Luglio Agosto 2022 - Editoriali

Il prurito in dialisi, visto dalla prospettiva dei pazienti

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Santoro A.1, Gibertoni D.2, Ciangola T.3, Gallieni M.4, Vanacore G.5

1 Presidente Comitato Tecnico-Scientifico ANED Scuola Specializzazione in Nefrologia Univesità degli Studi di Bologna
2 U.O.C. Ricerca ed Innovazione Biostatistica, Epidemiologia clinica e Disegno della Ricerca IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
3 ANED ONLUS
4 Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche, Università degli Studi di Milano U.O. Nefrologia e Dialisi - ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano
5 Presidente ANED ONLUS

Corrispondenza a:
Dr. Prof. Antonio Santoro
Email: antonio.santoro@unibo.it

 

Abstract

Il prurito è un fastidioso sintomo, che affligge i pazienti con insufficienza renale cronica. Per valutarne la diffusione nella popolazione in dialisi in Italia, abbiamo realizzato un questionario, che è stato distribuito ai pazienti di vari centri dialisi italiani. Il fine di questa inchiesta era di far emergere tutti quegli aspetti che fanno del prurito uno stato di sofferenza cronica, che mina giornalmente la qualità di vita dei pazienti. Il questionario, oltre ad alcuni dati riguardanti età anagrafica, sesso ed età dialitica vedeva 16 quesiti sulla intensità del prurito, i tempi di comparsa, la segnalazione ai medici e agli infermieri e gli eventuali rimedi suggeriti. I questionari sono stati distribuiti a 153 Centri Dialisi e ci sono pervenute 1905 risposte. Per quantificare l’intensità del prurito noi abbiamo impiegato la scala numerica NRS. Nel 46,7% dei questionari veniva dichiarata l’assenza di prurito. Invece il 53,3 % dei pazienti intervistati riferiva di avere prurito con vari gradi di intensità. Tra gli intervistati che dichiaravano di avere il sintomo prurito, il 20,4% riportava una maggiore intensità e severità del sintomo e lo descriveva come presente quasi sempre, anche di notte, tanto da condizionare pesantemente il sonno. Solo il 32,5% dei pazienti ha risolto il problema rivolgendosi al proprio nefrologo o all’infermiere di dialisi ed in percentuale inferiore al dermatologo o al Medico di Medicina generale.

Parole chiave: prurito in dialisi, sondaggio, scala VAS, rimedi per prurito

Introduzione

Il prurito legato alla insufficienza renale è un sintomo che causa una pessima qualità di vita, impedendo un riposo corretto e generando alterazioni di carattere organico su vari sistemi ed apparati e, talora, severi stati depressivi. Alla base del prurito, che viene generalmente definito come uremico, ci sono una molteplicità di cause che vanno ben al di là della semplice intossicazione uremica [1, 2].

In dialisi cronica l’incidenza del sintomo prurito è riportata come superiore al 20% [1], ma non vi sono ad oggi studi conclusivi sulla diffusione di questo sintomo invalidante ed anche su eventuali efficaci rimedi terapeutici.

Spesso il sintomo prurito viene trascurato dal personale sanitario, che dà maggior rilievo a sintomi clinici ritenuti più rilevanti, che riguardano l’apparato cardio-vascolare, il sistema osteo-articolare, gli aspetti nutrizionali [3].

Invece un sintomo apparentemente banale come il prurito, soprattutto se persistente anche nelle ore notturne, può generare, tra l’altro, crisi ipertensive con effetti deleteri sull’integrità del sistema vascolare e cardiaco.

In genere gli studi sul prurito non hanno visto come protagonisti i pazienti, ma sono stati spesso frutto delle opinioni e dei rilievi dei medici che ne hanno cura. A nostro giudizio è invece importante il punto di vista del paziente e la sua percezione. Vanno infatti chiarite la reale frequenza, l‘intensità, le modalità di comparsa ed anche i rimedi abitualmente impiegati nel controllarlo.

