familiari quale sia l’ambiente assistenziale più idoneo per il fine vita (domicilio, Hospice, o, in condizioni più rare, anche l’ospedale).

In alternativa, quando l’indicazione per la sospensione dalla dialisi arriva da un operatore sanitario, il nefrologo decide l’opportunità di questa scelta se sussistono entrambe le seguenti condizioni:

  • grave intolleranza alla dialisi (intesa come ripetuta impossibilità a completare il trattamento dialitico legata all’insorgenza di problematiche cliniche quali instabilità emodinamica, malessere generale, etc.)
  • prognosi sfavorevole: viene effettuata una valutazione prognostica utilizzando 2 criteri prognostici: Indice di Charlson > 8 ed elevato rischio di mortalità a 6 mesi calcolato con il modello di Cohen [25].

L’attivazione dell’assistenza condivisa con le cure palliative avviene soprattutto in relazione all’esistenza di bisogni palliativi (sintomi non controllati, aumento delle necessità assistenziali, rischio di morte a breve per sospensione della dialisi), e può in certi casi anticipare anche di mesi la sospensione della dialisi e il decesso del paziente. Inoltre la dialisi può essere sospesa in modo brusco (come è avvenuto nei pazienti che ne hanno richiesto la sospensione) o gradualmente, riducendo il tempo di dialisi e modulando il numero di dialisi a settimana in relazione alle condizioni cliniche: in questi casi la dialisi viene mantenuta al solo scopo di controllo dei sintomi (dialisi palliativa). Tale decisione viene esplicitata e condivisa tra nefrologo, palliativista, paziente e famigliari.

 

Materiali e metodi

Ci siamo concentrati nell’analisi dei dati relativi alla presa in carico per sospensione della dialisi, essendo questi più numerosi e completi. Abbiamo considerato i pazienti entrati nel percorso di gestione condivisa a partire dal 1° gennaio 2019 fino al 31 dicembre 2021, considerando per ogni anno i pazienti deceduti in tale percorso entro il 31 dicembre. In particolare sono stati raccolti i dati anagrafici (età e sesso), il valore dell’Indice di Charlson, la tipologia di dialisi pre-sospensione (emodialisi o dialisi peritoneale), la durata della dialisi, il motivo che ha portato alla sospensione della dialisi (scelta personale, motivi clinici), il tempo di presa in carica condiviso con i palliativisti, il tempo di sopravvivenza dopo la sospensione della dialisi, il luogo del decesso.  Le variabili quantitative sono state espresse in media ± deviazione standard (DS) per la distribuzione normale, e in mediana e range interquartile (IQR) per le altre.

 

Risultati

I pazienti dializzati che hanno avviato la sospensione della dialisi e sono stati assistiti in collaborazione con il servizio di cure palliative nel fine vita, deceduti entro fine anno sono stati 24 nel 2019, 20 nel 2020 e 28 nel 2021, per un totale di 72 pazienti nel triennio (Tabella 1); questi pazienti avevano età mediana rispettivamente di 78 anni [IQR (72;83)] nel 2019, 71 [IQR (72;83)] nel 2020 e 77 [IQR (74;81)] nel 2021, in tutti i casi maggiore rispetto all’età mediana della nostra popolazione dializzata. La popolazione coinvolta in questa gestione condivisa era formata per la maggior parte da uomini (71,75 e 60% nei diversi anni considerati), dato che rispecchia invece la situazione nella nostra popolazione dializzata.

  Pazienti inseriti nel percorso condiviso nel triennio 2019-2021
Numero pazienti 72
Età mediaNA 74 [IQR (73:83)]
Sesso maschile 48 (67%)
Età dialitica mediaNA (mesi) 41 [IQR (7;42)]
Trattamento dialitico (dialisi peritoneale) 10 (14%)
Diabetici 22 (30%)
Vasculopatici 37 (52%)
Cardiopatia ischemica 43 (60%)
Epatopatia 6 (8%)
BPCO 12 (17%)
Neoplasia maligna 14 (19%)
Tabella 1: caratteristiche demografiche e cliniche dei pazienti seguiti in condivisione con le cure palliative.

Tutti i pazienti avviati in tale percorso presentavano un indice di Charlson maggiore o uguale ad 8, con un valore medio di 9 ± 1 nel 2019, 9 ± 2 nel 2021, e di 10 ± 2 nel 2020.

Nei tre anni considerati è aumentata in maniera considerevole la percentuale di pazienti inseriti in questo percorso condiviso, provenienti dalla dialisi peritoneale (che rappresentavano l’8% nel 2019, il 10% nel 2020 e il 27% nel 2021).

L’età dialitica mediana dei pazienti inseriti in tale percorso era di 50 mesi [IQR (9;52)] nel 2019, di 12 mesi [IQR (10;37)] nel 2020 e di 8 mesi [IQR (4;42)] nel 2021.

