Qualità di vita, ansia e distress nei pazienti affetti da malattia renale cronica: predialisi ed inizio del trattamento dialitico

Introduzione

L’impatto psicologico della MRC sui pazienti che ne sono affetti è stato fino ad oggi oggetto di particolare interesse sia per la scienza medica che psicologica, permettendo così lo strutturarsi di studi volti ad indagare in modo sempre più specifico il disagio psicologico dei pazienti affetti da tale patologia e sottoposti a trattamento emodialitico. Ormai, è quindi possibile evidenziare come diversi fattori, quali la durata del trattamento emodialitico, le restrizioni sulla dieta e sui liquidi, i dolori cronici e l’affaticamento, possano comportare una notevole riduzione della qualità di vita autopercepita nei pazienti emodializzati [1]. Inoltre, si evidenzia come le restrizioni derivanti dal trattamento emodialitico producano profondi cambiamenti nello stile di vita del paziente andando a colpire anche la famiglia, le relazioni sociali, la vita sessuale, il ruolo lavorativo, il rapporto con l’équipe curante [2] [3], il ruolo sociale, la situazione economica, l’autostima, l’immagine corporea e l’indipendenza [4]. Si evidenzia infatti che la qualità di vita connessa alla salute in questi pazienti risulti essere ridotta rispetto alla popolazione generale[5] e che tra il 20 e il 45% dei pazienti presentano stati ansiosi [6], che possono avere a loro volta effetti negativi sulla qualità di vita [7] [8] [9], nonché livelli elevati di distress psicologico [10] [11].

Alla luce di queste evidenze, la figura dello psicologo clinico della salute si è col tempo sempre più consolidata all’interno delle équipe multidisciplinari che si occupano della presa in carico del paziente emodializzato [12] [13] (full text), pur essendoci ancora una difficoltà ad individuare studi volti a rilevare la specificità del timing dell’intervento psicologico. Inoltre, emerge una scarsa attenzione verso la valutazione del benessere psicologico già in fase pre-dialitica, nonostante vi sia un riconoscimento di tutte le esigenze e problematiche cliniche che accompagnano il paziente da questo momento fino all’inizio della terapia sostitutiva [14].

Infatti, pur essendosi col tempo strutturate diverse tipologie di interventi psicologici e numerose ricerche volte a rilevare dati relativi al malessere psichico – in termini di scadimento della qualità di vita, ansia e distress – presente nel paziente affetto da MRC all’ultimo stadio, non sembrano esserci ancora evidenze che indichino quali sono i momenti di maggiore criticità per il paziente che affronta l’iter di cura, dalla fase predialitica ai diversi momenti in cui egli viene sottoposto al trattamento sostitutivo. Ad oggi, le attenzioni ai bisogni psicologici di questi pazienti si stanno sempre più ampliando, pertanto risulterebbe estremamente utile definire un timing dell’intervento psicologico che sia sempre più specifico e specializzato, al fine di poter rispondere nel modo più adeguato possibile alle esigenze del paziente.

Per quanto riguarda la presa in carico nefrologica del paziente affetto da MRC già in fase predialitica, si rileva la presenza di diversi studi volti ad evidenziare le numerose conseguenze positive che tale scelta di intervento comporta: riduzione dell’incidenza della MRC all’ultimo stadio e della mortalità nel primo anno di dialisi [15] [16]; miglioramento significativo degli outcomes clinici, sia nel periodo predialitico, sia a lungo termine [17] (full text) [18] (full text), soprattutto in pazienti affetti da diabete di tipo 2 [19] (full text) [20]; aumento dell’abilità del paziente di essere aderente alle terapie, ritardo della progressione della patologia renale e ridotta mortalità dei pazienti affetti da malattia renale all’ultimo stadio [21] (full text) ed una diminuzione dei costi della sanità nei sei mesi prima dell’inizio della dialisi [22]. Tuttavia, non risultano esserci ricerche volte a comprendere specificatamente se la presa in carico predialitica del paziente da parte dei nefrologi porti anche alla manifestazione di migliori livelli di benessere psicologico, oltre che degli outcome medico-clinici, al fine di sviluppare un’attenzione globale alla salute e alla cura del paziente anche precedentemente l’inizio del trattamento.