Per questi motivi, come ANED, abbiamo realizzato un questionario che è stato distribuito ai pazienti in vari centri dialisi italiani. Il fine di questa inchiesta era di far emergere tutti quegli aspetti che fanno del prurito uno stato di sofferenza cronica, che mina ed altera, giornalmente, la qualità di vita dei pazienti con malattia renale cronica.

 

Materiali e metodi

Il questionario richiedeva alcuni dati riguardanti età anagrafica, sesso ed età dialitica e 16 quesiti sulla intensità del prurito, i tempi di comparsa, la segnalazione ai medici e agli infermieri, oltre gli eventuali rimedi suggeriti dalle varie figure professionali.

Dal momento che la survey è nata da una iniziativa dei pazienti e da loro è stata gestita, non vi è stata una richiesta specifica ad un Comitato Etico. Naturalmente tutti i pazienti sono stati informati ed hanno espresso il loro consenso alla pubblicazione delle informazioni fornite, sotto forma di dati aggregati e nel pieno rispetto dell’anonimato.

Per la valutazione del prurito si è utilizzata la scala NRS [4] (prurito lieve: punteggio1-3; prurito moderato: punteggio 4-6; prurito severo: punteggio 7-10).

I questionari sono stati distribuiti in 153 Centri dialisi italiani, pubblici e privati ed i referenti ANED si sono premurati di distribuirli e raccoglierli una volta compilati dai pazienti.

 

Risultati

Da 22 centri con maggiore numerosità dei pazienti, sono pervenuti almeno 40 questionari, che costituiscono circa i tre quarti del totale questionari esaminati.

In totale sono pervenuti 1905 questionari. 890 pazienti pari al 46,7%  ha dichiarato di non avere prurito. Questa popolazione era composta per il 36,9% da donne ed aveva un’età media di 69,3 anni.

1015 questionari, pari al 53,3% di tutti i questionari ricevuti, erano compilati per la maggior parte delle voci richieste.  Pertanto il 53,3 % può essere definita come la percentuale di pazienti che avevano vari gradi di prurito (punteggio1-10) e lo segnalavano come un sintomo a cui prestare attenzione.

Questa popolazione di pazienti aveva un’età media di 67,3 anni e tra di essi le donne erano il 35,9%.

L’età dialitica media dei pazienti con prurito manifesto era di 7,1 anni (Figura 1).

Figura 1: Numero di questionari raccolti ed età dialitica (anni).
Figura 1: Numero di questionari raccolti ed età dialitica (anni).

Riguardo al fastidio e all’intensità del prurito riscontrata negli ultimi due mesi (valutata con una scala da 1 a 10), il valore medio del punteggio era di 5,1.

In Figura 2 si nota come la distribuzione dei punteggi sia abbastanza uniforme su tutta la scala 1-10; non mancano intensità di grado alto superiori a 7, espressione di un sintomo molto fastidioso.

Figura 2: Frequenza dell’intensità del prurito espressa in una scala da 1 a 10.
Figura 2: Frequenza dell’intensità del prurito espressa in una scala da 1 a 10 (% sul totale).

La distribuzione dell’intensità del prurito risultava essere: lieve (punteggio1-3) nel 15,1% dei pazienti; moderato (punteggio 4-6) nel 17,8% e severo (punteggio 7-10) nel 20,4%.

L’intensità del prurito era molto simile nelle varie decadi di età e senza alcuna differenza tra genere maschile e femminile.

Riguardo alla durata di comparsa del prurito, la maggioranza dei pazienti ha dichiarato che il prurito era insorto da meno di un anno.

Il 43,1% dichiarava però che il fastidio del prurito durava già da diversi anni.

Schiena e gambe sono le zone del corpo in cui viene maggiormente avvertito il prurito. Circa il 50% dei rispondenti è afflitto da prurito a livello della schiena e/o delle gambe. Il 40,7% dichiara di avvertire prurito ad entrambe le braccia, mentre meno del 30% dichiara prurito a torace e addome.

