Dialysis and cookers: a project for the empowerment of patients in managing their own chronic renal failure

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Introduzione

I reni sani controllano il metabolismo minerale e con il declino della funzione renale si assiste a un progressivo incremento dei livelli di fosforo ematico che i reni non sono più in grado di eliminare: ciò causa a lungo andare l’insorgenza di osteodistrofia renale ed iperparatiroidismo secondario, complicanze frequenti dell’insufficienza renale cronica (IRC) terminale. Nei pazienti in dialisi si rende pertanto indispensabile uno stretto controllo dei fosfati per ridurre gli effetti dell’iperparatiroidismo secondario: il rischio di calcificazioni dei tessuti molli, le calcificazioni vascolari e le complicanze cardiovascolari ad esse collegate e, soprattutto, la mortalità dei soggetti con IRC (1, 2, 3, 4).

Le armi a disposizione del nefrologo per ottimizzare il controllo del fosforo comprendono: una dieta bilanciata ma con limitato apporto di fosfati, l’esecuzione di una terapia dialitica ottimale, per qualità e per durata e, qualora i valori di fosforo non risultassero ancora controllati, l’utilizzo dei chelanti (5). Già la corretta attuazione di una dieta bilanciata per limitare l’apporto di fosfati comporterebbe la possibilità di migliorare la salute del paziente in dialisi, riducendo notevolmente la spesa sanitaria, poiché l’uso dei chelanti varia tra i 60 e i 5.000 euro l’anno per ciascun paziente, a seconda del farmaco impiegato, senza che sia ancora stata dimostrata in maniera inequivocabile la maggiore efficacia in termini di outcome di un chelante rispetto ad un altro (6).

Anche il controllo del potassio con il progredire dell’IRC e l’inizio della dialisi diventa sempre più importante. L’iperpotassiemia è infatti associata ad un incremento della mortalità generale, della mortalità cardiovascolare e ad aritmie potenzialmente letali. Una ridotta concentrazione di potassio nel dialisato, pur riducendo la potassiemia predialitica potrebbe, se eccessiva, comportare un incremento del rischio di morte improvvisa, pertanto una compliance dietetica ottimale ed eventuali terapie con resine chelanti sono fondamentali per limitare gli effetti dannosi e potenzialmente letali dell’iperkaliemia a livello cardiovascolare (7).

Non tutti i centri dialisi dispongono di dietisti specializzati in patologie renali per fornire consigli alimentari mirati al momento dell’inizio della terapia dialitica. Inoltre il tempo che il personale medico e infermieristico possono dedicare a fornire informazioni sulla dieta più idonea è spesso limitato, risultando in indicazioni rigide, prescrittive e poco personalizzate, che non tengono conto della complessità del rapporto col cibo del singolo individuo e talvolta non coinvolgono i familiari dei pazienti.

Scopo del nostro lavoro è stato cercare di ovviare a tale criticità organizzando per i nostri pazienti in dialisi e per un loro familiare una lezione di cucina, sviluppata da un team multidisciplinare costituito da infermieri e medici di dialisi, in collaborazione con una dietista specializzata in patologia renale e un cuoco con esperienza di team building, con l’obiettivo di far realizzare direttamente al paziente e al partner un menu a basso contenuto di fosforo e potassio, rendendolo direttamente responsabile della gestione della propria dieta. Abbiamo valutato le modifiche nel grado di consapevolezza dei pazienti sulle possibilità di controllo di kaliemia e fosforemia e sul corretto impiego dei chelanti alla fine dell’incontro, e le variazioni dei livelli di potassio e fosforo a 3 e 6 mesi di distanza. Endpoint secondario è stata la riduzione del consumo di chelanti di fosforo e potassio, in termini di tipologia di farmaci e numero complessivo di compresse assunte, a distanza di 3 e 6 mesi dall’incontro.

 

MATERIALI E METODI

I pazienti sono stati selezionati in accordo ai seguenti criteri: età superiore a 18 anni, periodo di dialisi superiore a 1 mese, assenza di severe disabilità motorie (ad es. amputazioni), assenza di disturbi cognitivi e assenza di problemi acuti in atto con necessità di ospedalizzazione a breve.

