Novembre Dicembre 2018 - Articoli originali

Un’esperienza di donazione samaritana

Pubblicato il 25 novembre 2018Scarica PDF

Rosario Girgenti

Rosario Girgenti¹, Marinella Buttafarro²

¹Psicologo Clinico e di Comunità, Psiconcologo, Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale, Responsabile dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica Ismett, Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione – IRCCS, Palermo.
²Psicologa Clinica, Psicoterapeuta Sistemico Relazionale IIPR, Psicologa Clinica Ismett, Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione – IRCCS, Palermo

Autore Corrispondente
Dott. Girgenti Rosario
Responsabile Servizio di Psicologia Clinica ISMETT- IRCCS
Via Tricomi 2 – Palermo
Tel. 3357000470
E-mail rgirgenti@ismett.edu

Abstract

L’esigenza dei pazienti affetti da insufficienza renale cronica in terapia dialitica di intraprendere un percorso trapiantologico, pone la necessitàdi individuare delle strategie chirurgiche alternative ed efficaci a eludere il numero non sufficiente di donatori cadavere. Ciò allo scopo di permettere alla considerevole popolazione di pazienti in lista d’attesa per trapianto di rene di affrontare il percorso di cura indicato nei tempi e nelle condizioni cliniche più favorevole. In tal senso, in ambito nazionale e internazionale, si diffonde sempre più la donazione di rene da vivente in cui, un familiare o una persona emotivamente significativa per il paziente, decide di donare in favore del proprio caro sofferente. Negli ultimi anni, inoltre, alcune esperienze cliniche documentano e descrivono una peculiare modalità di trapianto di rene da vivente: la donazione samaritana, in cui il donatore non ha nessun tipo di legame, di sangue e/o affettivo, con il ricevente e compie tale gesto come puro atto di generosità senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio. Il presente articolo, dopo una breve analisi del fenomeno attraverso la rilevazione di dati emersi da alcuni recenti studi internazionali, si propone di condividere l’esperienza diretta del Servizio di Psicologia Clinica ISMETT nella valutazione psicologica e nell’accompagnamento lungo il percorso clinico di un donatore di rene samaritano. L’esigenza di condividere tale esperienza e attivare delle riflessioni sull’argomento nasce dalla necessità di individuare delle linee guida condivise rispetto all’approccio psicologico con i potenziali candidati alla donazione di rene samaritana.

PAROLE CHIAVE: trapianto di rene, donazione d’organo da vivente, donazione samaritana, valutazione psicologica, altruismo

Introduzione

Il trapianto di rene da donatore vivente è una tecnica chirurgica ormai diffusa in ambito trapiantologico che permette di far fronte alla condizione di insufficienza renale in maniera efficace, evitando di sottoporre il paziente ai rischi psicoclinici connessi a trattamenti emodialitici prolungati.

“Il trapianto di rene da donatore vivente è un’opportunità terapeutica aggiuntiva a quello da donatore cadavere ed è un atto a titolo del tutto gratuito e volontario. Lo si mette in atto qualora una coppia di consanguinei o emozionalmente relati manifesti un’esplicita e motivata richiesta di avvalersi del trapianto da donatore vivente e si riveli biologicamente compatibile a seguire la procedura” (1).

Di norma, a proporsi come potenziale donatore di rene da vivente è il familiare dei pazienti in insufficienza renale o comunque una persona affettivamente legata a lui. Tuttavia, negli ultimi anni, a livello internazionale, e di recente anche in Italia, si stanno diffondendo forme peculiari di donazione d’organo da vivente come ad esempio la donazione di rene samaritana (2).

Il donatore “samaritano” è un donatore vivente di rene che decide di donare un organo per puro atto di generosità, offrendo l’organo donato alla collettività e non ad uno specifico ricevente senza alcun tipo di remunerazione o contraccambio. La donazione cosiddetta “samaritana” è ammessa solo per il rene. Data la specificità di questo tipo di donazione, non può considerarsi sostitutiva alla donazione di rene da vivente “standard” e a quella da cadavere. La donazione samaritana è attualmente ammessa in alcuni Paesi europei, quali la Spagna, l’Olanda e il Regno Unito, e negli Stati Uniti (1).