Riguardo ai tempi di comparsa del prurito e alla sua durata, il 50% lo riferisce solo durante la seduta dialitica o come un fastidio di lieve intensità. L’altro 50% lo riferisce come un fastidio spesso presente e che diventa particolarmente fastidioso nelle ore notturne (18,1%).

Figura 3: Tempi e modi di comparsa del prurito.
Figura 3: Tempi e modi di comparsa del prurito.

Nel 40% dei pazienti il problema prurito influenza in maniera importante la vita quotidiana con situazioni limite nelle relazioni con gli altri (Figura 4). Nel 60% dei casi i pazienti riescono a conviverci, anche se con molta sopportazione.

Figura 4: Risposte alla domanda: “Quanto il prurito la limita e la infastidisce?”.
Figura 4: Risposte alla domanda: “Quanto il prurito la limita e la infastidisce?”.

Alla domanda: “Una volta che il prurito è comparso come ci si è comportati?”  La prima risposta, indicata dal 35,4% dei pazienti, è stata quella del consulto con il personale del centro dialisi. A seguire, sono due opzioni che hanno in comune la rapidità e facilità di messa in atto, ovvero il ricorso a rimedi casalinghi (29,5%) e l’acquisto di prodotti in farmacia (Figura 5). Per quasi il 90% dei casi è stato il personale del centro dialisi che ha spiegato al paziente trattarsi di un prurito cronico in parte legato alla insufficienza renale.

Figura 5: Comportamento del paziente dopo la comparsa del prurito.
Figura 5: Comportamento del paziente dopo la comparsa del prurito.

Nel 71 % dei casi il personale ha anche fornito delle risposte abbastanza soddisfacenti per il paziente, spiegando che la natura del prurito è anche legata alla dialisi (Figura 6).

Figura 6: Risposte ricevute alle richieste del paziente di spiegazioni e di rimedi.
Figura 6: Risposte ricevute alle richieste del paziente di spiegazioni e di rimedi.

I pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di prurito cronico dal nefrologo e, in secondo ordine, dall’infermiere di dialisi, sono quelli che hanno dichiarato la maggiore soddisfazione riguardo alle risposte ricevute. Questa percentuale raggiunge l’80% tra chi ha parlato con il nefrologo e supera il 70% tra chi ha parlato con l’infermiere di dialisi.

Chi si è rivolto al proprio medico o al dermatologo ha dichiarato invece una quota di risposte soddisfacenti solo nel 53-55% dei casi (Tabella 1). 

Dermatologo Medico di Medicina generale Nefrologo Infermiere di dialisi
Non ho avuto risposte soddisfacenti e credo che ancora non si conosca la causa di questo disturbo 43,4 44,2 18,6 26,4
Non saprei rispondere 3,8 – 1,0 0,7
Sì abbastanza, mi hanno detto che si tratta di un disturbo abbastanza frequente e legato alla dialisi 37,7 37,2 39 43,6
Sì ho ricevuto risposte complete e soddisfacenti 15,1 18,6 41,5 29,3
Tabella 1: Grado di soddisfazione ottenuto dalle varie figure professionali: Dermatologo, Medico di Medicina Generale, Nefrologo, Infermiere di dialisi (% di risposte).

Il 30% dei pazienti è stato indirizzato o si è recato spontaneamente da un dermatologo. Purtroppo tra questi solo il 32% ha ricevuto prescrizioni che in qualche modo hanno alleviato il prurito. Il 46,7% non ha avuto prescrizioni farmacologiche soddisfacenti, ma solo utili consigli su come attenuare il prurito ed il suo impatto sulla qualità di vita (Figura 7).

 

Figura 7: Risposte e rimedi suggeriti dallo specialista dermatologo.
Figura 7: Risposte e rimedi suggeriti dallo specialista dermatologo.

 Tre sono i rimedi in un certo senso efficaci che sono stati suggeriti: creme emollienti ed idratanti, creme a base di cortisone, antistaminici (Figura 8).