A tutti è stata proposta la partecipazione, completamente gratuita, ad una lezione in una scuola di cucina, in orario serale, che prevedeva una breve parte introduttiva, teorica, sul controllo del fosforo e del potassio condotta da due infermiere con esperienza di dialisi e formazione in counselling e da un medico; e una seconda parte attiva, sotto la guida di una dietista con esperienza prevalente in campo nefrologico e da un cuoco professionista, in cui mettere in pratica in prima persona quanto appreso, cucinando un menu adatto alle necessità dietetiche del paziente in dialisi. Il seminario è stato ripetuto 2 volte.

Ogni lezione era da considerarsi anche una cena e ciascun paziente poteva essere accompagnato da un familiare, preferenzialmente quello maggiormente coinvolto nella preparazione dei pasti. Per raggiungere il laboratorio di cucina veniva proposto ed organizzato il car sharing con altri pazienti o con il personale infermieristico o, in alternativa, il rimborso del taxi.

Al momento dell’incontro i partecipanti, in un clima informale, sono stati invitati alla discussione e al confronto con le diverse figure professionali presenti.

Durante la lezione teorica il personale infermieristico, con supervisione medica, ha fornito cenni sul metabolismo di fosforo e potassio e sui cibi ricchi di questi elementi, informazioni sulle conseguenze cliniche di iperfosforemia e iperkaliemia, sul differente assorbimento del fosforo organico e inorganico, sulla tipologia e il corretto impiego dei chelanti. Inoltre sono state fornite informazioni ai pazienti e ai loro familiari su come leggere le etichette alimentari per limitare il consumo di fosfati.

Durante l’esercitazione in cucina sono state spiegate le differenti modalità di cottura dei cibi, in particolare quelle adatte ai cibi ricchi di potassio (es. doppia bollitura), fornite informazioni su come limitare l’uso del sale durante le preparazioni alimentari, mantenendo il gusto e la palatabilità dei piatti, è stato mostrato come impiegare le spezie più adatte alle differenti pietanze e a utilizzare i principali strumenti di misura in cucina.

Nel corso di entrambe le serate è stato preparato un menu completo, tenendo conto delle preferenze alimentari, delle eventuali intolleranze e delle tradizioni religiose indicate dai partecipanti nel questionario di valutazione preliminare.

Al termine dell’incontro è stato somministrato ai partecipanti un questionario che ripeteva le domande relative alle conoscenze teoriche sul controllo farmacologico di fosforemia e kaliemia, già proposte preliminarmente, un questionario di valutazione generale dell’evento, una dispensa cartacea contenente le diapositive proiettate e alcuni riferimenti utili reperibili online.

I fondi economici necessari ad organizzare i due incontri sono stati ottenuti grazie ad una borsa di studio della FIR (Fondazione Italiana del Rene) per progetti volti alla responsabilizzazione del paziente nella gestione della propria insufficienza renale cronica.

 

RACCOLTA DATI

Prima e dopo l’incontro ai partecipanti è stato somministrato un questionario anonimo contenente domande sia su scala quantitativa che qualitativa.

Nel pre-questionario sono state raccolte informazioni relative all’esperienza pre-dialitica (terapia nutrizionale, consulenze dietetiche, dieta aproteica) e alle informazioni in ambito dietetico ricevute al momento dell’ingresso in dialisi.

Si è inoltre cercato di comprendere se l’attenzione all’alimentazione fosse vissuta come elemento di ostacolo nella vita quotidiana, quali fossero gli eventuali pregiudizi rispetto ad un regime alimentare controllato e le principali difficoltà incontrate nella gestione dell’alimentazione con l’inizio della dialisi.

Nella stesura delle domande si è cercato di formulare i quesiti in modo da evidenziare eventuali pregiudizi dei partecipanti in maniera non giudicante, e cercando di evitare risposte legate alla desiderabilità sociale.

Il pre-questionario comprendeva anche domande su scala semi-quantitativa (1=poco, 5=molto), volte ad indagare la fiducia nelle proprie conoscenze percepita dai partecipanti e le reali conoscenze possedute sull’impiego dei chelanti di fosforo e potassio, individuando tali farmaci in un elenco di 6 medicinali tra quelli maggiormente impiegati nel paziente uremico.

Nel post-questionario è stata riproposta la scelta degli stessi 6 farmaci, per valutare un eventuale cambiamento e indirettamente anche l’efficacia dell’iniziativa.

Il progetto è stato approvato dal Comitato Etico dell’Ospedale Niguarda e i partecipanti hanno dato il loro consenso all’utilizzo del materiale raccolto durante il seminario per scopi di ricerca, alla raccolta dei dati di laboratorio e all’eventuale pubblicazione di immagini.

