L’anonimato dei donatori d’organo: una discussione aperta

Abstract

L’Organizzazione Mondiale della Sanità dichiara, nelle sue Guiding Principles on Human Cell, Tissue and Organ Transplantation, che la privacy e l’anonimato sia dei donatori che dei riceventi d’organo deve essere sempre protetta. Per questo motivo, la maggioranza dei programmi di trapianto europei proibisce qualsiasi contatto diretto tra la famiglia del donatore e il ricevente. L’anonimato infatti protegge entrambe le parti da possibili abusi, manipolazioni e pressioni di tipo economico.

Negli ultimi anni, tuttavia, si è riaperta la discussione su questo punto, specialmente in Italia dove il Comitato Nazionale di Bioetica ha recentemente adottato una posizione che favorisce gli incontri tra le famiglie dei donatori e i riceventi, nei casi in cui entrambe le parti lo desiderino. Molte famiglie di donatori sentono di voler “completare” la biografia del proprio parente deceduto, anche per far pace con la propria difficile scelta di donare; una proporzione considerevole di riceventi, d’altro canto, desidera riconoscere il ruolo svolto dal donatore e dalla sua famiglia e affrontare il fatto di dover la propria vita a qualcun altro, senza sensi di colpa. Pertanto, un modello basato sulla confidenzialità, l’autonomia e la libertà di fare scelte informate dovrebbe essere preso in considerazione nei paesi in cui le leggi riguardanti il trapianto d’organo sono attualmente soggette ad ampio dibattito.

Parole chiave: leggi sul trapianto d’organo, anonimato, famiglie dei donatori, riceventi

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Introduction

The World Health Organization declares in its Guiding Principles on Human Cell, Tissue and Organ Transplantation [1] that organizations must ensure that the personal anonymity and privacy of donors and recipients are always protected. Hence, most of the European transplantation programs forbid every form of direct contact between the family of the deceased donor and the transplant recipient. The anonymity is guarded to protect both the donor family and the recipient against potential abuse, manipulation or financial pressure.

However, as society evolves, priorities and demands are completely different from what they were only a few years ago. Thus, organizations should adapt to the changes experienced by society and try to meet its demands.

According to some studies, up to 90% of organ donors’ families express a wish to get some information about recipients [2,3,4]. When talking about recipients, results are not equally consistent, indicating that a portion of them wants direct contact, while others prefer anonymity [3,4]. In many European countries transplant coordinators send a letter to donor families to thank them for the act of donation and to share the transplant outcome of the patient or patients who received an organ from their beloved one, but without including any information on identity. In some other European countries, contact between transplant recipients and the donors’ families is possible only indirectly, by means of anonymous letters of appreciation. Only in the United States and Israel transplant recipients and donors’ families can get to know each other, with organ procurement organizations acting as an intermediary.

 

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