Figura 8: Frequenza percentuale dei rimedi suggeriti e che hanno avuto una certa efficacia.
Figura 8: Frequenza percentuale dei rimedi suggeriti e che hanno avuto una certa efficacia.

2 pazienti su 3 dichiarano di non lamentarsi più del prurito, che continua ad essere presente, con il proprio nefrologo. Una spiegazione di ciò può essere perché il loro prurito non è particolarmente fastidioso, altra spiegazione potrebbe essere che non ne parlino più perché non ricevono soddisfacenti risposte e sono rassegnati. Una certa quota di pazienti (34,2 %) continua a richiedere rimedi e soluzioni al personale sanitario, perché è molto destabilizzato ed angosciato dalla persistenza di un intenso e devastante prurito (Figura 9).

Figura 9: Come paziente continua a richiedere spiegazioni e rimedi al personale del centro dialisi?
Figura 9: Come paziente continua a richiedere spiegazioni e rimedi al personale del centro dialisi?

Molto spesso invece subentra uno stato di rassegnazione, ed il paziente comprende che il prurito è legato alla dialisi (Figura 10) e va accettato come un effetto secondario di una terapia, la dialisi, che resta per lui/lei una terapia salva vita.

 

Figura 10: Qual è ora il suo atteggiamento verso il prurito?
Figura 10: Qual è ora il suo atteggiamento verso il prurito?

Molti pazienti si dichiarano insoddisfatti della gestione del prurito e vorrebbero maggiore attenzione e, soprattutto, invocano ricerche finalizzate a comprenderne la genesi ed i rimedi efficaci verso questo loro rilevante sintomo (Figura 11).

Figura 11: Qual è il suo giudizio finale sul prurito e le sue conclusioni?
Figura 11: Qual è il suo giudizio finale sul prurito e le sue conclusioni?

 

Discussione

Da questa nostra inchiesta emerge che il prurito, inteso come un sintomo, un fastidio, a diversa intensità, è presente nel 53% dei pazienti in trattamento dialitico cronico. In uno studio DOPPS di qualche anno fa il prurito veniva riportato nel 42% dei pazienti in emodialisi [1]. Tuttavia venivano segnalate differenze significative nella frequenza di comparsa, che andavano dal 36% in Francia, al 50% in Inghilterra. Inoltre tra i vari centri dialisi vi era una estrema variabilità nella segnalazione della frequenza di comparsa. Verosimilmente il dato di frequenza è influenzato dal sistema di raccolta, che può essere basato su informazioni e questionari solo verbali, percezione del personale addetto alla dialisi, evidenza delle sole manifestazioni più fastidiose, ecc.

Nella nostra indagine il protagonista è il paziente, ed è lui che sottolinea la presenza del sintomo, la sua intensità e gli eventuali rimedi e quindi il tutto viene riportato dal diretto interessato. Non vi sono intermediazioni, né interpretazioni, se non quelle del paziente stesso.

Il prurito interessa tanto soggetti di genere maschile che femminile, rispettando la distribuzione per genere presente normalmente nei centri dialisi, e che vede due terzi dei pazienti di sesso maschile ed un terzo di sesso femminile [1].

Il prurito è presente già all’inizio del trattamento dialitico e permane negli anni durante la terapia cronica.

La schiena e le gambe sono le zone del corpo maggiormente colpite dal prurito e questo risulta sia dalla nostra indagine che dai dati della letteratura [3, 5].

In molti pazienti il prurito è presente nelle diverse ora della giornata, ma si rende particolarmente fastidioso nelle ore notturne, tanto da disturbare il sonno e impedire un riposo rigenerante. La qualità della vita peggiora e diversi autori segnalano la frequente comparsa di depressione [6] ed aumento della mortalità cardiovascolare dopo 2 anni dalla comparsa del prurito [7].

Il personale di dialisi, infermieristico e medico, resta il primo riferimento del paziente sia nei riguardi della spiegazione delle cause del prurito sia riguardo ai rimedi per alleviarlo [3].