 

BIOCHIMICA

Sono stati raccolti dati biochimici relativi agli ultimi esami di controllo eseguiti dai pazienti prima dell’incontro e a 3 e a 6 mesi di distanza.

I test, eseguiti nel laboratorio del nostro Ospedale, riguardavano i valori basali di fosforo e potassio, prelevati sul basale del turno lungo nel caso dei pazienti in emodialisi, e lo stato nutrizionale valutato tramite il dosaggio di linfociti, transferrina e albumina (8).

Sono stati registrati inoltre la tipologia, il dosaggio complessivo e il numero di compresse assunte per tenere sotto controllo kaliemia e fosforemia.

Il fosforo è stato dosato con metodo colorimetrico, utilizzando un intervallo di riferimento compreso tra 3 e 4.5 mg/dL,

Il potassio è stato dosato con determinazione con elettrodo ionoselettivo, utilizzando un intervallo di riferimento compreso tra 3.5 e 5 mEq/dL

L’albuminemia è stata misurata tramite metodo colorimetrico con verde di bromo cresolo, utilizzando un intervallo di riferimento compreso tra 3.6 e 4.8 g/dL.

La transferrinemia è stata misurata con metodo immunonefelometrico, utilizzando un intervallo di riferimento compreso tra 200 e 360 mg/dL.

L’esame emocromocitometrico è stato eseguito con conta globuli automatico ad impedenza, utilizzando un intervallo di riferimento per i linfociti compreso tra 0.8 e 5.0 x 10E9/L sul totale dei leucociti (leucociti: 4-10 No x 10E9/L).

Sono stati considerati indici di malnutrizione: valori di albumina inferiori a 3.6g/dL, di transferrina inferiori a 200 mg/dL e di linfociti inferiori a 1500 x 10 +E9/L (8).

FARMACI

Il dosaggio dei farmaci chelanti e la tipologia è stata ricavata dalla cartella clinica e dalla registrazione delle variazioni nelle prescrizioni. Sono stati presi in considerazione, nel controllo del fosforo, i seguenti chelanti: calcio carbonato, calcio acetato/calcio carbonato di magnesio, sevelamer carbonato, sevelamer idrocloruro, carbonato di lantanio e magnesio idrossido algeldrato. Nel controllo del potassio è stato considerato l’impiego di bicarbonato di sodio, calcio polistirene sulfonato e di sodio polistirene sulfonato. È stato infine considerato l’utilizzo di integratori quali il potassio cloruro nei pazienti con specifiche carenze.

 

ANALISI STATISTICA

I dati raccolti sono stati sottoposti alle normali analisi descrittive. Le variabili continue sono state indicate come media o mediana. L’endpoint primario (valutazione dei livelli di potassio e fosforo a 6 mesi) è stato calcolato con test di Wilcoxon. L’ANOVA a misure ripetute, è stata utilizzata per valutare la variazione di potassio e fosforo intra paziente a 3 e 6 mesi, verso basale. Le variazioni delle variabili di interesse nutrizionale sono state valutate a 3 e 6 mesi, verso basale, con ANOVA a misure ripetute e test di Friedman. La variazione dell’uso dei chelanti del fosforo e del potassio è stata valutata dal dosaggio medio del farmaco assunto al basale, a 3 mesi e a 6 mesi, con ANOVA a misure ripetute e test di Friedman.

Un valore di p<0.05 è stato considerato statisticamente significativo.

 

RISULTATI

Partecipanti e questionari

Al momento dell’arruolamento il nostro Centro dialisi accoglieva 204 pazienti: 186 erano in emodialisi, di cui 23 in CAL e 5 in emodialisi domiciliare, mentre 18 pazienti erano in dialisi peritoneale.

Dei 133 pazienti arruolabili secondo i criteri di inclusione, 29 fornivano il consenso alla partecipazione allo studio e alla compilazione del questionario preliminare.

Su 29 pazienti 4 fuoriuscivano dallo studio per problemi clinici acuti, e uno per trasferimento presso un altro centro dialisi. Tre pazienti non partecipavano alle lezioni per impegni personali imprevisti, ricevendo però le informazioni nutrizionali e tutto il materiale rilasciato durante la lezione, in occasione delle visite di controllo.