Scopi

Gli scopi dello studio sono principalmente due:

1. valutare quali siano i momenti maggiormente critici per il paziente che si trova in trattamento emodialitico, in cui si rilevino maggiori livelli di ansia e distress psicologico;
2. individuare se la presa in carico predialitica del paziente affetto da MRC da parte dell’U.O. di Nefrologia possa essere associato a un migliore outcome in termini di qualità di vita connessa alla salute.

Metodi

Si tratta di uno studio studio osservazionale trasversale e multicentrico volto alla valutazione degli aspetti psicologici dei pazienti emodializzati che afferiscono a tre diversi Centri Dialisi (IRCCS San Raffaele di Milano, IRCCS Multimedica di Sesto San Giovanni, l’A.O. Fatebenefratelli di Milan) tra Febbraio e Giugno 2015.

Allo studio potevano partecipare pazienti maggiorenni in trattamento emodialitico, previo ottenimento del consenso informato. I criteri di esclusione comprendono l’assenza di deficit cognitivi o patologie tali da interferire con una corretta valutazione testale; non vi erano vincoli legati all’età, alla presenza di comorbilità con altre patologie mediche, alla durata del trattamento emodialitico o alla sua frequenza.

Il campione dello studio è composto da 105 pazienti adulti, di cui 36 femmine e 69 maschi, valutati attraverso un’eterosomministrazione della batteria testale avvenuta in cieco da parte di psicologi formati.

Al fine di valutare i costrutti sopracitati, la batteria testale comprendeva i seguenti strumenti:

A) Scheda anagrafica creata ad hoc, che raccoglie le caratteristiche sociodemografiche del paziente (età, sesso, scolarità, stato civile), le caratteristiche specifiche del trattamento emodialitico, composte da due item: “da quanto tempo in dialisi” indicante gli intervallo di tempo di trattamento emodialitico (0= da 1 a 3 mesi, 1= da 4 a 6 mesi, 2= da 7 mesi a 1 anno, 3= da 1 a 3 anni, 4= da 3 a 10 anni, 5= oltre 10 anni) e “ha avuto accesso all’ambulatorio di predialisi?” a risposta dicotomica.

B) Kidney Disease Quality of Life – Short Form (KDQOL-SF):

è un questionario eterosomministrato [23], validato in italiano [24] per la valutazione della qualità della vita nei pazienti dializzati, è costituito da 87 item, la versione breve (KDQOL-SF) comprende gli item di un questionario generico sulla Qualità della Vita (SF-36) e degli item specifici per la malattia renale. La prima parte del test è costituita da 36 item suddivisi in 8 sottoscale (attività fisica, limitazioni di ruolo dovute alla salute fisica, dolore fisico, percezione dello stato di salute generale, salute mentale, limitazioni di ruolo dovute allo stato emotivo, attività sociali, vitalità) che comprendono 36 item. La seconda parte del test è specifica per la malattia renale e comprende 42 item suddivisi in 11 sottoscale. La terza parte del test è costituita da 6 item relativi alla soddisfazione dell’assistenza ricevuta. La quarta parte è infine costituita da 3 item che raccolgono informazioni socio-demografiche. Il modulo specifico contenente i 42 item riguardanti la patologia renale indaga 11 sottoscale. Gli item indagano le problematiche relative alla patologia renale e al trattamento dialitico, nello specifico vengono così suddivisi: 4 item riguardanti il carico apportato dalla malattia renale, 3 item sulle funzioni cognitive, 3 item riguardanti la qualità delle interazioni sociali, 12 item sui sintomi, 8 item sugli effetti che la patologia renale può avere nella vita quotidiana del soggetto, 2 item sulle funzioni sessuali, 4 item sul sonno, 2 item sul grado di soddisfazione relativo alle interazioni sociali, 2 item sullo stato lavorativo, 1 item sulla percezione generale della propria salute. L’ultima parte include 6 item relativi alla soddisfazione dell’assistenza ricevuta e 3 item volti a raccogliere informazioni socio-demografiche. Il punteggio viene valutato considerando le diverse sottoscale, a punteggi maggiori corrisponde un migliore stato di salute del soggetto. L’affidabilità e la validità dello strumento vengono supportate da varie ricerche, risultati preliminari mostrano infine la capacità del KDQOL-SF in qualità di predittore circa l’ospedalizzazione e la mortalità [25] (full text).