Lo specialista dermatologo interpellato in alcuni casi non ha sempre fornito rimedi efficaci, ed i suggerimenti non hanno limitato, in maniera significativa, l’intensità e la comparsa del prurito. Anche le prescrizioni dei nefrologi fino ad oggi sono purtroppo spesso risultate inefficaci.

Riguardo ai rimedi segnalati, i trattamenti topici restano i più comuni. D’altronde la cute secca (xerosi), dovuta alla presenza di alterazioni della vascolarizzazione cutanea e alla minore presenza di ghiandole sebacee e sudoripare, porta ad una maggiore attivazioni dei recettori cutanei [4]. Vengono poi gli antistaminici, il gabapentin, il sodio cromoglicato, la sertralina, ecc. La fototerapia con raggi ultravioletti di tipo B è stata segnalata come una prescrizione del dermatologo. Tuttavia il rischio nel lungo impego della fototerapia nei riguardi delle neoplasie cutanee va sempre tenuto presente [8].

 

Conclusione

Emerge da parte dei pazienti un certo grado di sconforto nei riguardi del prurito, una sorta di accettazione, che però si associa alla richiesta di un maggiore impegno nella ricerca riguardo alle cause e soprattutto ai rimedi che possano debellare un sintomo fastidioso e destrutturante per la qualità di vita.

 

Ringraziamenti

  • si ringraziano i pazienti, i referenti ANED e tutto il personale dei Centri Dialisi coinvolti, che hanno contribuito alla realizzazione di questa indagine che ha richiesto tempo e sacrifici.
  • Si ringrazia Vifor Pharma Italia che, con un contributo incondizionato, ha permesso di portare a termine l’indagine conoscitiva affidata ad ANED e la successiva pubblicazione.

 

Bibliografia

  1. Ronald L Pisoni 1, Björn Wikström, Stacey J Elder, et al. Pruritus in haemodialysis patients: International results from the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS). Nephrol Dial Transplant 2006; 12 : 3495-3505, https://doi.org/10.1093/ndt/gfl461.
  2. H.Y. Wu, Y.S. Peng, H.Y. Chen, W.C. Tsai, J.Y. Yang, S.P. Hsu, et al., A comparison of uremic pruritus in patients receiving peritoneal dialysis and hemodialysis. Medicine (Baltimore) [Internet], 95 (2016), https://doi.org/10.1097/MD.0000000000002935.
  3. Carlos Santos-Alonso, María Maldonado Martín, Rafael Sánchez Villanueva, et al. Pruritus in dialysis patients. Review and new perspectives. Nefrologia 2022;42: 1-112, https://doi.org/10.1016/j.nefro.2020.12.010.
  4. Mathur VS, Lindberg J, Germain M. et al. A Longitudinal Study of Uremic Pruritus in Hemodialysis. Clin J Am Soc Nephrol 2010; 5: 1410–1419, https://doi.org/10.2215/CJN.00100110.
  5. Mettang T, Kremer AE. Uremic pruritus. Kidney Int [Internet], 87 (2015), pp. 685-691, https://doi.org/10.1038/ki.2013.454.
  6. Suseł J, Batycka-Baran A, Reich A, Szepietowski JC, Uraemic pruritus markedly affects the quality of life and depressive symptoms in haemodialysis patients with end-stage renal disease. Acta Derm Venereol 2014 May;94(3):276-81 https://doi.org/10.2340/00015555-1749.
  7. Weng CH, Hu CC, Yen TH et al. Uremic Pruritus is Associated with Two-Year Cardiovascular Mortality in Long Term Hemodialysis Patients. Kidney Blood Press Res. 2018;43(3):1000–9, https://doi.org/10.1159/000490689.
  8. Y.-H. Wu, C.-L. Chou, H.-C. Chang. Risk of skin cancer after ultraviolet phototherapy in patients with vitiligo: a systematic review and meta-analysis. Clinical and Experimental dermatology 2021;34 :345-58, https://doi.org/10.1111/ced.15010.