Sono state organizzate due edizioni del seminario alle quali hanno partecipato in tutto 24 pazienti e 24 accompagnatori. I pre questionari sono stati restituiti compilati da 18 pazienti.

Le principali caratteristiche dei pazienti sono riassunte nella Tabella I e Tabella II.

I partecipanti avevano un’età media di 52,8 anni, (range 28-75), il 75% erano donne, e il 75% italiani, mentre il 13% filippini, l’8% egiziani e il 4% sudamericani. Il 77% dei pazienti era direttamente coinvolto nella preparazione dei propri pasti e il 44% riferiva di consumare pasti fuori casa in media 3 volte/settimana.

Il 38% dei pazienti possedeva un diploma di scuola media inferiore, il 52% un diploma di scuola media superiore, mentre il 10% erano laureati. Nessuno riferiva limitazioni alimentari su base allergica o religiosa.

Per quanto riguarda l’eziologia dell’insufficienza renale, il 37% dei pazienti aveva una diagnosi di uremia da glomerulonefrite cronica, il 13% una nefropatia secondaria a malattia policistica epatorenale, il 17% una pielonefrite cronica, l’8% riferiva una nefropatia da tossicità da inibitori della calcineurina (CNI) o una nefropatia familiare, il 4% soffriva di nefropatia diabetica, il 13% era affetto da altre nefropatie (Tabella I).

I pazienti erano in dialisi in media da 34,7 mesi (mediana 28 mesi, range 2-82): il 45% dei soggetti erano late referral, mentre il 55% dichiarava di aver seguito un follow up nefrologico ambulatoriale prima dell’inizio della dialisi. Tra questi ultimi, il 70% aveva seguito una terapia nutrizionale con prodotti aproteici, ma solo uno aveva ricevuto la consulenza di una dietista nell’iter pre-dialitico.

Oltre i due terzi dei pazienti riferivano di aver ricevuto da parte del personale medico-infermieristico informazioni di tipo nutrizionale e sull’impiego dei farmaci chelanti al momento dell’ingresso in dialisi (Tabella II).

Nella prima parte del questionario preliminare veniva richiesto ai pazienti di rispondere quali fossero le difficoltà incontrate nella gestione del rapporto col cibo e l’inizio della terapia dialitica. Per il 27% dei pazienti risultava molto difficile sia gestire la qualità dei cibi, sia capire come variare la propria alimentazione; per il 32% risultava un problema molto rilevante la quantità dei cibi da poter consumare. Il problema più sentito è risultato essere l’utilizzo dei chelanti, indicato dal 38% dei pazienti come l’elemento di più difficile gestione con l’inizio della dialisi.

Nel questionario erano successivamente poste 3 domande, volte a capire le credenze e la predisposizione a cambiare le proprie abitudini alimentari da parte dei partecipanti alla lezione: il 67% dei soggetti dichiarava una disponibilità molto elevata ad apportare cambiamenti nelle proprie abitudini alimentari e solo il 18% dei soggetti temeva che modificare il modo di cucinare gli alimenti, come per esempio utilizzare maggiormente le spezie, potesse voler dire consumare piatti meno gustosi.

 

Tuttavia rispondendo al quesito successivo, in realtà solo un terzo dei pazienti risultava convinto di poter mangiare piatti gustosi senza dover rinunciare al controllo di fosforo e potassio.

Per quanto riguarda l’autovalutazione, la metà dei pazienti giudicava scarse o assenti le proprie conoscenze sul controllo di potassio e fosforo nella dieta. Questi dati venivano confermati quando si trattava di riconoscere i chelanti di fosforo e potassio tra 6 farmaci, di uso comune nel paziente nefropatico. Per quanto riguarda i primi, la media delle risposte esatte era di 2,3 su un punteggio massimo pari a 6. Il 66% dei soggetti forniva un numero di risposte esatte < 3.

Per quanto riguarda il controllo farmacologico della kaliemia la media delle risposte esatte era di 2,6 su un punteggio massimo pari a 6. Nel 55% dei casi il numero di risposte esatte era > 4.

 

Questionario finale

Dall’analisi delle risposte è emerso un miglioramento dei partecipanti nelle conoscenze prese in esame (Figura 1).

Al termine della serata il 67% dei partecipanti percepiva un miglioramento nelle proprie competenze in ambito nutrizionale e riteneva le proprie conoscenze sull’impiego dei chelanti come “buone”, mentre il 4% le definiva addirittura “ottime”.