C) Psychological Distress Inventory (PDI):

è un questionario per la valutazione del distress psicologico in pazienti affetti da patologia organica, validato in italiano [26]. È composto da 13 item riguardanti la settimana precedente il momento della somministrazione del test ed è finalizzato alla rilevazione dei livelli di stress in pazienti affetti da patologia organica. Le risposte si posizionano su una scala Likert a 5 punti di intensità del distress (1 = per nulla, 2 = poco, 3 = abbastanza, 4 = molto, 5 = moltissimo). Il test fornisce tre livelli di disagio: per punteggi molto bassi (tra 13 e 25) i soggetti non mostrano alcun disagio, per punteggi bassi (tra 26 e 30) i pazienti mostrano un disagio lieve, per punteggi medi (tra 30 e 35) il disagio è moderato, mentre per punteggi alti (tra 30 e 65) il disagio dei pazienti è grave. Questo strumento non considera l’aspetto prettamente sintomatologico e organico, ma si focalizza sul concetto più generale di stress, condizione trasversale nei pazienti che sono affetti da patologia organica cronica.

D) State-Trait Anxiety Inventory (STAI): è un questionario per la valutazione dell’ansia di stato e di tratto [27], validato in italiano [28]. È composto di due parti: la prima (X-1), costituita da 20 item, misura il livello di ansia esperito al momento della compilazione della batteria (ansia di stato), mentre la seconda (X-2), costituita anch’essa da 20 item, fa riferimento alle caratteristiche stabili del soggetto: l’ansia che il soggetto riferisce di provare nella maggior parte delle situazioni quotidiane (ansia di tratto). Gli item di entrambe le scale sono valutati in base ad una scala a 4 punti (da 1 a 4): per la scala X-1 i valori corrispondenti sono 1 = per nulla, 2 = un po’, 3 = abbastanza, 4 = moltissimo; per la scala X-2 invece sono 1 = quasi mai, 2 = qualche volta, 3 = spesso, 4 = quasi sempre. Il punteggio per ogni scala si ottiene sommando quelli di ogni item, va da un minimo di 20 ad un massimo di 80; più il punteggio è alto, maggiore è il livello di ansia esperita dal soggetto.

Risultati

Alla luce del primo obiettivo dello studio si è deciso di effettuare una Analisi della Covarianza per confrontare i valori di STAI-1, STAI-2, e PDI tra i diversi intervalli di tempo di trattamento emodialitico (0= da 1 a 3 mesi, 1= da 4 a 6 mesi, 2= da 7 mesi a 1 anno, 3= da 1 a 3 anni, 4= da 3 a 10 anni, 5= oltre 10 anni). L’età è stata inserita come covariata di non interesse.

Le analisi mostrano un effetto significativo tempo di trattamento sia sull’ansia di tratto (STAI-2; F=2,71; p=.025, Figura 1) sia su quella di stato (STAI-2;F=2,71; p=.025, Figura 2): in particolare per entrambe le scale i test post hoc di Bonferroni, mostrano che i punteggi di STAI-1 e STAI-2 al tempo 0 sono significativamente maggiori rispetto al tempo 2 (p<0.05). Infine, l’analisi mostra un effetto significativo della variabile categoriale anche sulla percezione soggettiva di distress (PDI, F=2,41; p=.043, Figura 3): in particolare mostrano che i punteggi di PDI al tempo 0 sono significativamente maggiori rispetto al tempo 2 (p<0.05).

