Aspetti Tecnico-Organizzativi ed Assistenziali del Primo Programma di Emodialisi Extracorporea Domiciliare attivato in Campania

Abstract

Per l’attivazione di un programma di emodialisi domiciliare (HHD) ed al fine di garantire la sostenibilità ed il successo, è fondamentale prevedere un percorso strutturato con la realizzazione di un documento programmatico dei requisiti minimi tecnologici, organizzativi ed assistenziali necessari, in linea con quanto previsto dalle normative attualmente vigenti.
Il percorso realizzato considera ed esplicita: (a) criteri di eleggibilità e di idoneità del paziente e del caregiver, (b) analisi della letteratura sull’HHD e razionale della scelta della più moderna tecnologia, (c) informazione del paziente/caregiver e consenso, (d) modalità di copertura assistenziale e di accesso al ricovero, (e) idoneità dei locali adibiti al trattamento emodialitico domiciliare, (f) programma di formazione del paziente e del caregiver, avvio al trattamento domiciliare e follow-up del paziente. L’applicazione di un percorso strutturato ha permesso di avviare un programma di HHD di successo: tale metodologia di lavoro ha definito a priori il percorso assistenziale ed analizzato le priorità di rischio. Il processo della terapia HHD è stato analizzato anche con l’obiettivo di identificare i possibili errori e le criticità prevedibili nell’attività assistenziale domiciliare. L’esperienza con l’HHD è promettente: i pazienti non hanno manifestato problematiche e riferiscono una migliore qualità della vita; pertanto, questa metodica può essere considerata una ulteriore opzione terapeutica da offrire a pazienti selezionati secondo i criteri di eleggibilità previsti.

Parole Chiave: dialisi domiciliare, dialisi giornaliera breve e frequente, percorso assistenziale, gestione del rischio

Alla luce delle più recenti evidenze scientifiche, l’introduzione e lo sviluppo dell’Emodialisi Extracorporea Domiciliare (HHD) trova importanti motivazioni sia di ordine clinico (migliori outcomes clinici e migliore qualità della vita) che socio-economico (riduzione dei costi della terapia emodialitica, riabilitazione socio-lavorativa). A fronte di questi principi “virtuosi” la Campania è purtroppo tra gli ultimi posti in Italia per prevalenza di terapie dialitiche extracorporee domiciliari.

Sulla scorta della positiva esperienza maturata con la dialisi peritoneale (anch’essa dialisi domiciliare), al fine di offrire una ulteriore opzione terapeutica ai pazienti che necessitano di terapia dialitica sostitutiva ed in linea con quanto richiesto dal Piano Sanitario della Regione Campania che mira ad implementare le cure domiciliari, la Cattedra di Nefrologia dell’Università di Napoli “Federico II” nel 2014 ha dato vita al primo programma di Emodialisi Extracorporea Domiciliare in Campania.

Per l’attivazione del programma di Emodialisi Extracorporea Domiciliare, ai fini di garantirne il successo e la sostenibilità economica, è stato delineato un percorso strutturato che identifica i requisiti tecnologici, organizzativi ed assistenziali necessari, secondo le normative che istituiscono l’HHD in Regione Campania (Legge Regionale n. 5 del 18 gennaio 1979) così come già esistente in altre Regioni italiane dove il servizio di dialisi domiciliare è già istituzionalizzato.

Il percorso realizzato esplicita quanto segue:

 

CRITERI DI ELEGGIBILITÀ E DI IDONEITÀ DEL PAZIENTE E DEL CAREGIVER

Il successo della terapia dialitica domiciliare è strettamente dipendente da un’accurata ed attenta scelta del paziente e della persona che lo coadiuva nel trattamento (caregiver).

E’ indispensabile selezionare i pazienti/caregiver secondo quanto indicato dalle linee guida NICE (National Institute for Health and Care Excellence) [1].

In accordo con i criteri indicati dal NICE, un paziente viene considerato idoneo al trattamento emodialitico domiciliare se:

  • Fortemente motivato ad apprendere le procedure necessarie e ad accettare le modalità del trattamento domiciliare.
  • Le sue condizioni cliniche non sono tali da rendere il setting domestico inidoneo e/o pericoloso per lo svolgimento della terapia emodialitica.
  • E’ dotato di un accesso vascolare ben funzionante e non particolarmente difficile da gestire.
  • Ha una buona stabilità cardiovascolare intradialitica.
  • Il suo domicilio presenta un locale idoneo ad ospitare l’apparecchiatura per l’emodialisi, allo svolgimento del trattamento e spazio sufficiente ed adeguato per lo stoccaggio del materiale e dei rifiuti.
  • L’impianto elettrico del domicilio è a norma ed è presente uno scarico fognario.
  • Propone uno o più caregiver che sono ben predisposti ed idonei ad effettuare una fase di training ed a coadiuvare il paziente nella gestione del trattamento emodialitico.