Il numero delle risposte esatte era in media di 4,3 per quanto riguarda il controllo della fosforemia e di 4 nel controllo della kaliemia.

Il 38% e il 24% dei partecipanti riportava un punteggio di almeno 5 su 6 per quanto attiene rispettivamente i chelanti del fosforo e i farmaci per il controllo del potassio

Per quanto riguarda la valutazione generale dell’esperienza veniva indicato di attribuire un punteggio da 0 a 5, corrispondente ad un giudizio di soddisfazione da” per niente” a “molto”, all’atmosfera generale, ai materiali forniti, agli spazi a disposizione, all’accessibilità della sede, alla rilevanza dell’argomento trattato per la gestione autonoma della dieta e allo stimolo al cambiamento delle proprie abitudini alimentari.

Rispetto ad un punteggio massimo pari a 5, il valore medio di tutti gli elementi era superiore a 4: complessivamente il 62% dei pazienti giudicava l’iniziativa come ottima, il 28% buona e il 10% sufficiente.

 

Valori di laboratorio

All’inizio dello studio erano disponibili i dati dei 24 pazienti. La fosforemia media era di 5,38 mg/dl, la mediana di 4,94 (range 2,46 – 9,63), mentre la kaliemia media era di 5,26 mEq/L, la mediana 4,96 (range 3,55-7,44). Il 50% presentava almeno due indici di malnutrizione, in accordo con le Linee Guida SINPE.

Per quanto riguarda il numero di compresse di chelanti la media era di 12 compresse/paziente.

A tre mesi di distanza tre pazienti uscivano dall’osservazione poiché sottoposti a trapianto. Tra i 21 pazienti restanti la kaliemia media risultava di 5,07 mEq/L (range 3,52-6,55) e la fosforemia media di 4,89 mg/dl (range 2,78-10,55) Il numero medio di compresse era di 11,61. Il 47,6% dei casi presentava almeno due indici di malnutrizione.

Al termine dell’osservazione, dopo 6 mesi, un quarto paziente era stato sottoposto a trapianto. Tra i 20 pazienti restanti la kaliemia media risultava di 5,18 mEq/L (range 3,41-6,15) e la fosforemia media di 5,08 mg/dl (range 1,34-10,19) (Figura 2).

Il numero medio di compresse era di 11,75. Il 60% dei casi presentava almeno due indici di malnutrizione. Le differenze di kaliemia e fosforemia tra i valori basali, a 3 mesi e a 6 mesi non risultavano significative dal punto di vista statistico.

Suddividendo i pazienti per classi di età, abbiamo osservato che la fosforemia media dei soggetti con più di 65 anni risultava inferiore rispetto a quella dei pazienti più giovani, sia all’osservazione basale, sia dopo 6 mesi (rispettivamente 4.5 mg/dl vs 5.43 mg/dl al basale, 4.6 mg/dl in entrambi i casi a 3 mesi, 4.3 mg/dl vs 4.9 mg/dl a 6 mesi): la differenza non risultava significativa dal punto di vista statistico. Analogamente non vi erano differenze statisticamente significative nelle kaliemie medie tra anziani e giovani (4.97 mEq/L vs 5.35 mEq/L al basale, 5.39 mEq/L vs 5.58 mEq/L a 3 mesi e 5.06 mEq/L vs 5.08 mEq/L a 6 mesi).

Analizzando le differenze tra pazienti in dialisi peritoneale e in emodialisi, nella nostra casistica abbiamo osservato livelli di potassio più bassi nei pazienti in dialisi peritoneale rispetto a quelli in emodialisi (media 4.33 mEq/L vs media 4.97 mEq/L al basale, 3.52 mEq/L vs 5.71 mEq/L a 3 mesi): tale differenza non risultava significativa ai fini statistici (Figura 3).

 

DISCUSSIONE

Obiettivo principale del nostro progetto è stato porre l’accento sulla responsabilizzazione del paziente con insufficienza renale cronica in dialisi nella gestione della propria dieta, con particolare riferimento al bilancio di fosforo e potassio.

Studi precedenti dimostrano che i pazienti nefropatici sono più facilmente aderenti alla dieta e alle terapie se presentano un atteggiamento positivo rispetto alla compliance, se hanno un ambiente familiare che li supporta e se hanno un’adeguata conoscenza della dieta più consona alle loro necessità (9).

