Oneri inapparenti per l’assistenza al paziente nefropatico in dialisi

Abstract

La crescente efficacia tecnologica ha prodotto senza dubbio un miglioramento dei parametri clinici dei pazienti in dialisi, ma a questo soddisfacente risultato terapeutico non è seguito un adeguato miglioramento della mortalità né della percezione di qualità di vita da parte dei pazienti. Inoltre, il trattamento dialitico è spesso associato a “oneri inapparenti” che riducono la percezione di benessere indipendentemente da alterazioni cliniche organiche.

Trent’anni fa effettuammo una survey nazionale sugli aspetti che rappresentavano “oneri inapparenti” che rappresentano aspetti frustanti e che condizionano negativamente la percezione dei pazienti della loro qualità di vita.

A 30 anni di distanza ci è sembrato importante ripetere la survey per verificare se il rimodellamento legislativo abbia introdotto mutamenti delle procedure e degli aspetti sociali del trattamento dialitico perché un importante aspetto del trattamento sostitutivo dell’ESRD è anche il preservare un’ottima qualità di vita anche in tale terapia.

Parole Chiave: dialisi, oneri inapparenti, Pubblico e Privato, Aree geografiche

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Introduzione 

Già nel lontano 1980 la Regione Piemonte evidenziava come la Dialisi rappresentasse “il più alto sacrificio economico ed organizzativo che la società sia mai stata chiamata a pagare quale prezzo di una sopravvivenza umana” (1). Da allora una crescente efficacia tecnologica ha prodotto senza dubbio un miglioramento dei parametri clinici, ma a questo soddisfacente risultato terapeutico non è seguito un adeguato miglioramento della mortalità né della percezione di qualità di vita da parte dei pazienti (2-4). Il trattamento dialitico è spesso associato a “oneri inapparenti” che riducono la percezione di benessere indipendentemente da alterazioni cliniche organiche (5). Infatti il paziente e i suoi familiari sono spesso gravati da una serie di attività collaterali alle cure quali il tempo impiegato per i trasferimenti tri-settimanali per/dall’ospedale, per le attese per le ricettazioni per i farmaci o gli esami strumentali, per le attese per l’esecuzione delle procedure diagnostiche.

 

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