Il caregiver, viene definito in letteratura come “la persona principalmente responsabile dell’assistenza del paziente nel corso della malattia e più strettamente coinvolta nella cura del paziente” [2,3]. Può dunque essere rappresentato dal coniuge, da un familiare, da un amico , da una badante o da un volontario. Ai fini di una corretta esecuzione del training, dell’acquisizione di tutte le competenze teorico-pratiche da esso previste e di una gestione sicura ed efficiente della terapia emodialitica domiciliare, il caregiver deve aver acquisito almeno il livello base di istruzione obbligatoria. Durante il periodo di formazione deve mostrare un grado socio-culturale tale da renderlo capace di gestire una seduta dialitica domiciliare secondo le Best Practices e risolvere le eventuali problematiche/emergenze che si dovessero presentare durante il trattamento.

 

ANALISI DELLA LETTERATURA SULL’HHD E RAZIONALE DELLA SCELTA DELLA PIU’ MODERNA TECNOLOGIA

Il trattamento emodialitico domiciliare scelto dalla Cattedra di Nefrologia dell’Università di Napoli “Federico II”, è la Short Daily Home Hemodialysis (SDHHD) che consiste in 4-6 trattamenti/settimana della durata di circa 2,5 ore. L’apparecchiatura utilizzata per questo tipo di trattamento, che per le sue caratteristiche è attualmente unica sul mercato, è il cycler portatile NxStage System One (Fig. 1). La macchina ha dimensioni miniaturizzate (misure in cm:H=33; L=33, P =37,Peso: circa 30 Kg) rispetto ai reni artificiali “convenzionali” ed è facilmente trasportabile permettendo in questo modo ai pazienti di spostarsi e di viaggiare. L’apparecchiatura non necessita di impianti per il trattamento dell’acqua (moduli di osmosi inversa) o per la disinfezione dei circuiti, dal momento che utilizza sacche di dialisato da 5 litri premiscelato e preconfezionato sterilmente e pronte all’uso (Fig. 2). In questo modo il domicilio del paziente non necessita di alcun cambiamento strutturale (idraulico ed elettrico). Linee e filtro sono già preassemblati a modello cartridge, quindi non devono essere montate, ma bisogna semplicemente inserire la cartuccia all’interno del cycler (Fig. 3). La scelta di questa moderna tecnologia, molto semplice da gestire da parte del paziente/caregiver, è stata argomentata attraverso un’analisi dettagliata della letteratura a riguardo della SDHHD, con particolare riferimento alle evidenze scientifiche che mostrano:

  • Equivalenza in termini di sicurezza e di adeguatezza dialitica tra la SDHHD e l’Emodialisi Standard [4];
  • Migliore qualità della vita [5];
  • Migliore controllo dei sintomi dell’insufficienza renale cronica (anemia, metabolismo calcio fosforo, ipertensione arteriosa, ipertrofia ventricolare, astenia post-dialitica) [4, 69];
  • Minore morbidità, tasso di ospedalizzazione e mortalità [1014];

 

INFORMAZIONE DEL PAZIENTE E CONSENSO

Il paziente/caregiver che si candidano al trattamento emodialitico domiciliare, e che risultano idonei al trattamento emodialitico domiciliare, sono sottoposti ad uno o più colloqui in cui vengono approfonditamente descritte dal personale medico preposto tutte la possibili modalità di trattamento renale sostitutivo (dialisi peritoneale, trapianto, emodialisi in centro, emodialisi domiciliare). Per ogni terapia vengono considerati i possibili “vantaggi” e “svantaggi”, e le responsabilità del paziente/caregiver in caso di scelta di trattamento dialitico domiciliare. Viene quindi chiesto di firmare sia al paziente che al caregiver un documento di consenso in cui sono contenute tutte le informazioni che gli sono state date nei colloqui.

 

MODALITA’ DI COPERTURA ASSISTENZIALE E DI ACCESSO AL RICOVERO:

Anche se la metodica dialitica viene praticata al domicilio, il paziente è preso in carico dal personale addetto alle terapie dialitiche domiciliari della Nefrologia della A.O.U. Federico II di Napoli. Dunque, il paziente viene edotto circa le modalità di accesso al ricovero presso la struttura in regime di elezione o di urgenza, sia verbalmente che attraverso un foglio informativo che gli viene consegnato in cui sono contenuti tutti i numeri di reperibilità del personale medico- infermieristico da utilizzare in caso di necessità.