Pazienti che comprendono le conseguenze dell’iperfosforemia e i benefici del suo trattamento tendono infatti generalmente ad avere fosforemie più basse (10).

Poiché la compliance dietetica è cruciale nel trattamento dei pazienti in dialisi, il processo usato per educare e motivare i pazienti risulta fondamentale per aiutare il paziente a capire come gestire e controllare l’alimentazione in maniera corretta (11) con risultati strettamente dipendenti dalla durata del periodo di osservazione e dalla possibilità di rinforzare più volte le informazioni fornite ai pazienti (4, 12).

Rispetto ad una consulenza dietologica tradizionale il nostro progetto ha utilizzato l’approccio del team building, ampiamente impiegato nell’ambito delle risorse umane (13)

Il team building permette di far vivere in prima persona le esperienze ai partecipanti, sollecitando lo scambio e il contatto con gli altri in un clima d’interazione, risultando uno strumento – oltre che di formazione – anche d’incentivazione. Mettere in pratica le informazioni fornite in un clima familiare aumenta la possibilità che l’esperienza si trasformi in apprendimento, che possa cambiare i nostri comportamenti e restare impressa a lungo nella nostra memoria.

Obiettivo indiretto di questo progetto era inoltre permettere al personale sanitario di conoscere i pazienti in maniera più approfondita in un contesto informale, stimolare di conseguenza la collaborazione tra paziente e curanti, costruendo e potenziando relazioni interpersonali, creando un clima di fiducia e di stima.

Attraverso la partecipazione diretta alla preparazione di un pasto completo in un ambito familiare, con i pazienti del proprio turno di dialisi, con l’aiuto dell’infermiere e del medico di riferimento, si è cercato di individuare le modalità più efficaci di coinvolgimento del singolo partecipante, nell’ambito di un programma realizzato il più possibile su misura, venendo incontro alle esigenze di informazioni necessarie con l’avvio della terapia sostitutiva, evidenziate preliminarmente soprattutto nel caso dei nostri pazienti “late referral”.

A fronte della gratuità dell’evento, la maggiore partecipazione dei pazienti in dialisi peritoneale rispetto a quelli in emodialisi ha confermato un differente approccio nella gestione della propria malattia anche per quanto riguarda la componente alimentare, gestita autonomamente nel primo caso, delegata ad altri nel secondo, indipendentemente da fattori anagrafici. Per quanto osservato nel nostro studio il diverso grado di scolarizzazione e la differente provenienza etnica si sono confermati ininfluenti sulle conoscenze preliminari dei nostri pazienti in ambito alimentare e farmacologico, come già evidenziato in altri lavori (14).

Come già altrove dimostrato i nostri pazienti più giovani e con meno comorbidità presentavano i livelli di fosforo più elevati: nei pazienti più anziani i livelli di fosforo sono risultati più bassi e la compliance alla terapia migliore, anche per la probabile supervisione di un familiare nella gestione e somministrazione dei farmaci (1). La mancanza di significatività statistica di tali differenze va imputata verosimilmente alla ridotta numerosità della nostra casistica e alla presenza di valori “outlier” che hanno influenzato il calcolo della media.

L’analisi dei dati di laboratorio basali e a 3 e 6 mesi ha confermato la presenza di criteri di malnutrizione in oltre il 50% dei nostri pazienti, consentendo di segnalare l’esigenza di un’indagine clinica più mirata nei singoli casi. Altri studi riportano alti livelli di malnutrizione proteico-energetica tra i pazienti in dialisi, collegata ad uno stato infiammatorio sottostante: i bassi valori di albumina in questi soggetti sarebbero dovuti al limitato apporto alimentare secondario anche alle molteplici comorbidità (15).

Per quanto riguarda l’introito quotidiano di potassio, le linee guida KDOQI stabiliscono un intervallo di 2000-3000 mg per i pazienti in emodialisi, e di 3000-4000 mg per quelli in dialisi peritoneale, tenendo conto della maggior frequenza di diuresi residua e della continuità della metodica (7, 16). Anche nella nostra casistica i pazienti in dialisi peritoneale hanno mostrato livelli di potassio basali più bassi, rispetto a quelli in emodialisi – anche se non significativi ai fini statistici, e in due casi la necessità di assumere un’integrazione di potassio per via orale (Figura 3).

Dopo la consulenza dietetica il consumo di sali di potassio in entrambi i pazienti che li assumevano si è però dimezzato.