Alla luce del secondo obiettivo dello studio, si è deciso di effettuare Test t di Student per confrontare i valori del KDQOL-SF nel gruppo di soggetti che non hanno avuto accesso all’ambulatorio di pre-dialisi (nPre_Dia) rispetto al gruppo di soggetti che hanno avuto una presa in carico pre-dialitica da parte del Reparto di Nefrologia (Pre-Dia). I risultati vengono presentati in tabella (Tabella 1)

Risulta evidente la presenza di differenze statisticamente significative tra il gruppo 1 (pazienti che hanno ricevuto una presa in carico pre-dialitica dal reparto di Nefrologia) e il gruppo 0 (pazienti che non hanno ricevuto una presa in carico pre-dialitica dal reparto di Nefrologia) per quanto riguarda le sottoscale “sintomi”, “effetti della malattia renale”, “fardello della malattia renale”, “funzionamento fisico”; “ruolo fisico”, “dolore”, “salute generale”, “benessere emotivo”, “ruolo emozioni”, “funzionamento sociale”, “vitalità”, che risultano essere significativamente più alti nel gruppo 1 rispetto al gruppo 0. Non sono state identificate differenze significative per le altre variabili d’interesse. I risultati sono indicati nella Tabella 1. Le analisi sono state effettuate con un StatSoft Statistica 8.0, Tulsa, OK, USA e sono state seguite le procedure computazionali standard [29].

Discussione

Tale studio multicentrico (IRCCS Ospedale San Raffaele, IRCCS Multimedica, A.O Fatebenefratelli) nasce a partire dall’interesse e dall’attenzione che si stanno via via sviluppando verso gli aspetti psicologici dei pazienti affetti da MRC e costretti a sottoporsi a trattamento dialitico sostitutivo. Numerosi studi si sono occupati della rilevazione del malessere psicologico di tali pazienti, a partire dai quali si è potuta sempre più consolidare la figura dello psicologo all’interno delle U.O di Nefrologia e Dialisi in un’ottica di presa in carico globale della salute psico-fisica del paziente. Tuttavia, pochi studi si sono occupati di valutare il malessere psicologico fin dalla fase di pre-dialisi. Secondo il Registro di Dialisi e Trapianto della sezione Lombardia della Società Italiana di Nefrologia (SIN), il 90% dei Centri Nefrologici della Lombardia dichiara di possedere nella propria struttura un ambulatorio di pre-dialisi, la cui definizione risulta però ancora piuttosto ambigua e imprecisa [14]. Invece, a livello europeo, secondo il Registro EDTA-ERA del 2007, il 68% dei Centri Nefrologici Europei ha un ambulatorio di pre-dialisi, ma poco si sa sui contenuti di questo [30]. Tale ricerca, quindi, nasce con l’obiettivo di porre un’attenzione maggiormente specifica alla sofferenza psichica del paziente, dalla fase pre-dialitica ai successivi periodi temporali in cui il paziente si sottopone a trattamento emodialitico, affinché possano essere così implementati interventi psicologici sempre più specifici e nel rispetto di un timing che risulti essere il più possibile rispondente ai bisogni dei pazienti.