 

IDONEITÀ DEI LOCALI ADIBITI AL TRATTAMENTO EMODIALITICO DOMICILIARE:

Dopo aver raccolto informazioni nei colloqui preliminari circa l’abitazione del paziente, lo staff medico-infermieristico impegnato nel programma di emodialisi domiciliare pratica un sopralluogo presso i locali indicati per il trattamento emodialitico e ne verifica i requisiti richiesti dalle normative vigenti (grado di igiene, impianto elettrico e scarico fognario a norma, aree disponibili per lo stoccaggio del materiale e dei rifiuti, etc.).

 

PROGRAMMA DI FORMAZIONE DEL PAZIENTE E DEL CAREGIVER, AVVIO AL TRATTAMENTO DOMICILIARE E FOLLOW-UP DEL PAZIENTE:

Il programma di addestramento alla terapia emodialitica domiciliare viene svolto in parte presso la Nefrologia della A.O.U. Federico II di Napoli, ed in parte presso il domicilio del paziente. Il training viene condotto da personale medico-infermieristico esperti nella metodica domiciliare ed è strutturato in varie sezioni:

  • Apprendimento e comprensione del concetto di sterilità comprensivo dell’importanza del lavaggio delle mani;
  • Addestramento all’apparecchiatura NxStage System One ed all’ effettuazione del trattamento emodialitico attraverso questa apparecchiatura;
  • Pulizia e manutenzione dell’apparecchiatura;
  • Trasporto dell’apparecchiatura;
  • Individuazione dei problemi tecnici e loro risoluzione;
  • Individuazione e gestione delle più comuni complicanze cliniche che possono verificarsi nel paziente emodializzato e che non richiedono l’intervento di personale medico;
  • Individuazione di complicanze cliniche di emergenza/urgenza che richiedono valutazione e gestione da parte di personale medico- infermieristico;

Al termine del periodo di addestramento il trainer e le persone che hanno ricevuto il training, firmano la scheda di training attestante che l’addestramento si è concluso con successo. L’originale del documento viene rilasciato dal Direttore del Centro Dialisi, che provvederà ad inserirlo in cartella clinica ed a consegnare una copia al paziente. Il paziente/caregiver vengono inoltre dotati del manuale operativo del cycler, del manuale degli allarmi dell’apparecchiatura e di un diario su cui annotare i parametri relativi ad ogni seduta che saranno esibiti al medico durante le visite di controllo. Il successo dell’addestramento viene verificato mediante prove pratiche di utilizzo del sistema per emodialisi domiciliare ed, ulteriore prova, è l’autogestione del trattamento a domicilio in completa autonomia. Quindi il paziente e il caregiver, se idonei alla gestione del trattamento domiciliare in autogestione, vengono avviati al trattamento domiciliare.

La presa in carico dal punto di vista clinico-assistenziale ed il follow/up del paziente in trattamento emodialitico domiciliare prevede che lo stesso sia sottoposto con cadenza quindicinale/mensile a controlli ematochimici e a visita nefrologica da parte di personale medico ed infermieristico preposto, ai fini di verificare che il paziente abbia una completa compliance al trattamento prescritto, sia in buon controllo metabolico e nutrizionale, che abbia una buona stabilità cardiovascolare, che non ci siano complicanze a livello dell’accesso vascolare, e che stia eseguendo un trattamento emodialitico efficiente (es. misurazione dell’adeguatezza dialitica espressa in termini di standard Kt/V, stdKt/V). Lo staff medico/infermieristico impegnato nel programma di emodialisi domiciliare, contestualmente alle visite nefrologiche periodiche, provvederà a valutare l’idoneità della formazione acquisita dal paziente/caregiver, ed a richiedere, quando necessario, un re-training del paziente/caregiver.

E’ inoltre attualmente possibile monitorare il paziente a domicilio tramite il servizio di teleassistenza. Questo servizio è rivolto ai pazienti sottoposti ad emodialisi domiciliare che vorranno avvalersi del collegamento casa-ospedale: in caso di necessità e per eventuali controlli di routine, lo staff clinico – in tempo reale – valuta i parametri fisiologici del paziente, lo status dell’accesso vascolare, i parametri relativi al trattamento dialitico ed il suo andamento.

In definitiva, prima di attivare il programma di Emodialisi Extracorporea Domiciliare presso la Cattedra di Nefrologia dell’Università di Napoli “Federico II”, si è ritenuto fosse di estrema importanza delineare un percorso strutturato (Fig.4) contestualizzato nella nostra realtà organizzativa e definito da criteri di priorità.

Il percorso, quale strumento tecnico-gestionale, permette di erogare la miglior prestazione domiciliare, garantire a riproducibilità delle azioni, l’uniformità delle prestazioni erogate e ridurre gli eventi avversi a domicilio. Il percorso rappresenta, quindi, la contestualizzazione di linee guida che consentono un’analisi degli scostamenti tra risultati attesi e quelli realmente osservati.