La maggior parte dei pazienti che avviava tale percorso era composta da dializzati cronici (con età dialitica maggiore di 4 mesi) che rappresentavano l’80% nel 2019 e nel 2020 e il 79% nel 2021. Tra questi vi era una significativa percentuale di pazienti con età dialitica superiore ai 3 anni (38% nel 2019, 30% nel 2020 e 36% nel 2021) (Figura 1).

Figura 1: età dialitica dei pazienti arruolati nel protocollo condiviso.
Figura 1: età dialitica dei pazienti arruolati nel protocollo condiviso.

Nella maggior parte dei casi l’indicazione alla sospensione derivava da motivazioni cliniche, mentre solo una piccola percentuale di pazienti sospendeva il trattamento per scelta autonoma: 4% nel 2019, 15% nel 2020 e 11% nel 2021 (Figura 2). Coloro che sospendono la dialisi per scelta autonoma erano nel 70% dei casi dializzati cronici (cioè in dialisi da più di 4 mesi).

Figura 2: indicazione ad accedere al percorso di gestione condivisa nei diversi anni considerati.
Figura 2: indicazione ad accedere al percorso di gestione condivisa nei diversi anni considerati.

I pazienti dializzati cronici avviati a tale percorso rappresentavano rispettivamente il 38%, il 31% ed il 40% dei pazienti dializzati deceduti in quell’anno (Figura 3).  I pazienti dializzati cronici presi in cura in collaborazione con le cure palliative rappresentavano l’8% del totale dei pazienti dializzati cronici nel 2019, il 7% nel 2020 e l’8% nel 2021.

Figura 3: percentuale di pazienti dializzati cronici deceduti nel percorso di collaborazione con le cure palliative rispetto ai dializzati cronici deceduti totali.
Figura 3: percentuale di pazienti dializzati cronici deceduti nel percorso di collaborazione con le cure palliative rispetto ai dializzati cronici deceduti totali.

Il tempo di presa in carico da parte delle cure palliative prima del decesso risulta molto variabile, ma emerge in lieve incremento nei tre anni considerati: nel 2019 risultava una mediana di tempo di presa in carico di 5 giorni [IQR (5;20)], nel 2020 di 18 giorni [IQR (8;41)] e nel 2021 di 21 giorni [IQR (10;54)].

Dopo sospensione della dialisi i pazienti in gestione condivisa con le cure palliative, mostravano una mediana di sopravvivenza di 5 giorni [IQR (3;6)] nel 2019, di 6 giorni [IQR (3;9)] nel 2020 e di 6 giorni [IQR (3;7)] nel 2021.

Analizzando più in dettagli questo dato la sopravvivenza dopo sospensione della dialisi risultava nella maggior parte dei casi inferiore alla settimana (75% nel 2019, 60% nel 2020 e 67% nel 2021), ma una piccola percentuale di pazienti mostrava una sopravvivenza superiore al mese (8%, 5% e 8% nei tre anni considerati) (Figura 4). I pazienti con lunga sopravvivenza dopo la sospensione avevano iniziato da poco il trattamento dialitico e avevano tutti una diuresi residua.

Figura 4: sopravvivenza di pazienti dopo sospensione della dialisi.
Figura 4: sopravvivenza di pazienti dopo sospensione della dialisi.

Abbiamo osservato che la sede di decesso dei pazienti seguiti in condivisione con i palliativisti dal 2019 al 2021 si è significativamente spostata al di fuori dell’ospedale: infatti i decessi avvenuti in ospedale sono calati dal 42% al 28%, mentre sono aumentati significativamente i decessi avvenuti a domicilio (dal 29% al 50%) (Figura 5).

Figura 5: sede di decesso dei pazienti dializzati cronici seguiti in collaborazione con le cure palliative.
Figura 5: sede di decesso dei pazienti dializzati cronici seguiti in collaborazione con le cure palliative.

Per valutare l’efficacia di questo percorso nel ridurre la mortalità ospedaliera abbiamo valutato anche la sede di decesso dei pazienti dializzati cronici non seguiti in tale percorso. Nel 2019 i pazienti dializzati cronici deceduti senza l’attivazione delle cure palliative (32 pazienti) sono morti in ospedale nel 72% dei casi (e tra questi tre sono deceduti in rianimazione, due in pronto soccorso); nel 12% dei casi in RSA e nel 20% dei casi a domicilio. Nel 2020 i dializzati cronici deceduti al di fuori del percorso condiviso sono morti in ospedale nell’80% dei casi (di questi 3 pazienti deceduti in rianimazione e 3 pazienti deceduti in pronto soccorso); l’11% è morto in RSA e il 9% a domicilio. Nel 2021 i 30 pazienti deceduti senza cure palliative sono morti in ospedale nel 70% dei casi (quattro di questi in rianimazione, 4 in pronto soccorso e 2 in alta intensità), mentre nel 10% dei casi sono morti in RSA e nel 20% a domicilio (Figura 6).

Figura 6: sede di decesso dei pazienti dializzati cronici non seguiti in condivisione con le cure palliative.
Figura 6: sede di decesso dei pazienti dializzati cronici non seguiti in condivisione con le cure palliative.

