Tolvaptan e ADPKD: un punto di svolta o una terapia insostenibile? Un anno di esperienza “real life”

Abstract

La malattia policistica autosomica dominante (ADPKD) è la malattia renale monogenica più frequente, da sola responsabile di oltre il 10% dei pazienti allo stadio di malattia renale terminale, e con un importante peso sulla sanità pubblica. Il Tolvaptan (TOLV) è stato recentemente approvato in molti paesi Europei per la sua capacità di rallentare la progressione della malattia nei pazienti eleggibili al trattamento. Ciononostante, la scelta di prescrivere il farmaco da parte del medico e l’ottemperanza del paziente sono fortemente influenzati dalle complicanze dell’effetto acquaretico. In una coorte di pazienti afferenti all’ambulatorio di Nefrologia della AOU Federico II di Napoli e sottoposti a trattamento con TOLV, abbiamo valutato sia l’aderenza al trattamento e la sicurezza del farmaco che la reale fattibilità di questa terapia mediante specifici questionari sulla qualità del sonno, sul dolore addomino-renale, sulla qualità di vita e sul grado di soddisfazione generale dei pazienti. Nei limiti dei dati preliminari e sulla base delle risposte della nostra popolazione, seguita per un periodo di tempo di almeno un anno e sottoposta al massimo dosaggio di titolazione, si può asserire che i dubbi riguardanti la reale ottemperanza dei pazienti possono essere superati.

Parole chiave: ADPKD, Tolvaptan, “real life”, qualità di vita

Introduzione

La malattia policistica autosomica dominante (ADPKD) è la più frequente malattia renale monogenica, con circa 12,5 milioni di persone affette nel mondo, ed è responsabile di oltre il 10% dei pazienti allo stadio di malattia renale terminale (ESRD) con un importante peso sulla sanità pubblica [1].

In Italia si stima un numero compreso tra 24.000 e 34.000 soggetti affetti.

Per una patologia che è stata a lungo negletta per mancanza di opzioni terapeutiche specifiche è ora disponibile un’attraente possibilità di trattamento, il Tolvaptan (TOLV). In due trial clinici (Tempo 3:4, Reprise), TOLV ha dimostrato efficacia clinica nel rallentare la progressione della malattia in pazienti ADPKD con insufficienza renale (IRC) precoce e avanzata [15]. Sulla base di tali evidenze TOLV è stato recentemente approvato in molti paesi Europei [5].

Tuttavia, una serie di argomenti contro il TOLV ancora impatta sulla decisione clinica di trattare i pazienti. Tali argomenti includono: effetto sulla qualità di vita dei pazienti dovuto all’importante attività acquaretica, possibile epatotossicità, variabile effetto sulla progressione della funzione renale, difficoltà a completare l’uptitration e a mantenere l’aderenza al trattamento.

La scelta del paziente di cominciare il trattamento rimane ancora oggi fortemente influenzata soprattutto dall’effetto acquaretico caratteristico della terapia.

 

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Impatto clinico e sociale del telemonitoraggio in dialisi domiciliare

Abstract

Introduzione. Le cure domiciliari permettono di migliorare la gestione e la qualità della vita del paziente cronico. Si sono, quindi, valutati i vantaggi clinici e sociali apportati dal sistema di telemonitoraggio con il programma Doctor Plus® Nephro rispetto allo standard of care. Metodi. L’analisi ha considerato i pazienti in dialisi domiciliare (peritoneale ed extracorporea) inclusi nel servizio di telemonitoraggio del Centro di Nefrologia della ASL Roma 3 tra luglio 2017 ed aprile 2019. Ogni paziente è stato osservato per un periodo compreso tra 4 a 22 mesi, in cui si sono registrate pressione sistolica e diastolica, frequenza cardiaca, peso e ossimetria. Ad ogni paziente è stato anche somministrato il questionario SF-12 e valutato il livello di gradimento del servizio Doctor Plus® Nephro. Risultati. Si sono considerati nell’analisi i 16 pazienti (56,3% maschi, 62 anni in media) che hanno avuto una permanenza di almeno 4 mesi nel programma. Tra di essi, la pressione sistolica si è ridotta nel 69% dei pazienti, quella diastolica nel 62,5%. Il valore medio delle pulsazioni è sceso da 69,4 bpm a 68,8 bpm (p<0,0046). Il questionario SF-12 ha mostrato un miglioramento dello stato di salute percepito in tutti i pazienti. Gli accessi al Pronto Soccorso durante il programma sono diminuiti rispetto al periodo di standard care. Conclusioni. Doctor Plus® Nephro si è dimostrato uno strumento utile per migliorare la gestione clinica dei pazienti, con conseguente diminuzione degli accessi al Pronto Soccorso. I pazienti hanno rilevato un costante e crescente senso di “cura”, che nel tempo li ha aiutati ad accettare maggiormente il loro trattamento domiciliare.

Parole chiave: telemonitoraggio, dialisi, dialisi domiciliare, pressione arteriosa, qualità della vita

Introduzione

Puntare sulle cure domiciliari per migliorare la gestione e la qualità della vita del paziente cronico e della sua famiglia è l’indicazione contenuta nell’ultimo Piano Nazionale della Cronicità (PNC) approvato dal Ministero della Salute Italiano, che dedica una particolare attenzione alla malattia renale cronica e all’insufficienza renale. Nel capitolo del PNC dedicato alle malattie croniche e all’insufficienza renale uno degli obiettivi generali è favorire l’assistenza domiciliare del paziente; una delle linee di intervento proposte a supporto è sperimentare modelli di dialisi domiciliare (dialisi peritoneale e emodialisi domiciliare), utilizzando strumenti di tele-dialisi assistita [1].