L’esperienza ad oggi realizzata è promettente: da Agosto 2014 a Marzo 2015 sono stati avviati alla Home Hemodialysis (4-5 sedute/settimana di circa 2,5 ore con il sistema portatile NxStage System One – Fig.1) due pazienti. L’applicazione del percorso sopra descritto ha permesso di avviare il programma di HHD con successo poiché ci ha consentito di definire a priori l’iter assistenziale e di analizzarne le priorità di rischio. La sicurezza ed il rischio clinico sono problematiche centrali in un programma di HHD ed il risk management diviene una modalità per promuovere il governo clinico in HHD. Il processo della terapia di HHD è stato analizzato anche con l’obiettivo di identificare le possibili cause di errore nell’assistenza al paziente e le criticità del programma. Ad esempio per la costruzione del percorso è stato necessario sviluppare una dettagliata documentazione riguardante la modalità di gestione dei guasti/sostituzione dell’apparecchiatura, l’assistenza dialitica in caso di guasto dell’apparecchiatura o per qualsiasi altro tipo di problema che non renda possibile lo svolgimento della seduta al domicilio, le norme di smaltimento e la tracciabilità dei rifiuti.

Questo programma di emodialisi domiciliare, supportato dal percorso decritto, ha permesso ai pazienti di praticare una terapia dialitica “adeguata”, senza manifestare complicanze e, soprattutto, di avere numerosi benefici clinici, ed una migliore qualità della vita. Pertanto questa metodica può realmente rappresentare un’ulteriore opzione terapeutica domiciliare per pazienti selezionati secondo i criteri di eleggibilità previsti.

 

BIBLIOGRAFIA

  1. Dillon A. Guidance on Home Compared with Hospital Haemodialysis for Patients with End-Stage Renal Failure (TA48). London, UK: National Institute for Clinical Excellence, 2002.
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  11. Blagg CR, et al. Comparison of survival between short-daily hemodialysis and conventional hemodialysis using the standardized mortality ratio. Hemodialysis International. 2006;10:371-4.
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Emodialisi Extracorporea Domiciliare: esperienza e risultati preliminari del primo centro in Campania

Abstract

L’emodialisi domiciliare (HHD) è un’alternativa ancora poco utilizzata, ma in grado di offrire migliori outcomes clinici ed una più soddisfacente qualità della vita. Il Piano Sanitario della Regione Campania 2011-2013 afferma che “per la programmazione regionale riveste particolare importanza il sistema di cure domiciliari”.

Da Agosto 2014 a Marzo 2015 due pazienti che praticavano Emodialisi Standard (HD), presso il Centro Dialisi della Università “Federico II” di Napoli, sono stati avviati alla Short Daily Home Hemodialysis (SDHHD, 4-6 trattamenti dialitici/settimana della durata ognuno di circa 2,5 ore) utilizzando il cycler portatile NxStage-System One.

I dati raccolti hanno evidenziato che i benefici clinici descritti in letteratura si confermavano nei pazienti arruolati nel nostro programma di HHD. L’effettuazione di sedute emodialitiche più brevi e frequenti permettevano una significativa riduzione dell’incremento ponderale interdialitico ed una maggiore stabilità emodinamica intradialitica. Inoltre, si è ottenuta una significativa riduzione dei valori pressori con possibilità di ridurre la terapia anti-ipertensiva. Il controllo della fosforemia risultava migliore e l’emoglobinemia era a target con una minore dose di eritropoetina settimanale.

I pazienti riferivano un maggiore senso di benessere ed una riduzione dell’astenia post-dialitica. Nessuna problematica è insorta utilizzando l’accesso vascolare (CVC e FAV) da parte del paziente e/o del caregiver. L’analisi dei parametri di efficienza dialitica ha documentato come l’adeguatezza dialitica della SDHHD sia sovrapponibile a quella ottenuta con la HD tradizionale. L’esperienza fatta con la HHD è incoraggiante poiché si è ottenuta una dose dialitica “adeguata” senza nessuna complicanza ed i pazienti hanno riferito un maggiore benessere psicofisico ed una migliore qualità della vita.

Parole chiave: Emodialisi Extracorporea Domiciliare, Dialisi Breve Giornaliera Domiciliare, Adeguatezza Dialitica, Qualità della Vita.

L’Emodialisi Extracorporea Domiciliare (HHD) è un’alternativa non ancora ben conosciuta nel panorama dei trattamenti sostitutivi dell’insufficienza renale cronica. Questo tipo di modalità dialitica, già utilizzata in altri Paesi e in alcune Regioni Italiane, può offrire significativi vantaggi in termini di outcomes clinici, socio-economici e soprattutto di qualità della vita del paziente. 

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