Sebbene il numero di trapianti effettuati utilizzando questi donatori rimanga relativamente piccolo, negli ultimi decenni il numero è in costante crescita (3).

Tanto che l’E.L.P.A.T (4) recentemente ha tentato di categorizzare le principali nomenclature utilizzate per definire la donazione di rene da vivente in cui il donatore e il destinatario sono estranei:

donazione non correlata,
donazione non diretta,
donazione anonima,
donazione altruistica
donazione benevola.

Il concetto principale di questa classificazione è rappresentato dal fatto che non esiste un legame emotivo tra donatore e ricevente (5, 6).

Inizialmente era alto lo scietticismo nella comunità scientifica per quanto riguarda la motivazione e la stabilità psicologica di questi donatori (7).

Molti centri trapianto rimangono, tuttora, riluttanti ad accettare donatori non diretti a causa della potenziale irrazionalità e disinformazione di tale scelta e dell’incertezza dell’impatto psicosociale della donazione non indirizzata (8).

Le principali cause di esitazione per la donazione di organi da donatore samaritano includono (9):

– rischi clinici e psicologici per il donatore;

– preoccupazione che i donatori samaritani possano essere psicologicamente fragili;

– significato potenzialmente disfunzionale attribuito alla “donazione”.

L’incertezza riguardo alle motivazioni e alle possibili conseguenze psicologiche sul donatore contribuisce al rigoroso screening psicosociale cui vengono sottoposti i donatori altruistici rispetto ai donatori geneticamente ed emotivamente correlati (10).

In letteratura i motivi che costituiscono una controindicazione per la donazione samaritana includono (11, 12):

ricerca di approvazione da parte di altri,
compensazione,
espiazione, redenzione,
attenzione dei media,
auto-promozione,
aumento dell’autostima.

Sebbene, inoltre, tali donatori non abbiano una relazione emotiva o genetica specifica con il ricevente, possono ritenere di avere un legame con i pazienti renali in generale (ad esempio, a causa dell’esperienza personale), con pazienti cronici o con l’umanità nel suo insieme. In effetti, alcuni studi hanno dimostrato che le persone che donano un rene a un estraneo sono comunemente motivate dall’esperienza personale con malattie renali nel loro ambiente sociale (13).

Un’importante questione clinica riguarda, quindi, la valutazione dell’autenticità di tale motivazione: la motivazione è ben ponderata e estranea a vantaggi secondari per il donatore o è un segno di instabilità mentale? Un’attenta valutazione psicologica per definiere il confine tra questi due livelli è fondamentale se il mondo medico/chirurgico desidera potenziare il numero di “donazioni samaritane” (10).

La valutazione psicologica dei donatori di rene samaritani, pertanto, diventa un punto fondamentale rispetto alla percorribilità di tale opzione, sebbene, l’incidenza relativamente bassa di questi tipi di donazioni rende tale argomento ancora in via di sviluppo.

Nel 2006 l’UNOS, in collaborazione con l’American Society of Transplant Surgeons e l’American Society of Transplantation ha tentato di elaborare delle linee guida per la valutazione psicosociale dei futuri donatori di rene vivente che non hanno una relazione emotiva con il futuro trapiantato (13).

In generale, la valutazione del potenziale candidato ad una donazione d’organo da vivente verte sui seguenti punti (4):

Integra capacità critica e di giudizio che permette di prendere la decisione di donare;
Disponibilità alla donazione;
Assenza di coercizione, manipolazione o indebita sollecitazione da parte di una delle parti in merito alla decisione di donare;
Idoneità clinica alla donazione;
Idoneità psicologica alla Donazione;
Adeguata informazione e consapevolezza dei rischi e dei benefici per il donatore e per il ricevente.

Partendo dalle linee guida internazionali relative alla valutazione del donatore vivente si è tentato di individuare delle peculiarità che possano riguardare la valutazione del donatore samaritano.

Nello specifico, sono stati individuati dei fattori di rischio e di protezione rispetto all’eventuale possibilità di proporsi come donatori viventi non diretti (13).