 

Conclusioni

I pazienti dializzati non candidabili al trapianto renale per età e comorbidità hanno un’aspettativa di vita breve e sono spesso affetti da molti sintomi disturbanti e potrebbero pertanto giovarsi di un approccio terapeutico personalizzato che si focalizzi più sui bisogni rispetto che sulla patologia, evitando una futile intensificazione delle cure. La collaborazione con il servizio di cure palliative nel momento in cui i pazienti si aggravano può aiutare sia a migliorare la qualità del fine vita, sia a valutare la sospensione del trattamento dialitico nel momento in cui risulti non più tollerato clinicamente o psicologicamente, sia a ridurre la mortalità intraospedaliera di questi pazienti

Possiamo certamente affermare, dopo tre anni di osservazione, che la creazione di un percorso integrato per la gestione condivisa dei pazienti dializzati tra nefrologia e cure palliative nella nostra Provincia ha riscosso una notevole adesione. Infatti, più di un terzo dei pazienti dializzati cronici deceduti nella nostra Provincia è stato seguito in tale percorso nei tre anni seguenti l’applicazione del protocollo.

I pazienti inseriti in tale percorso risultano essere anziani e affetti da molte comorbidità. Nella maggior parte dei casi i pazienti risultano dializzati cronici (da più di 4 mesi), e un terzo di essi ha un’età dialitica maggiore di 3 anni.

Abbiamo osservato che nella maggior parte dei casi la sospensione avviene per ragioni cliniche: in questo caso il trattamento dialitico viene considerato futile, sproporzionato o persino dannoso per le condizioni del paziente, e pertanto si intraprende il percorso della sua graduale sospensione, in collaborazione con il servizio di cure palliative. Questo è in accordo con quanto affermato dalla legge 219 del 2017 (Legge sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento), dove appunto si afferma che “Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali” [26].

Anche il documento condiviso tra la Società Italiana di Nefrologia e La Società Italiana di Cure Palliative ribadisce che nelle condizioni in cui il trattamento dialitico venga considerato futile o sproporzionato, la sua sospensione non si configura né come abbandono terapeutico, né come atto eutanasico [20]. In una percentuale più esigua di pazienti invece abbiamo che la sospensione è richiesta dal paziente stesso; ci troviamo in questo caso nella condizione in cui il paziente rifiuta il trattamento perché lo ritiene sproporzionato e/o non coerente con la propria concezione di vita. Anche in questo caso la stessa legge 219 del 2017 orienta l’operato dei sanitari affermando che “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale” [26].

I pazienti dopo sospensione della dialisi muoiono più frequentemente entro la settimana, ma alcuni pazienti sopravvivono più a lungo, anche per mesi se vi è una diuresi residua. In alcuni pazienti la dialisi è stata sospesa pochi giorni prima del decesso, ma anche in questi casi la collaborazione con le cure palliative ha permesso di migliorare l’assistenza di pazienti e famigliari nel fine vita e programmare con consapevolezza la sede del decesso. In alcuni casi, soprattutto quando vi era presenza di sintomi disturbanti e di difficile controllo, la presa in carico da parte dei palliativisti è stata più precoce, anticipando anche di mesi il decesso del paziente. Sicuramente il paziente dializzato presenta un decorso clinico spesso poco prevedibile, con peggioramenti repentini ma anche riprese inaspettate, e questo rende difficile valutare il momento più appropriato di sospensione del trattamento dialitico. La difficoltà nel prevedere l’andamento clinico dei pazienti dializzati e le particolarità di tali pazienti (spesso anurici, con alterazioni elettrolitiche) rende la collaborazione tra palliativista e nefrologo particolarmente proficua e arricchente per entrambi i professionisti.

Abbiamo osservato uno spostamento della sede del decesso dall’ospedale al domicilio, che può riflettere sia una maggior fiducia e collaborazione tra gli operatori, sia una più tempestiva ed efficace comunicazione con il paziente e i famigliari, forse in parte correlata anche con una più precoce presa in carico da parte dei palliativisti che abbiamo visto incrementare negli anni considerati.

Tra i pazienti dializzati cronici quelli seguiti in tale percorso condiviso mostrano un ridotto rischio di mortalità intraospedaliera e in reparti ad alta intensità di cura rispetto ai dializzati non seguiti in tale percorso, per i quali emerge invece un’elevata mortalità in tali contesti. Nell’attuale scenario pandemico, nel quale l’ambiente ospedaliero risulta ancora più difficilmente accessibile ai famigliari per via del rischio infettivo, l’accompagnamento del fine vita a domicilio o in Hospice diventa ancora più rilevante.

I limiti del nostro lavoro riguardano la mancata valutazione dello stato emotivo (presenza di ansia o depressione) e cognitivo dei pazienti e la mancata valutazione sistematica dell’eventuale beneficio sui sintomi e sulla qualità di vita di pazienti e famigliari.

La nostra esperienza, seppur limitata, rappresenta un possibile esempio per integrare e potenziare l’approccio palliativo nel paziente dializzato, e permettere di migliorare la qualità del fine-vita riducendone la mortalità intraospedaliera.

 

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