Studi che utilizzano questionari validati per valutare l’aderenza alle prescrizioni dietetiche hanno evidenziato come i principali fattori modificabili di mancata compliance siano la presenza di sintomi depressivi e la mancanza di educazione nutrizionale: studi di intervento con consulenze dietetiche sul controllo della fosforemia sono stati condotti con successo, mentre mancano studi di analoga potenza per quanto riguarda il potassio.

Le nostre osservazioni sembrano indicare che anche per quanto riguarda il controllo della kaliemia un intervento di tipo educazionale possa contribuire a ridurne i livelli: la mancanza di significatività statistica di tale riduzione e le principali limitazioni derivano da una casistica poco numerosa e dalla mancanza di dati riguardanti l’impiego nei nostri pazienti di ACEI e ARBs, il cui effetto sul mantenimento della kaliemia è però controverso (17, 18, 19).

La persistenza di valori molto elevati di fosforo in alcuni dei nostri pazienti è verosimilmente da attribuire non solo a problemi di compliance, ma anche ad errori nella modalità di assunzione dei farmaci che potrebbero limitarne l’efficacia, oltre che ad una scarsa conoscenza dei danni derivanti da eventuali squilibri elettrolitici.

I pazienti affetti da malattia renale cronica assumono in media 19 pillole al giorno e hanno un carico di farmaci tra i più elevati nella categoria dei malati cronici (20). La stima di una mancata aderenza alla terapia nei pazienti cronici è di circa il 50% e tra i pazienti in emodialisi la prevalenza di coloro che non assumono i chelanti del fosforo è stimata tra il 22 e il 74% (21). Studi precedenti evidenziano come la causa di questo atteggiamento risieda da un lato nella mancata conoscenza del perché assumere tali farmaci, dall’altro in un eccessivo timore legato agli effetti collaterali dei farmaci stessi. Molti autori evidenziano inoltre, come già rilevato per il controllo del potassio, che i soggetti giovani e quelli depressi risultano tra i meno aderenti alle prescrizioni farmacologiche (22) e come il supporto sociale migliori l’aderenza alle prescrizioni dietetiche, associandosi a valori più bassi di fosforo e potassio (14).

Il numero di compresse risulta inoltre essere inversamente proporzionale alla qualità di vita dei pazienti in dialisi. Poiché i fattori coinvolti nel controllo della fosforemia sono numerosi, l’incremento della dose di chelanti non sembra correggerne i valori più di tanto, andando invece a peggiorare significativamente la qualità di vita (23).

Poiché la complessità delle prescrizioni altera l’aderenza alla terapia, sembra ragionevole ipotizzare che ridurre il carico di chelanti possa migliorare l’aderenza terapeutica (24).

Anche i nostri dati evidenziano quanto precedentemente osservato, poiché le conoscenze di base sull’importanza dei chelanti e in generale la consapevolezza della funzione dei farmaci assunti sono risultati sorprendentemente bassi, anche in pazienti con un’età dialitica superiore all’anno. Rispetto agli studi condotti in precedenza, il nostro ha visto coinvolto anche un partner dei singoli pazienti, nell’intento di ottenere un maggiore supporto al domicilio nella gestione della dieta e della terapia chelante. Le scarse conoscenze mostrate dai pazienti evidenziano come molto debba ancora essere fatto in termini di educazione sanitaria nel paziente uremico, già a partire dall’ambulatorio dedicato alla malattia renale avanzata (GFR <15ml/min/), da parte del personale medico-infermieristico.

 

Conclusioni

Il presente lavoro descrive un’esperienza innovativa che si è dimostrata efficace nel migliorare la preparazione e la fiducia dei pazienti nell’affrontare i cambiamenti dell’alimentazione legati all’avvio della terapia dialitica. Un apprendimento in ambiente informale, con la partecipazione di un familiare, è stato molto apprezzato, clinicamente utile e logisticamente fattibile.

Non si sono modificati significativamente i livelli plasmatici di fosforo e potassio, né il consumo di chelanti, fattori che probabilmente richiedono un lavoro più mirato e continuativo nel tempo. Le scarse conoscenze nutrizionali di base rilevate tra i pazienti e l’apprezzamento del corso sembrano confermare l’esigenza formativa in questo ambito.

 

Ringraziamenti

FIR (Fondazione Italiana del Rene)

 

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