La prima ipotesi dello studio era quella di valutare quali fossero i momenti maggiormente critici dal punto di vista psicologico per il paziente in trattamento emodialitico, ovvero individuare quando i pazienti sperimentano livelli di ansia e di distress psicologico maggiori. I risultati hanno messo in evidenza la presenza di un malessere psichico maggiore nel periodo di inizio della dialisi (da 0 a 3 mesi), rispetto ai periodi successivi. Tale risultato evidenzia l’importanza di un intervento di supporto psicologico con i pazienti affetti da MRC specificatamente nel periodo di inizio del trattamento, poiché tale periodo è caratterizzato da una sofferenza psichica maggiore. Dati recenti provenienti dalla letteratura suggeriscono che un intervento psicologico con i pazienti in trattamento emodialitico può portare ad una significativa diminuzione del distress psicologico dei livelli di ansia e di depressione, così come ad un miglioramento della qualità di vita dei pazienti [27]. Gli eventi di stress legati alla dialisi quali il dolore fisico, il cambio di ruolo, l’interazione con lo staff medico-infermieristico, possono modificare la percezione della Qualità di Vita del paziente quasi sempre in senso negativo. A questo proposito, l’intervento dello psicologo risulta importante in quanto la diminuzione del benessere del paziente può tradursi in alterazioni comportamentali, della compliance e nella comparsa di una sintomatologia ansioso-depressiva che possono influire sulla percezione della Qualità di Vita, sull’andamento della terapia e sulla possibilità di frequenti ricoveri [28]. In questo senso, progettare ed attuare un intervento psicologico mirato per i pazienti all’inizio del trattamento emodialitico può essere utile nel ridurre il malessere psichico del paziente e portare conseguentemente il soggetto ad un migliore adattamento alla situazione di malattia e ad una migliore qualità di vita. Un intervento psicologico rivolto ai pazienti affetti da MRC, può favorire la diminuzione del distress emotivo, la gestione della sintomatologia ansiosa e depressiva [29] e quindi migliorare la percezione della Qualità di Vita legata alla salute [30] [27]. I fattori psicosociali (depressione, ansia, supporto sociale) hanno un impatto sulla qualità di vita e possono influenzare la progressione di varie patologie croniche [31] (full text).

Il secondo obiettivo dello studio mirava ad individuare la presenza di differenze statisticamente significative del malessere psicologico, specificatamente nei termini di qualità di vita connessa alla salute, tra i pazienti affetti da MRC che hanno ricevuto una presa in carico pre-dialitica da parte dell’U.O. di Nefrologia rispetto a coloro che non l’hanno ricevuta. Dai risultati emersi si è rilevato che tale presa in carico medica del paziente, genera effetti positivi anche dal punto di vista psicologico: nello specifico i pazienti mostrano una percezione soggettiva migliore della propria qualità di vita rispetto ai sintomi fisici, agli effetti della malattia renale, al peso della malattia renale, al funzionamento fisico, alle limitazioni del proprio ruolo fisico, al dolore, alla salute generale, al benessere emotivo, alle limitazioni legate al ruolo delle emozioni, al funzionamento sociale e alla vitalità. Tali dati evidenziano l’importanza che può assumere per il paziente una cura globale e continuativa da parte di un’équipe multidisciplinare di riferimento già nella fase pre-dialitica, essendo stato rilevato come tale attenzione verso il paziente abbia un impatto positivo sul benessere psicologico. Precedenti studi sottolineano che nella fase predialitica sia rilevante il saper ascoltare, incoraggiare e guidare [32] e che un’adeguata educazione psico-educazione pre-dialitica migliori la Qualità di Vita, anche se nella pratica clinica accade ancora di frequente che il paziente afferisca all’ambulatorio nefrologico quando la Malattia Renale è già in stato avanzato [33].

Conclusioni

Per concludere, i risultati di tale studio di valutazione psicologica del paziente emodializzato mostrano pertanto l’importanza che assume per il paziente la presa in carico pre-dialitica medica dal punto di vista psicologico, a fronte degli effetti positivi che questo intervento ha avuto in termini di migliore qualità di vita autopercepita. Inoltre, i dati suggeriscono l’importanza di strutturare interventi psicologici specificatamente nel periodo di inizio del trattamento emodialitico (0-3 mesi), in quanto risulta essere percepito dal paziente come il più critico, per quanto riguarda le variabili di ansia e distress, rispetto a tutti i periodi successivi di trattamento. Effettuare valutazioni psicologiche del paziente emodializzato permette di dare il giusto rilievo al disagio psichico percepito da quest’ultimo. In un’ottica di prevenzione, inoltre, strutturare fin dalla fase pre-dialitica un intervento psicologico specifico risulterebbe mirato alla riduzione del malessere psichico derivante dalla patologia renale e conferirebbe così al il paziente la possibilità di essere accompagnato fin dall’inizio nell’iter di cura.