FATTORI DI RISCHIO	FATTORI PROTETTIVI
ASSENZA DI DISTURBI PSICHIATRICI O SINTOMI PSICHIATRICI SIGNIFICATIVI	PRESENZA DI DISTURBI PSICHIATRICI O SINTOMI PSICHIATRICI SIGNIFICATIVI PASSATI
NESSUNA PREGRESSA STORIA DI ABUSO DI SOSTANZE	STORIA DI ABUSO DI SOSTANZE
RISORSE FINANZIARIE ADEGUATE	LIMITATE RISORSE FINAZIARIE
ADEGUATA CONSAPEVOLEZZA DI RISCHI/BNEFICI A CUI DONATORE E RICEVENTE VANNO INCONTRO	LIMITATA CONSAPEVOLEZZA DI RISCHI/BNEFICI A CUI DONATORE E RICEVENTE VANNO INCONTRO
ASPETTATIVE REALISTICHE CIRCA L’ESPERIENZA DI DONAZIONE E I RISULTATI PER IL RICEVENTE	ASPETTATIVE NON REALISTICHE CIRCA L’ESPERIENZA DI DONAZIONE E I RISULTATI PER IL RICEVENTE
MOTIVAZIONE PURAMENTE ALTRUISTICA	MOTIVAZIONE LEGATA AL DESIDERIO SI RICONOSCIMENTO SOCIALE E RELAZIONALE. ASPETTATIVE DI GUADAGNO SECONDARIO.
ADEGUATA CAPACITA’ DI ADATTAMENTO A EVENTI STRESSANTI
NESSUN RECENTE EVENTO DI STRESS O LUTTO
CONOSCENZA DA PARTE DELLA FAMIGLIA DELLA SCELTA DELLA DONAZIONE E ADEGUATO SUPPORTO FAMILIARE	RELAZIONI FAMILIARI DISFUNZIONALI E MANCANZA DI SUPPORTO FAMILIARE PER LA DONAZIONE

Pertanto il processo di valutazione psicosociale del donatore samaritano dovrebbe indagare (13):

Qualsiasi potenziale rischio psicosociale, compresi i rischi legati alla storia psichiatrica dell’individuo o alla stabilità sociale.

Garantire che il potenziale donatore comprenda i rischi, i benefici e il potenziale risultato della donazione per sé e per il ricevente.

Valutare la capacità del donatore di prendere la decisione di donare e la capacità di far fronte a importanti interventi chirurgici e stress correlati.

Valutare la motivazione dei donatori e il grado in cui la decisione sulla donazione è priva di sensi di colpa, indebite pressioni, atti impulsivi.

Riesaminare le circostanze dello stile di vita (ad es. Impiego, relazioni familiari) che potrebbero essere influenzate dalla donazione.

Determinare i sistemi di supporto esistenti e assicurare un piano realistico di supporto per la riabilitazione post donazione, con un adeguato supporto sociale, emotivo e finanziario.

Identificare qualsiasi fattore che giustifichi un intervento educativo o terapeutico prima che la donazione possa essere intrapresa.

Inoltre, è da non sottovalutare che il rapporto rischi/benefici della donazione vivente è più sfavorevole per i donatori anonimi in quanto viene a mancare il vantaggio personale di vedere un familiare, un amico, una persona cara, risolvere un problema di salute grave e fonte di stress per lo stesso donatore vivente (14).

La donazione samaritana in Italia

Attualmente in Italia sono state effettuate 6 donazioni di rene samaritane. La prima donazione di rene samaritana in Italia è avvenuta nell’aprile 2015. Ne sono seguite un’altra nel luglio 2016, 3 nel 2017 e una nel 2018.

Il quadro normativo fa riferimento all’articolo 1 della Legge 26 giugno 1967 n.458, che regolamenta la donazione di rene da donatore vivente e consente di ricorrere al trapianto da donatore non consanguineo solo nei casi in cui il ricevente non abbia congiunti consanguinei disponibili ed idonei.

Il parere espresso dal Comitato Nazionale di Bioetica il 23 aprile 2010 ritiene che: l’atto di donazione samaritana è superogatorio e, quindi eticamente apprezzabile. Debba avere, data la sua specificità, un carattere residuale e non sostitutivo (purchè non esistano priorità biologiche di compatibilità) al trapianto da donatore cadavere o da donatore vivente consanguineo o affettivamente legato.