La dialisi domiciliare offre numerosi vantaggi se comparata con la dialisi effettuata in ospedale. Gli studi dimostrano diversi benefici per i pazienti in dialisi domiciliare in termini di sopravvivenza, qualità di vita, costi di spostamento, autonomia e benefici clinici, quali aumento del controllo dei valori pressori e del fosforo [28]. Inoltre, nella maggior parte dei paesi, il costo della dialisi domiciliare è inferiore al costo della dialisi effettuata in ospedale [911].

 

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Valutazione del benessere psicologico di un campione di donne affette da ADPKD: qualità di vita, immagine corporea, ansia e depressione

Abstract

Introduzione: Il Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD) è una patologia renale cronica che non è stata ancora oggetto di attenzione specifica nella ricerca psicologica. Scarsi sono gli studi relativi alle conseguenze psico-emotive che tale patologia causa nelle pazienti di sesso femminile, nonostante si evidenzino diverse problematiche nelle donne affette da ADPKD.

Obiettivo: L’obiettivo è di effettuare un assessment psicologico (qualità di vita, ansia, depressione, immagine corporea) su un campione di 37 pazienti donne affette da ADPKD.

Materiale e Metodi: Gli strumenti utilizzati comprendono una scheda anagrafica ad hoc, KDQOL-SF (per la valutazione della qualità di vita autopercepita), HADS (sintomatologia ansiosa e depressiva) e BUT (percezione dell’immagine corporea). Tali strumenti vengono utilizzati in modalità eterosomministrata in un ambulatorio specificatamente dedicato alla patologia.

Risultati: I risultati mostrano che la malattia renale ha un impatto negativo sulla qualità della vita legata alla salute. Le preoccupazioni per l’immagine corporea sono in stretta relazione con la sintomatologia ansiosa e depressiva: all’aumentare di tali preoccupazioni si riscontra un intensificarsi dei sintomi ansiosi e depressivi nelle pazienti. Emerge un malessere psicologico più elevato, in termini di umore e di qualità di vita, nelle pazienti ADPKD ipertese rispetto a quelle che non presentano tale patologia concomitante. Anche il supporto sociale percepito ha un impatto sul mantenimento del benessere psicologico.

Conclusioni: La valutazione psicologica delle pazienti ADPKD può rappresentare un modello utile per le équipe multidisciplinari dei reparti di Nefrologia, in un’ottica di presa in carico globale dei pazienti.

Parole chiave: Qualità di vita, immagine corporea, ADPKD, valutazione psicologica, ipertensione.

Introduzione

Nel corso degli ultimi anni, la collaborazione dello Psicologo Clinico con le Unità Operative di Nefrologia e Dialisi si è consolidata tanto da promuovere lo sviluppo della Psiconefrologia [1]. Tale disciplina ha l’obiettivo di identificare precocemente la presenza di situazioni di disagio psicologico legate alle patologie renali croniche e di agire su quest’ultime, con interventi di supporto psicologico il più possibile specializzati. 

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Emodialisi Extracorporea Domiciliare: esperienza e risultati preliminari del primo centro in Campania

Abstract

L’emodialisi domiciliare (HHD) è un’alternativa ancora poco utilizzata, ma in grado di offrire migliori outcomes clinici ed una più soddisfacente qualità della vita. Il Piano Sanitario della Regione Campania 2011-2013 afferma che “per la programmazione regionale riveste particolare importanza il sistema di cure domiciliari”.

Da Agosto 2014 a Marzo 2015 due pazienti che praticavano Emodialisi Standard (HD), presso il Centro Dialisi della Università “Federico II” di Napoli, sono stati avviati alla Short Daily Home Hemodialysis (SDHHD, 4-6 trattamenti dialitici/settimana della durata ognuno di circa 2,5 ore) utilizzando il cycler portatile NxStage-System One.

I dati raccolti hanno evidenziato che i benefici clinici descritti in letteratura si confermavano nei pazienti arruolati nel nostro programma di HHD. L’effettuazione di sedute emodialitiche più brevi e frequenti permettevano una significativa riduzione dell’incremento ponderale interdialitico ed una maggiore stabilità emodinamica intradialitica. Inoltre, si è ottenuta una significativa riduzione dei valori pressori con possibilità di ridurre la terapia anti-ipertensiva. Il controllo della fosforemia risultava migliore e l’emoglobinemia era a target con una minore dose di eritropoetina settimanale.

I pazienti riferivano un maggiore senso di benessere ed una riduzione dell’astenia post-dialitica. Nessuna problematica è insorta utilizzando l’accesso vascolare (CVC e FAV) da parte del paziente e/o del caregiver. L’analisi dei parametri di efficienza dialitica ha documentato come l’adeguatezza dialitica della SDHHD sia sovrapponibile a quella ottenuta con la HD tradizionale. L’esperienza fatta con la HHD è incoraggiante poiché si è ottenuta una dose dialitica “adeguata” senza nessuna complicanza ed i pazienti hanno riferito un maggiore benessere psicofisico ed una migliore qualità della vita.

Parole chiave: Emodialisi Extracorporea Domiciliare, Dialisi Breve Giornaliera Domiciliare, Adeguatezza Dialitica, Qualità della Vita.

L’Emodialisi Extracorporea Domiciliare (HHD) è un’alternativa non ancora ben conosciuta nel panorama dei trattamenti sostitutivi dell’insufficienza renale cronica. Questo tipo di modalità dialitica, già utilizzata in altri Paesi e in alcune Regioni Italiane, può offrire significativi vantaggi in termini di outcomes clinici, socio-economici e soprattutto di qualità della vita del paziente. 

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