Dal punto di vista operativo la donazione di rene samaritana avviene nel seguente modo (15):

Qualsiasi sia la struttura sanitaria che intercetta la proposta di donazione samaritana ne informa il CRT;
Il CRT indirizza il donatore samaritano ad uno dei centri di trapianto della Regione, sempre che il donatore non abbia già preso contatti con uno di essi;
il CRT avverte il Centro Nazionale Trapianti della presenza di un potenziale donatore samaritano;
il processo di valutazione clinica e psicologica viene avviato e gestito dal centro trapianti presso cui si è rivolto o è stato indirizzato il donatore samaritano;
il centro trapianti procede agli accertamenti clinici sul donatore;
il centro trapianti attiva il percorso di valutazione psichiatrica/psicologica del samaritano; la valutazione sarà inviata al CRT che, a sua volta, la trasmette al Centro Nazionale Trapianti per sottoporla alla Commissione di parte terza nazionale per la valutazione finale;
la parte terza effettuerà una o più valutazioni secondo le modalità che riterrà più opportune con l’obiettivo di documentare l’effettiva assenza di elementi che potrebbero nuocere al risultato finale di tutto il processo.
il Giudice del Tribunale Ordinario è chiamato a dare l’autorizzazione alla donazione (nullaosta), sulla base di tutta la documentazione prodotta durante la fase di accertamento clinico e psichiatrico del donatore samaritano.
il Centro Nazionale Trapianti invia il parere definitivo sulla procedura avviata (compresa la valutazione di parte terza nazionale) al CRT che, a sua volta, la trasmette al centro trapianti che ha in carico il donatore samaritano.

Nel caso di via libera definitivo da parte del centro Nazionale Trapianti, il CRT e il centro trapianti coinvolti seguiranno le procedure previste per il protocollo di donazione di rene in modalità “cross over”. La sede del prelievo del rene messo a disposizione dal samaritano sarà concordato tra il centro trapianti del ricevente e quello a cui si è rivolto il donatore. Se necessario, e sempre nella piena garanzia dell’anonimato, al donatore samaritano può essere chiesto di eseguire il prelievo presso il centro trapianti del ricevente. Il donatore samaritano rientrerà, come avviene in caso di donazione di rene da vivente “standard”, nei programmi di follow-up.

L’esperienza ISMETT

A Novembre 2017 è stato effettuato in ISMETT un prelievo di rene da donatore samaritano. Il paziente, protagonista di tale gesto, si era proposto come potenziale donatore di rene in favore di un ricevente sconosciuto circa un anno prima dell’avvenuto intervento di donazione. La valutazione dell’idoneita clinica e psicologica all’eventuale donazione è stata, pertanto, approfondita e scandita nel corso dei mesi, permettendo al potenziale donatore di elaborare tale scelta ed eventualmente modificare la sua decisione. Il potenziale donatore è stato sottoposto a diversi colloqui psicologici e a somministrazioni di test psicometrici allo scopo di meglio indagarne la struttura di personalità ed eventuali tratti psicopatologici. L’èquipe clinica si è più volte messa in discussione rispetto ad eventuali pregiudizi connessi alla scelta di donazione samaritana e gli sforzi di tutti gli operatori coinvolti sono stati indirizzati a giungere ad una valutazione il più possibile obiettiva del potenziale donatore samaritano.

Samuele è un uomo di 50 anni, curato nell’aspetto e gradevole nella modalità comunicativa. Riferisce di lavorare in ambito imprenditoriale sebbene attualmente la sua attività lavorativa sembra essersi ridotta per sua scelta “sto bene economicamente e perciò ho deciso di prendermi un periodo di pausa per occuparmi di cose piacevoli”. Dichiara di convivere da circa 20 anni con una donna coetanea e di aver adottato due bambini, uno dei quali viene riferito con disturbi psichiatrici non meglio specificati. Samuele è secondogenito di 3 figli, ha un fratello maggiore e una sorella minore riferiti in apparente stato di buona salute.

Samulele si mostra fin da subito disponibile e motivato al colloquio, con adeguatezza ha interagito con i terapeuti non mostrando difficoltà o reticenze a condividere la propria storia personale e la maturata motivazione alla donazione samaritana. In quest’ambito Samuele ha tentato ampiamente di argomentare le ragioni che sembrano averlo indotto a maturare il desiderio di proporsi come potenziare donatore di rene nei confronti di un ricevente sconosciuto. Tali ragioni sembrano essere complesse e connesse, in parte, a eventi di vita che l’hanno portato a confrontarsi con la patologia terminale d’organo. Samuele esprime forte il desiderio di poter mettere in atto un gesto concreto per migliorare lo stato clinico e la qualità della vita di una persona in condizione di sofferenza a causa di una significativa condizione clinica qual è l’insufficienza renale.

Approfondendo tale aspetto, emerge il forte carico emotivo connesso al vissuto di malattia condiviso con il padre prima e con una nipote dopo. Entrambe queste figure, importanti nella vita del paziente, vengono riferite con diagnosi di insufficienza renale e necessitanti di un trapianto di rene per gestire la difficile condizione clinica. In entrambi i casi, sempre da quando riferito, non è stato possibile effettuare il desiderato trapianto sebbene, nel caso della nipote, Samuele dichiara di essersi proposto come potenziale donatore di rene. Tali esperienze sembrano aver stimolato la sensibilità di Samuele rispetto al tema della donazione da vivente inducendolo gradualmente ad elaborare la motivazione alla donazione samaritana. Approfondendo il colloquio emerge, inoltre, il desiderio di significare con accezione positiva la dolorosa storia clinica del padre e della nipote favorendo, forse, l’elaborazione del lutto e dell’impotenza sperimentata davanti a tale perdita.

Il paziente riferisce il percorso emotivo e il susseguirsi di eventi che gli hanno permesso di elaborare gradualmente la scelta alla donazione samaritana. Non sembrano, a tal proposito, emergere vissuti di colpa o di riscatto rispetto ad eventi di vita vissuti come traumatici o emotivamente destabilizzanti.

Da un’indagine approfondita emerge, tuttavia, la reticenza a condividere l’informazione circa la sua scelta con amici e familiari (l’unico a conoscenza della decisione di donare è la compagna). Tale scelte, infatti, viene vissuta da Samuele come molto intima e pertanto condivisa solamente con la compagna di vita. A tal proposito lo stesso dichiara che anche nell’eventuale post donazione è fermamente intenzionato a mantenere riservata tale informazione. Inoltre, ha ribadito in più occasioni di non volere in nessun modo conoscere o ricevere informazioni circa l’eventuale ricevente d’organo.

Da ciò che emerge, quindi, dalla valutazione psicologica, non sembrano presenti tratti psicopatologici che possano mettere in discussione l’autenticità della scelta alla donazione samaritana. Sebbene Samuele riferisca la presenza, lungo il percorso di vita, di esperienza personali che l’hanno indotto a prendere contatto con la malattia termina d’organo, tali eventi sembrano averlo reso maggiormente sensibile rispetto alla problematica clinica ma non si evidenziano dinamiche motivazionali disfunzionali quali ricerca di riscatto o di modalità compensatoire rispetto alle perdite subite.

Si evince, sicuramente, una personalità complessa dotata di una spiccata tendenza all’introspezione e, supportato da un’ottima capacità di astrazione, tendente a elaborare connessioni e conclusioni in modo creativo e divergente rispetto al pensiero comune. Tuttavia autentica appare la spinta emotiva verso gli altri e la sensibilità empatica che gli permette di vivere il disagio del prossimo in maniera isomorfica.

CONCLUSIONI

Il numero ancora ridotto di donazioni di rene samaritane, soprattutto in ambito nazionale, rende necessario lo sforzo dei principali poli chirurgici di riferimento di condividere l’esperienza clinica maturata al fine di indagare le variabili principalmente connesse alla motivazione dei donatori samaritani e individuando eventuali fattori di rischio connessi a tale gesto. Ciò al fine di approdare alla definizione di linee guida condivise circa la valutazione psicologica del potenziale candidato alla donazione samaritana. Si ritiene, infatti, che tale valutazione debba andare oltre la lineare analisi psicopatologica e motivazionale del paziente ma considerare la complessità dell’evento “donazione” e individare eventuali vincoli e risorse che si celano dietro tale scelta. Ribadendo, come già fatto da altri studi, che la sicurezza e il benessere di ciascun donatore saranno massimizzati solo considerando le circostanze uniche che hanno portato l’individuo a intraprendere il percorso di donazione e lo specifico contesto relazionale e sociale che fa da cornice a tale scelta.